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Hilfe! Rheumatologe hilft nicht wirklich bei den Beschwerden
Reihenfolge 

Verfasst am: 11.04.2019, 16:17
Dabei seit: 11.04.2019
Beiträge: 1

Hallo, ich bin ganz neu hier und total verunsichert . Kurz zu meiner Geschichte: seit 2017 hatte ich immer wieder Schmerzen, mal in der Hüfte, im Knie, Schulter etc. Hausarzt, Orthopäde, gefunden wurde nichts. Im Dezember 2018 hatte ich kurz nacheinander Schmerzen in den Händen, mal links mal rechts, so stark, dass ich nächtelang nicht schlafen konnte. Doc meinte KarpaltunnelSyndrom, also bekam ich Schienen und SchmerzTabletten. 2 Wochen später wieder Schmerzen in der rechten Hand und diese total dick geschwollen. Entzündungswert quasi nicht vorhanden, aber Rheumafaktoren sehr hoch. Also schickte er mich zur Rheumatologin und dort endlich die Diagnose rheumatoide Arthritis. Alles abgetastet, fertig. Muss man nix machen hieß es. Heute war der 2. Termin bei der Rheumatologin, ich ihr erzählt dass inzwischen auch der rechte Fuß betroffen war, ich 3 Tage nicht laufen konnte, außerdem immer wieder Schulter, Hand, meistens rechts. Sie wieder abgetastet und gemeint: da ist nix, muss man nix machen. Bei Schmerzen soll ich Ibu oder diclofenac nehmen. Und schon war sie wieder weg.
Ist das normal? Sind alle Rheumatologen so, dass sie einem nichts erklären und nur abfertigen? Ich fühle mich nicht ernst genommen und wie ein Hypochonder ist es erst dann wirklich interessant wenn irgendwas ertastet werden kann?


Verfasst am: 10.02.2018, 11:44
Dabei seit: 20.01.2018
Beiträge: 6

Guten Morgen!
Vielen Dank für die vielen Beiträge zu meiner Frage.
Ich muss erst einmal in Ruhe alles durchlesen.
@DOM Deine detaillierteren Informationen interessieren mich auf jeden Fall.
Ich möchte hier jedoch keine Veröffentlichung einer Werbung verursachen.
Hast Du die Möglichkeit mir die Information auf anderem Wege zukommen zu lassen?
Vermehrt höre ich, dass die gezielte Ernährungsumstellung helfen kann.
Ich pfeife mir beispielsweise täglich Leinöl rein, da mir dieses geraten wurde.
Wahnsinn ist hingegen der Preis des Leinöls welches mir empfohlen wurde.
Ich denke, dass auf diesem Sektor wirklich viel Geld mit den Problemen der Patienten gemacht wird.
Vorab Vielen vielen Dank für die rege Beteiligung.

Gruß
Christian


Verfasst am: 10.02.2018, 09:04
Dabei seit: 18.05.2017
Beiträge: 91

Zitiert von: Leontina


wollte noch ergänzen, dass Alkohol bei mir starke
Schmerzen in fast allen Gelenken verursacht. Es kommt
Mir schon fast wie eine gewisse Unverträglichkeit vor.
Wer hat ebenfalls so starke Reaktionen auf Alkohol?

Liebe Grüße Leontina

Hallo Leontina,
Dein Beitrag umfasst alles was wichtig ist für eine langfristige Behandlung. Selten funktioniert nur eins alleine.
Wenn es mit der ambulanten Einstellung nicht klappt sollte man immer die Möglichkeit eines Klinikaufenthalts überlegen.

Bei mir macht sich in Sachen Lebensmittel ausschließlich Alkohol an den Gelenken bemerkbar.
Ich verzichte seit Jahren darauf.

Viele Grüße


Verfasst am: 09.02.2018, 20:18
Dabei seit: 16.06.2016
Beiträge: 88

wollte noch ergänzen, dass Alkohol bei mir starke
Schmerzen in fast allen Gelenken verursacht. Es kommt
Mir schon fast wie eine gewisse Unverträglichkeit vor.
Wer hat ebenfalls so starke Reaktionen auf Alkohol?

