Hallo Freifeld,

ich selber bin an der systemischen Sklerose (Sklerodermie) erkrankt und deshalb meine Frage.

Bei der Sklerodermie ist oft die Lunge durch eine Fibrose oder einen Lungenhochdruck betroffen. Bei mir ist bis jetzt zum Glück die Lunge noch nichtbetroffen, außer Asthma welches bei mir hinzu kommt.
Hartnäckiger Hustenist oft dabei.

Wir hatten in 2017 von unserer Selbsthilfe der „Scleroderma Liga e.V.“ unsere Therapietagung in Heidelberg in der Thoraxklinik.

Herr Prof. Dr. med. Ekkehard Grünig von der Thoraxklinik in Heidelberg ist einer der führenden Ärzte in Deutschland.

Selber würde ich mir einen Termin dort für ambulant oder einestationäe Aufnahme holen, obwohl es für mich eine weite Anfahrt wäre.

Selber nehme ich am REHALungensportteil, der hier vom Turnverein angeboten wird.

Ich wünsche dir alles Gute und berichte uns weiterhin von deinen Erfahrungen.

Liebe Grüße
Der Igel

Hallo Igel,
danke für Dein Interesse, bisher wurde Sklerodermie bei mir noch nicht als Diagnose
festgestellt, werde meinen Rheumatologen danach befragen.
Von der Bronchoskopie wurde anscheinend festgestellt, dass die Lungenfibrose
vom Rheuma selbst kommen soll nicht von der Therapie.
Habe außer der rheuma.artritis auch noch CIDP, das sind entzündliche
Nervenschäden (Polyneuropathie)
bin ziemlich ratlos, da ich bei Belastung immer weniger Luft bekomme und
viel huste seid 4 Monaten.
lG

Hallo Freifeld,
eine Frage vorab.

Hast du Sklerodermie?

Liebe Grüße
der Igel

Hallo,
im CT hat man eine beginnende Fibrose festgestellt und als pathologischen Befund
die Ursache dem Rheuma zugeschoben, nicht dem Medikament Mabthera,
d.h. die Rheumatherapie soll verstärkt werden,
gibt es hier ähnliche Fälle mit Lungenbeteiligung?? was habt Ihr erhalten als
Therapie??
lG