Guten Morgen, sehr geehrter Herr Professor Aringer,

herzlichen Dank für Ihre Einschätzung.

Ich schätze es sehr, dass Sie und Ihre Kollegen uns Betroffenen hier im Forum für Fragen zur Verfügung stehen. Für uns ist das gerade auch deshalb eine wertvolle Hilfe, weil es einfach zu wenig Spezialisten gibt an die man sich sonst wenden kann - DANKE!
Auch der Rheuma-Liga gebührt ein Dank für die alljährliche Organisation dieses Expertenforums für Seltene Erkrankungen.

Viele Grüße und ein schönes Wochenende
Charlott

In Ihrer letzten Liste kommen zwei Dinge vor, die einen SLE sehr wahrscheinlich machen, wenn sie als Befund eindeutig sind. Wenn die Gelenkschwellung eine nachweisbare Gelenkentzündung bedeutetund der Schmetterlingsauschlag sicher ist (Verwechslungen kommen unter anderem immer wieder mit der Rosazea vor) hätte ich am SLE kaum mehr Zweifel. Auch die Pleuritis würde dazu sehr gut passen, wenn sie nicht eine andere Ursache (wie Lungenentzündung, Lungenembolie hatte) Wenn Sie noch nicht in rheumatologischer (Mit-)Betreuung sein sollten, wäre das absolut sinnvoll. Unter anderem könnte Methotrexat (MTX) eine gute Variante sein.

Alles gute und herzliche Grüße

Martin Aringer

Guten Tag, sehr geehrter Herr Professor Aringer,
herzlichen Dank für Ihre Ausführungen.
Magnesium nehme ich bereits seit Jahren ein. Trotz der Erhöhung des Bisoprolols von 2,5 auf 5 mg und dann auf 10 mg, Valsartan 80 mg, HCT 25, Aspirin 100 (wegen einer vorangegangenen Thrombose) und der Einnahme von Magnesium, Dekristol 20.000 (wöchentlich) Kalinor 600 = 3x täglich, hat sich nichts gebessert. Aufgrund des stark abgeflachten Frequenzspektrums wurde die Bisoprolol-Dosis wieder von 10 auf 5 mg herabgesetzt und das Valsartan auf 160 mg erhöht. Weiterhin ausgeprägte Extrasystolie.
Die umfangreichen Beschwerden von denen ich schrieb, sind nicht vorwiegend die Haut sondern derzeit vor allem die Herzrhythmusstörungen, Kribbeln und Taubheitsgefühle Kopf und Schläfe, übel und schwindlig; Muskelbrennen Oberarme und Oberschenkel; Schmerzen Schultern; Sprunggelenk geschwollen und tauber Fuß, Knöchel und Bein fühlt sich an wie eingeengt; Handgelenk und Hände geschwollen, Schmerzen bis Unterarm, Schwäche (Kortison-Spritze half kurzfristig); rotes Auge; Kieferschmerzen (lt. Zahnarzt Verschattungen beidseits); extreme Müdigkeit.
Bereits diagnostiziert wurden u.a.: Schmetterlingserythem, Photosensibilität, Pleuritis, Thrombose Unterschenkel, Episkleritis.
Viele Grüße
Charlott

Das ist jetzt wirklich eine anspruchsvolle Frage. Der diskoide LE ist oft ein auf die Haut beschränktes Problem, das dort wegen der Neigung zur Vernarbung übel sein kann, aber meist nicht mit einem SLE zusammenhängt. Die Anti-DFS70-Antikörper sprechen deutlich gegen eine Kollagenose - vorausgesetzt, es gibt nicht gleichzeitig typische SLE-Antikörper (gegen doppelsträngige DNA, Sm, U1RNP, Ro oder La). Die Vaskulitis muss tatsächlich nicht mit dem diskoiden Lupus zusammenhängen - ob und wie sie behandelt werden muss, hängt von der Ausprägung ab. Ausschließen kann ich den SLE nicht, aber auch die Diagnose SLE würde vermutlich nicht zu einer anderen Therapie führen.

Eine Herzbeteiligung einer Kollagenose halte ich bei ihnen für extrem unwahrscheinlich. Ich nehme an, dass wegen der (allerdings nicht gefährlich klingenden) Rhythmusstörungen eine kardiologische Abklärung erfolgt ist.? In diesem Fall ist vermutlich (wegen des AV-Blocks I) auch eine Borrelienserologie sinnvoll. Wenn die Herzpumpfunktion ungestört ist, kein Hinweis auf ein Problem der Herzdurchblutung besteht, die Muskelenzyme (CK) normal sind und keine IgG-Antikörper gegen Borrelien nachzuweisen sind, denke ich, es reicht, die Rhythmusstörungen symptomatisch zu behandeln. Manchmal hilft hier auch Magnesium (zwischen den Mahlzeiten nehmen, nicht mit Fett).

Alles Gute und herzliche Grüße

Martin Aringer

Sehr geehrtes Expertenteam!
Meine durch Biopsien gesicherte Diagnosen sind Chronisch diskoider Lupus erythematodes und eine Vaskulitis bei Hypersensitivitätsangiitis, dennoch gibt es wohl derzeit keinen gesicherten Hinweis auf einen SLE, trotz massiver Beschwerden. Seit ca. 2 Jahren nehme ich Quensyl im Wechsel 200 / 400 mg. Ich bin jetzt stark verunsichert, weil im Arztbrief nach meinem letzten Kontrollbesuch in der Rheumatologie der Uniklinik u.a. steht: ANA 1:400 mit DFS-70-Spezifität, was eine Erkrankung aus dem Formenkreis der Kollagenosen sehr unwahrscheinlich mache. (Die Diagnose CDLE steht!?).
Die Hypersensitivitätsangiitis wäre lt. Klinik zwar vereinbar mit einem SLE, aber nicht beweisend für eine Kollagenose. Heißt dies, dass die Vaskulitis eine eigenständige Erkrankung ist und gar nicht medikamentös behandelt wird? Meine umfangreichen Beschwerden habe ich nach wie vor. Seit einiger Zeit plagen mich auch teils heftige Herzrhythmusstörungen. Ein Langzeit-EKG ergab einen interm. AV-Block I, ventrikuläre Arrythmien (viele Extrasystolen, vereinzelt Bigemini, vereinzelt 2-er Ketten, monomorph, polymorph), Supraventrikuläre Arrhythmien (vereinzelt Vorhof-ES, vereinzelt 2-er Ketten, vereinzelt svT, längste SvT: 3 svES), Besonderheiten VES interponiert, VES 1,8%, (eine führende VES), postextrasystolische Pause 1,5 sec.
Die Dosis der Betablocker wurde erhöht, brachte aber auch keine Besserung. Besteht die Möglichkeit einer Herzbeteiligung? Kann mir jemand helfen Licht ins Dunkel zu bringen? Vielen Dank für Ihre Mühe.

LG Charlott