Liebe Grüße Leontina


Verfasst am: 09.02.2018, 20:14
Dabei seit: 16.06.2016
Beiträge: 88

Hallo,

Ich lese gerade Beiträge und finde, dass keiner das gleiche Rheuma wie der andere hat.Die Verlaufsformen Und die Intensität der Schmerzen sind so unterschiedlich wie die Menschen selbst. Eine Basistherapie sollte ja auch mit einer Umstellung Der Ernährung einhergehen. Ich ernähre mich nach Prof. Adam "Gegen Entzündung und Schmerz" was mit Sicherheit auch zur Besserung, Im besten Fall zu einer Remission verhilft. Alles In allem sollte die Therapie aus einem Gesamtkonzept bestehen. Medikamente, Ernährung, Physiotherapie, ganz wichtig auch Sport (das was möglich ist! Und eine Schmerztherapie, Psychotherapie zur Bewältigung der Krankheit. wenn man, so wie ich ,einen sehr heftigen Krankheitsbeginn hat, welcher sehr schwere Schäden am Atlaswirbel verursacht und extremste Schmerzen hat,geht es nicht ohne Basistherapie und einem solchen Gesamtkonzept. Nicht nur die Medikamente sind wichtig, sondern auch eine aktive Mitarbeit des Patienten. Mein Aufenthalt in Der Rheumaklinik Bad Kreuznach hat mir in allen Bereichen sehr geholfen. Das Eine schliesst das Andere nicht aus!

Viele Grüße von Leontina


Verfasst am: 09.02.2018, 17:21
Dabei seit: 18.05.2017
Beiträge: 91

Zitiert von: DOM


Langzeit Studien dauern nun mal seine Zeit. Bin gespannt wie Biologicals abschneiden werden.

Auch wenn Biologicals nicht als Basistherapie gelten, wo besteht der Unterschied zu einer Basistherapie? Man spritzt es 1-2 mal wöchentlich (in einigen Fällen auch seltener) um das Immunsystem bzw. bestimmte Prozesse zu unterdrücken. Ich habe es damals so verstanden, dass Enbrel meine Basistherapie ist.

Ich poste erstmal nicht den Link zu meiner Seite, da ich deswegen nicht gebannt werden will. Ich soll erstmal warten. Alle Infos aufzuschreiben ist zu viel.

Aber ich poste links zu gewissen Studien die auf mögliche Ursachen eingehen.
Die Hauptfaktoren sind mMn Leaky-Gut, Infektionen und Molekulare Mimikry. Alle Themen haben mehr oder weniger miteinander bzw. mit der Ernährung zu tun.

https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0140673684927399
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10342649
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11099935
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11099935

Diese möglichen Ursachen würden erklären, wieso sich das Immunsystem gegen den eigenen Körper richtet, wieso Frauen häufiger an Rheuma leiden und auch wieso Fleisch und tierische Produkte so einen großen Einfluss auf die Erkrankung haben, unabhängig von Arachidonsäure.

Und wie schon gesagt: Mein Post richtet sich nicht an die Menschen, die gut mit der Basistherapie zurecht kommen und soll auch kein Ersatz zur Basistherapie sein. Bei Menschen die gut auf die Ernährung ansprechen, können sie die Symptome stark bessern, bis hin zur symptomfreiheit. Das ist mMn eine großer Teil der Patienten. Ich habe auf Christians Post geantwortet, weil er vor kurzem verfasst wurde und weil die Therapie nicht wirklich bei seinen Beschwerden hilft. Für jeden der interessiert ist, wäre es aber einen Versuch wert.

So lange ich das ok nicht bekomme meinen Link posten zu dürfen, werde ich mich aber daran halten.

Hallo Dom,
es liegen sicherlich von einigen Medikamenten brauchbare Erkenntnis über die Wirkweise über einen längeren Zeitraum vor. Enbrel ist hier seit 17 Jahren, Humira seit knapp 15 Jahren zugelassen.

Christian hat, so wie er schreibt, bislang ausschließlich MTX und Cortison erhalten. Von daher finde ich die Hinweise von Leontina und Butchi bezüglich Rheuma-Klinik und Schmerztherapie sehr wichtig.
Es gibt wohl kaum eine chronische Erkrankung, wo auf Anhieb für jeden die passende Medikation gefunden wird, Geduld ist leider häufig eine Vorraussetzung für eine gute Behandlung.

Die Ernährung anzupassen ist immer von Vorteil, aber auch nicht immer wegweisend. Ich kann Dir aus eigener, langjähriger Erfahrung sagen, dass es meiner rheumatischen Erkrankung völlig egal ist was ich esse und wie oft, einschließlich Schweinefleisch. Einzig Alkohol macht sich bemerkbar. Auch da ist jeder Verlauf individuell.

