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Betroffene Rheuma Mami von zwei wilden Jungs teilt ihre Erfahrungen
Reihenfolge 

Verfasst am: 23.08.2017, 16:59
Dabei seit: 01.04.2014
Beiträge: 11

Hallo Ostseemädel,
genau so sollte es rüber kommen du sollst gelassen an Sie Sache ran gehen, denn unter Druck klappt es leider sowieso nicht.
Ich habe verfolgt was du alles geschrieben hast mit den Ärzten und an deiner Stelle würde ich wirklich auch alles in den speziellen Sprechstunden abklären, habe ich ja auch gemacht.
Und wenn du dir sicher bist, dass du alles abgeklärt hast höre auf deinen Körper, denn nur du alleine kennst ihn am besten.
Danke für den Tipp mit Gisela on the Road.
Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass alles gut verläuft und du und dein Mann bald eine kleine Familie werdet.
Lg Maria


Verfasst am: 23.08.2017, 16:35
Dabei seit: 02.08.2017
Beiträge: 13

Liebe Maria,

herzlichen Dank für deinen Beitrag. Deine Schilderungen bestärken mich in der Annahme, dass positives Denken und Lebensfreude für die Gesundheit sehr wichtig ist und dass unser Körper auch in der Lage ist, sich selbst zu heilen. Wissenschaftler und Ärzte verstehe noch lange nicht, wie genau die komplexen Mechanismen in unserem Körper funktionieren. Und Medikamente bedeuten immer nur ein Rumdoktoren an den Symptomen. Was sind die Ursachen? Nach wie vor ein großes Rätsel.

Vieles ist eben eine Kopfsache. So wie"Gisela on the Road"[/b] (einfach mal googlen) schon sagte: "Das ist ein Obstproblem. Das ist voll in der Birne." Diese Frau sollte jedem Rheumatiker ein Vorbild sein!

Da bei mir die Gefahr eines fetalen kongenitalen Herzblockes besteht, möchte ich unbedingt verschiedene Experten in deren Schwangerschaftssprechstunden aufsuchen. Ich werde sehen, ob ich am Ende nicht doch auf meinen Körper höre. Wenn es mir ohne Medikamente gut geht, ich mich fit fühle und keine Beschwerden habe, dann sollte ich gelassen in die Schwangerschaft gehen und darauf vertrauen, dass alles gut wird.

[b]Ist Gelassenheit nicht etwas furchtbar Wichtiges in der Schwangerschaft?


Verfasst am: 23.08.2017, 15:01
Dabei seit: 01.04.2014
Beiträge: 11

Hallo zusammen,
ich bin wirklich begeistert was hier alles in diesem Experten-Forum angesprochen wird. Bis jetzt ging es ja hauptsächlich um Medikamente vor während oder nach der SS. Dazu konnte ich mich leider gar nicht äußern, weil ich keine Rheumatologin bin, sondern eine zweifache Mutter mit CP.
Mir bzw. der anderen Betroffenen Mutter wurden jetzt in diesem Forum noch keine spezielle Fragen gestellt.
Aber vll ist es für einige trotzdem wichtig zu erfahren, wie es mir in der SS erging und danach.
Ich bin 33 Jahre alt und bei mir brach das Rheuma aus, als ich 3 Jahre alt war. Deshalb bin ich damit ausgewachsen und habe gelernt damit umzugehen. Als der Kinderwunsch bei uns Thema wurde 2008 habe ich noch 15 mg MTX als Basistherapie genommen. Meine Rheumatologin hat mir eigentlich davon abgeraten das MTX abzusetzen, wegen eines Schubes. Aber mir ging es gut und mein CRP war fast bei null. Deshalb habe ich es einfach mit meinem Hausarzt gemeinsam abgesetzt und mit ging es gut und hatte keinerlei Schmerzen oder Probleme. Ich ging dann bevor ich schwanger war zur Risiko- Schwangerschaftsberatung und danach war für uns klar wir versuchen es jetzt und es hat auch gleich geklappt. Es ging mir wirklich sehr gut ich musste während meiner ersten SS keinerlei Medikamente wegen des Rheumas nehmen. Nach der Geburt ging es mir immer noch gut keine CRP Erhöhung war da, also habe ich sechs Monate lang gestillt. Dann ein leichter Anstieg des CRP Wertes und meine Rheumatologin wollte gleich mit MTX wieder starten, das lehnte ich ab. Es ging nach kurzer Zeit wieder runter und ich hatte keinen Schub bekommen. Nach einem Jahr Elternzeit ging ich wieder zu 60% arbeiten, denn ich wollte wenn es zur zweiten SS kommen sollte einen Altersabstand von drei Jahren haben, damit mein erster Sohn schon etwas selbstständiger ist. So war unser Plan er ging auch fast auf nach dreieinhalb Jahren später kam unser zweiter Sohn auf die Welt. Dies ging aber nicht so schnell, weil ich einen erhöhten CRP Wert hatte und mein Hausarzt gesagt hat, die Entzündung kann schon dazu beitragen, dass es nicht klappt deshalb nahm ich 10 mg täglich Kortison ein und siehe da es hat wieder geklappt und ich habe das Kortison abgesetzt. Diesmal ging es mir auch gut am Anfang aber zum Schluss hin musste ich täglich 5 mg Kortison nehmen und während ich wieder gestillt habe. Den nun konnte ich mich nicht schonen und ausruhen wie bei der ersten SS den mein Dreijähriger Sohn hat mich auf Trab gehalten.
Nun sind meine zwei Jungs 4 und 7 1/2 und ich bin so froh dass sie da sind und zum Glück gesund. Ich war bei beiden Schwangerschaften regelmäßig in der Pränataldiagnostik, wo einfach genaueres nachgeschaut wird, ob sich alles richtig entwickelt hat. Ich habe mich beidesmal zu einem Kaiserschnitt entschieden, weil ich zwei künstliche Hüften habe (2007 und 2010) und zwei künstliche Kniegelenke (2014 und 2017) die Geburten waren 2009 und 2013.
Ich gehe wieder zu 50% arbeiten und nehme bis jetzt keine Basistherapie, sondern nur bei Bedarf Ibo 600 mg.
Bis jetzt bin überglücklich und hoffe nun, dass das Rheuma vll zum Stillstand gekommen ist und ich nur jetzt nach und nach Gelenke austauschen muss, weil sie einfach nach 30 Jahren mit Rheuma kaputt gehen. Aber ich genieße einfach jeden einzelnen Tag mit meiner kleinen Familie.
Diese Erfahrungen teile ich sehr gerne mit anderen und habe zusammen mit einer Freundin ebenfalls Betroffene eine Gesprächsgruppe gegründet, wo Betroffene mit Kinderwunsch oder Schwangere oder schon mit ihren Kindern gemeinsam zu unsren Treffen kommen. Es ist einfach ein Austausch aus dem Alltag wo gerne Tipps weitergegeben werden.
Ich wünsche allen Lesern viel Glück und Erfolg und alles Gute. Falls nun doch spezielle Fragen an Betroffene Mamis nach der SS aufgetaucht sind stellt sie bitte.
Viele Grüße
Maria Krauser
Ansprechpartnerin der Rheuma Liga BW für Jungrheumatiker und Familie trotz Rheuma- die etwas andere Gesprächsgruppe




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