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Ist es SLE?
Reihenfolge 

Verfasst am: 04.03.2018, 12:13
Dabei seit: 10.02.2016
Beiträge: 344

Aus meiner Sicht ist die undifferenzierte Kollagenose bei Ihnen eine gute Arbeitsdiagnose. Prednisolon möglichst ausschleichen ist richtig. Dass Hydroxychloroquin Probleme macht, ist sehr unwahrscheinlich, da hat man Zeit. Eine gewisse Autoimmunneigung haben Sie offenbar. Ob man längerfristig bei der Diagnose undifferenzierte Kollagenose bleibt oder nicht, ist momentan fast eher eine theoretische Frage - und für eine wirkliche Festlegung habe ich keinen ausreichend kompletten Überblick über Ihre Krankheitsgeschichte. Lassen Sie sich von dieser Rest-Unklarheit bitte nicht irritieren. Die Diagnose ändert momentan wirklich nichts.

Nochmals alles Gute und herzliche Grüße

Martin Aringer


Verfasst am: 04.03.2018, 09:38
Dabei seit: 27.02.2017
Beiträge: 36

Hallo Herr Aringer,
vielen Dank für ihre Antwort und die für mich positive Einschätzung.
Verstehe ich ihre Antwort richtig, dass sie auch auf eine undifferenzierte Kollagenose tippen oder meinen Sie mit einer anderen Ursache der Beschwerden, das es etwas völlig anderes ist, als eine Erkrankung im rheumatologischen Formenkreis?
Momentan geht es mir mit meiner medikamentösen Einstellung gut, sodass ich, natürlich in Absprache mit meinem Dok, das Cortison ausschleichen möchte und auch denke wenn es mir weiterhin gut geht und sich an den Blutwerten/Beschwerden weiterhin nichts ins negative ändert, das man das Quensyl auf lange Sicht versuchen könnte zu pausieren und schaut was passiert? Oder zählt das eher zu einem Wunschdenken?

Vielen Dank an Sie alle, das es solch ein Forum gibt.

Entchen


Verfasst am: 03.03.2018, 17:09
Dabei seit: 10.02.2016
Beiträge: 344

In solchen Situationen ist es für uns Rheumatologen wirklich nicht leicht, eine klare Diagnose zu stellen: ANA sind immer nur ein Suchtest. 1:320 ist zwar eindeutig positiv (und kann auch zu einem SLE passen). Andererseits haben sehr viele gesunde Menschen und noch mehr mit irgendwelchen Autoimmunerkrankungen positive ANA. Das beweist also nichts. In Ihrem Fall sind die ANA schon durch die Hashimoto-Thyroiditis erklärbar. Ein leicht vermindertes C4 ist ebenfalls kein harter Befund (vor allem, wenn C3 gleichzeitig normal ist). Die ganz niedrigen anderen Antikörper sind vermutlich ohne Bedeutung. Klinisch gehört das Erythema annulare nicht zum SLE. Und Muskelschmerzen, Müdigkeit, Raynaud und Aphthen können leider auch viele verschiedene Ursachen haben. Ich hoffe für Sie, dass kein SLE daraus wird. Auch wenn, ist das aber eine fast immer vernünftig behandelbare Erkrankung - und auch dann ist mit Hydroxychloroquin und Sonnenschutz alles getan, was jetzt getan werden muss. Ich denke, Ihr Rheumatologe macht das inhaltlich sehr gut - ohne Kristallkugel müssen wir manchmal offen zugeben, dass wir nicht wissen, wie sich ein Krankheitsbild entwickelt - auch wenn das leider etwas unbefriedigend ist.

Alles Gute und herzliche Grüße

Martin Aringer


Verfasst am: 03.03.2018, 16:44
Dabei seit: 27.02.2017
Beiträge: 36

Hallo Frau Borgi Winkler-Rohlfing,

Vielen Dank für die Antwort. Ich bin mit dem bisherigen Erfolg der Medikamente auch zufrieden.
Die Kriterien des SLE sind mit bekannt und diese bin ich auch mit meinem Arzt durchgegangen.
Würden sie denn mit den Stichpunkten ärztlicherseits in die gleiche Richtung gehen oder in eine völlig andere? Gibt es denn noch weitere diagnostische Ideen, die ich verfolgen könnte und davon profitieren könnte?