In Bezug auf das Thema „Basistherapie“ gibt es auch einige Infos hier bei der Rheuma Liga zu lesen.

Viele Grüße


Verfasst am: 09.02.2018, 15:31
Dabei seit: 07.02.2018
Beiträge: 3

Langzeit Studien dauern nun mal seine Zeit. Bin gespannt wie Biologicals abschneiden werden.

Auch wenn Biologicals nicht als Basistherapie gelten, wo besteht der Unterschied zu einer Basistherapie? Man spritzt es 1-2 mal wöchentlich (in einigen Fällen auch seltener) um das Immunsystem bzw. bestimmte Prozesse zu unterdrücken. Ich habe es damals so verstanden, dass Enbrel meine Basistherapie ist.

Ich poste erstmal nicht den Link zu meiner Seite, da ich deswegen nicht gebannt werden will. Ich soll erstmal warten. Alle Infos aufzuschreiben ist zu viel.

Aber ich poste links zu gewissen Studien die auf mögliche Ursachen eingehen.
Die Hauptfaktoren sind mMn Leaky-Gut, Infektionen und Molekulare Mimikry. Alle Themen haben mehr oder weniger miteinander bzw. mit der Ernährung zu tun.

https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0140673684927399
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10342649
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11099935
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11099935

Diese möglichen Ursachen würden erklären, wieso sich das Immunsystem gegen den eigenen Körper richtet, wieso Frauen häufiger an Rheuma leiden und auch wieso Fleisch und tierische Produkte so einen großen Einfluss auf die Erkrankung haben, unabhängig von Arachidonsäure.

Und wie schon gesagt: Mein Post richtet sich nicht an die Menschen, die gut mit der Basistherapie zurecht kommen und soll auch kein Ersatz zur Basistherapie sein. Bei Menschen die gut auf die Ernährung ansprechen, können sie die Symptome stark bessern, bis hin zur symptomfreiheit. Das ist mMn eine großer Teil der Patienten. Ich habe auf Christians Post geantwortet, weil er vor kurzem verfasst wurde und weil die Therapie nicht wirklich bei seinen Beschwerden hilft. Für jeden der interessiert ist, wäre es aber einen Versuch wert.

So lange ich das ok nicht bekomme meinen Link posten zu dürfen, werde ich mich aber daran halten.


Verfasst am: 09.02.2018, 14:24
Dabei seit: 18.05.2017
Beiträge: 91

Zitiert von: DOM

Da gebe ich dir recht. Es gibt Menschen die durchaus gut auf Basismedikamente reagieren. Aber wieviele Patienten gibt es, die wirklich gut auf die Medikamente ansprechen, keine nennenswerten Nebenwirkungen haben und auch nicht früher sterben? Das ist mit Sicherheit die absoluten Minderheit. Aber an die richtet sich mein Post auch nicht. Ich versuche Menschen zu helfen, die sowieso nicht zufrieden mit der Basistherapie sind, entweder weil sie starke Nebenwirkungen haben oder die Medikamente nicht helfen. Meine Tipps sind natürlich keine Garantie, dass sie auch helfen und das behaupte auch nicht. Trotzdem sind sie einen Versuch wert.

Die regulären Ernährungstipps sind oftmals nicht genug um das Rheuma ganz aufzuhalten. Ich kenne alle bekannten Ernährungstipps und halte nicht viel davon. Weniger Fleisch ist nicht genug, Fischöl ist nicht gut bei Rheuma und nicht gesund und vegane Ernährung ist in vielen Fällen auch nicht genug. Ich bin der Meinung eine vegane Ernährung, mit einigen Anpassungen hilft am besten bei vielen Menschen, vorrausgesetzt sie reagieren gut auf eine Ernährungsumstellung.

Was mich aber interessieren würde:
Welche Alternativen zu den Basismedikamenten gibt es denn sonst noch bei einem schweren Verlauf und welche Ärzte raten bei mittlerer und schwerer RA anfangs nicht zu einer Basistherapie? Deren Logik ist ja, so früh wie möglich mit einer Basistherapie anzufangen um Schäden an den Gelenken zu vermeiden. Selbst bei leichteren Verläufen geben viele Ärzte häufig zuerst Basismedikamente um auf der sicheren Seite zu sein.

Außerdem: Studien zeigen, dass Basismedikamente langfristig nicht so gut wirken wie angepriesen, weisen besonders langfristig viele Nebenwirkungen auf. Hier zwei Studien.
https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0140673687916722
http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/art.1780270805/full
Selbst wenn Patienten gut auf Basismedikamente ansprechen, erhöhen sie (langfristig) die Sterblichkeit, sei es durch Nebenwirkungen der Medikamente oder einfach durch den toxischen Effekt auf den Körper.

Hallo Dom,
die eingestellten Links sind über 30 Jahre alt.
Ich denke schon, dass sich gerade in den letzten 10 Jahren sehr viel in Bezug auf Therapiemöglichkeiten bei chronischen Erkrankungen verändert hat, das gilt nicht nur für rheumatische Erkrankungen.

Wenn Du selbst an einer leidest wirst Du wissen, dass es sehr leichte Verlaufsformen gibt, wo kaum eine Beeinträchtigung im Alltag vorhanden ist und die sehr gut mit ausgewogener Ernährung, passender Bewegung etc. zu handhaben ist. Es gibt aber auch schwere Verlaufsformen, die nur schwer und unzureichend auf jegliche medikamentöse Therapie ansprechen.

Dass eine Behandlung in den meisten Fällen mit einer Basistherapie beginnt (die nicht nur aus MTX bestehen muss) hat seinen Grund und reicht auch manchmal schon langfristig für viele Betroffene aus. Es gibt gewisse Standards die von vielen Ärzten eingehalten werden, die sich u.a. auch auf die langjährigen Erfahrungen mit dem Umgang der vorhandenen Medikamente stützt.

Schon über ein Jahrzehnt gibt es den Einsatz von Biologica, die nicht zur Basistherapie zählen, auch heute noch immer weiterentwickelt werden.
Mittlerweile gibt es seit vielen Jahren neue Medikamentengruppen, deren Wirkweisen anders als die bisherigen ansetzen (Small Molecules z.B.)

Die EULAR (European League against Rheumatism) erneuert und ergänzt fortlaufend Therapiemethoden. Da findest Du bestimmt aktuelle Informationen und Daten.

Unverträglichkeiten/Nebenwirkungen gab es immer und wird es auch immer geben. Daran aber eine Behandlungsform zu messen oder in Frage zu stellen halte ich persönlich für unüberlegt.

Es gibt viele Betroffene, auch mit schweren Verlaufsformen, die sehr wohl, sehr lange ohne Nebenwirkungen mit ihren Medikamenten auskommen.

Wo sind denn nun Deine Tipps und Beispiele?
Viele Grüsse
Käferchen


Verfasst am: 09.02.2018, 12:58
Dabei seit: 07.02.2018
Beiträge: 3

Zitiert von: Käferchen


Hallo Dom,
es gibt sehr wohl viele Rheumatiker, auch mit schwerem Verlauf, die mithilfe adäquater Medikamente ihr Leben bis hin zur Beschwerdefreiheit meistern können. Das ist kein Geheimnis.
Und, es gibt auch weitaus mehr als "Basismedikamente", heutzutage muss bei einem schweren Verlauf der Erkrankung auch nicht mehr zwangsläufig mit Basismedikamenten begonnen werden.
Es gibt weitaus mehr Medikamente als Cortison, Enbrel oder MTX gegen rheumatische Erkrankungen. Dass eine schwere Verlaufsform alleinig durch eine Ernährungsumstellung behandelt werden kann glaube ich persönlich nicht. Das haben sicherlich schon viele versucht, aber den Durchbruch hat es nie gebracht, aber vielleicht kannst Du ja seriöse Quellen benennen, das würde mich interessieren.
Dass eine ausgewogene Ernährung selbst für gesunde Menschen sinnvoll ist, ist unbestritten.

Viele Grüsse
Käferchen

Da gebe ich dir recht. Es gibt Menschen die durchaus gut auf Basismedikamente reagieren. Aber wieviele Patienten gibt es, die wirklich gut auf die Medikamente ansprechen, keine nennenswerten Nebenwirkungen haben und auch nicht früher sterben? Das ist mit Sicherheit die absoluten Minderheit. Aber an die richtet sich mein Post auch nicht. Ich versuche Menschen zu helfen, die sowieso nicht zufrieden mit der Basistherapie sind, entweder weil sie starke Nebenwirkungen haben oder die Medikamente nicht helfen. Meine Tipps sind natürlich keine Garantie, dass sie auch helfen und das behaupte auch nicht. Trotzdem sind sie einen Versuch wert.