Vielen Dank Entchen


Verfasst am: 03.03.2018, 16:24
Dabei seit: 20.02.2008
Beiträge: 16

Hallo Entchen,

ich kann gut verstehen, dass man eine richtige Diagnose haben möchte. Nur ist es leider so, dass sich viele rheumatische Erkrankungen oft langsam entwickeln.

Beim Lupus hat man festgelegt, dass 4 Kriterien einer Liste erfüllt sein müssen, damit man von Lupus redet. Sind nur 3 erfüllt, redet man von einer (noch) undifferenzierten Kollagenose- das ist dann aber für die jetzige Situation die genaue Diagnose.
Du hast damit eine Diagnose und der Arzt muss nun schauen, wohin sich das genau entwickelt, zB, zum Lupus oder z.B. zu einer Vaskulitis. Das muss man abwarten, aber man behandelt dich ja schon. (Das Kortison und) die Antimalariamittel scheinen ja auch zu wirken, nur heißt das nicht, dass Du ganz gesund bist, sondern dass man durch Therapie deine undifferenzierten Kollagenose so gut behandelt hat, dass sich daraus bisher keine andere Kollagenose entwickelt hat. Klingt also ganz gut.

Hoffe, das hilft Dir etwas weiter
Liebe Grüße Borgi Winkler-Rohlfing
Ehrenvorsitzende


Borgi Winkler-Rohlfing
1. Vorsitzende
Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.
http://www.lupus.rheumanet.org


Verfasst am: 03.03.2018, 16:10
Dabei seit: 27.02.2017
Beiträge: 36

Liebes Expertenteam,

auch ich Laufe seit zwei Jahren unter einer Frühkollagenose am ehesten SLE. Ich Frage mich, wieso es so schwer ist eine eindeutige Diagnose zu stellen. Es fing an mit einem Ausschlag/Knoten auf die Hände bezogen, hier zeigte die Histologie ein Erythema anulare centrifugum Darier. Die Blutwerte ANA 1:80 granulär, Borellien grenzwertige Titer eher ins negative , im Verlauf keine Änderung. Dann kamen immer mehr Beschwerden dazu Muskelschmerzen, Kopfschmerzen ,Kraftlos, starke Müdigkeit, Arthritis, Raynaud, Fatique, Hashimoto (schon seit der Kindheit), orale Apthen, Photosensivität mit Hautveränderugen, Haarausfall. Erneute Blutentnahme nach einem Jahr
ANA 1:320 Kern grob gesprenkelt, Mitose u Nukleoli negativ, grenzwertig erniedrigte C4, ENA neg. P ANCA leicht erhöht, RF 16, CCP neg,Histone negativ, Vitamin D 60. Seit Anfang meiner medikamentösen Therapie ca. 10 Monaten Quensyl und Prednisolon ( und leider zwischenzeitlich zwei hohen Cortisonstößen (100 -250mg) wegen einer Unverträglichkeit und eines anaphylaktischen Schockes ) sind die ANA Werte jetzt bei 1:100
Die Beschwerden seit der Einnahme sind besser was die Muskelschmerzen, Arthralgie, Müdigkeit, Apthen betrifft, das heißt für den Rheumatologen jetzt - eigentlich sind sie vielleicht ja doch gesund.
Ich habe hier in dem Formum gelesen, das jeder die ANA Werte anders interpretiert. Bei dem einen sind die positiven Werte ab 1,320 mit dem typischen Beschwerden gleich positiv sprechend für einen SLE für den anderen erst ab sehr hohen ANA Werten.

Ich würde gerne ihre Experten Einschätzung dazu wissen.

Vielen lieben Dank

Entchen




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