Die regulären Ernährungstipps sind oftmals nicht genug um das Rheuma ganz aufzuhalten. Ich kenne alle bekannten Ernährungstipps und halte nicht viel davon. Weniger Fleisch ist nicht genug, Fischöl ist nicht gut bei Rheuma und nicht gesund und vegane Ernährung ist in vielen Fällen auch nicht genug. Ich bin der Meinung eine vegane Ernährung, mit einigen Anpassungen hilft am besten bei vielen Menschen, vorrausgesetzt sie reagieren gut auf eine Ernährungsumstellung.

Was mich aber interessieren würde:
Welche Alternativen zu den Basismedikamenten gibt es denn sonst noch bei einem schweren Verlauf und welche Ärzte raten bei mittlerer und schwerer RA anfangs nicht zu einer Basistherapie? Deren Logik ist ja, so früh wie möglich mit einer Basistherapie anzufangen um Schäden an den Gelenken zu vermeiden. Selbst bei leichteren Verläufen geben viele Ärzte häufig zuerst Basismedikamente um auf der sicheren Seite zu sein.

Außerdem: Studien zeigen, dass Basismedikamente langfristig nicht so gut wirken wie angepriesen, weisen besonders langfristig viele Nebenwirkungen auf. Hier zwei Studien.
https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0140673687916722
http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/art.1780270805/full
Selbst wenn Patienten gut auf Basismedikamente ansprechen, erhöhen sie (langfristig) die Sterblichkeit, sei es durch Nebenwirkungen der Medikamente oder einfach durch den toxischen Effekt auf den Körper.


Verfasst am: 09.02.2018, 06:10
Dabei seit: 18.05.2017
Beiträge: 91

Zitiert von: DOM


Hi,
ich habe jahrelang MTX, Enbrel und Cortison genommen. Diese Medikamente helfen allerdings nur palliativ, d.h. sie verlangsamen den Fortschritt der Krankheit. Je nach schwere der Krankheit, helfen die Medikamente besser oder gar nicht. Mit der Zeit bekommt man immer häufiger Schübe, bis ein neues Medikament her muss. So entsteht eine immer tiefere Abwärtsspirale.

Ich habe geschafft, meine RA mit einer Ernährungsumstellung in den Griff zu bekommen, muss heute keine Medikamente nehmen, habe keine Morgensteifigkeit und keine Entzündungszeichen im Blut. Es ist keine Heilung, da ich sofort wieder Symptome verspüre, sobald ich bestimmte Lebensmittel esse.

Ich habe eine Seite erstellt und vor kurzem einen Artikel über mögliche Ursachen von RA geschrieben und werde unter anderem regelmäßig über das Thema Rheuma schreiben. Ich richte mich nur nach Studien und bin der Meinung, jeder kann sein Rheuma stark bessern, bis hin zur symptomfreiheit.

Falls du Christian oder sonst wer Interesse hat, werde ich meinen Artikel verlinken. Die Informationen in dem Artikel sind alle hochwertig und umsonst. Dennoch ist es "Werbung" für meine Seite und frage vorher nach.

Meine Ernährungstipps richten sich hauptsächlich an die die verzweifelt sind, bei denen Basismedikamente nicht (mehr) helfen, da viele mit leichtem Rheuma lieber Medikamente nehmen anstatt die Ernährung umzustellen.

Gruß

Hallo Dom,
es gibt sehr wohl viele Rheumatiker, auch mit schwerem Verlauf, die mithilfe adäquater Medikamente ihr Leben bis hin zur Beschwerdefreiheit meistern können. Das ist kein Geheimnis.
Und, es gibt auch weitaus mehr als "Basismedikamente", heutzutage muss bei einem schweren Verlauf der Erkrankung auch nicht mehr zwangsläufig mit Basismedikamenten begonnen werden.
Es gibt weitaus mehr Medikamente als Cortison, Enbrel oder MTX gegen rheumatische Erkrankungen. Dass eine schwere Verlaufsform alleinig durch eine Ernährungsumstellung behandelt werden kann glaube ich persönlich nicht. Das haben sicherlich schon viele versucht, aber den Durchbruch hat es nie gebracht, aber vielleicht kannst Du ja seriöse Quellen benennen, das würde mich interessieren.
Dass eine ausgewogene Ernährung selbst für gesunde Menschen sinnvoll ist, ist unbestritten.

Viele Grüsse
Käferchen




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