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Hat jemand Erfahrung mit Tociluzumab
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Verfasst am: 17.06.2020, 09:41
Dabei seit: 16.06.2020
Beiträge: 1

Hallo zusammen!
Ich bin neu hier. Ganz kurz zu meiner Geschichte: Ich bin 50Jahre alt und kämpfe seit 4-5Jahren mit, nach langem Ärztemarathon, Rheumatoider Arthritis. Erst in einem Grosszehengrundgelenk, was als Arthrose diagnostiziert und nicht behandelt wurde, weil man lt. Aussage von Orthopäde nichts dran machen kann, dann im zweiten Grosszehengrundgelenk und mittlerweile im rechten Zeige- und Mittelfinger. Hier hat mich nach langem hin und her, weil im Blut keinerlei Werte auffällig waren und sind, der Hausarzt zum Rheumatologen geschickt. Diagnose: Atypische Rheumatoide Arthritis. Beide Füße, Zeigefinger und Mittelfinger der rechten Hand schon „angefresssen“ wie auf den Röntgenbildern zu sehen, Finger immer dick, die sog. Morgensteifigkeit hält sich den ganzen Tag, Füße schmerzen nach längerem Spaziergang sehr.....Der Arzt hat mir MTX und Leflunomid, Kortison und Vigantol verordnet. MTX hat so große Probleme verursacht (Haarausfall, Übelkeit usw.) das ich das nach Absprache abgesetzt habe. Inzwischen habe ich den Rheumatologen gewechselt. Die Reise geht weiter..... Zunächst Idacio in Spritzenform. Drei Monate wöchentlich eine, ohne Wirkung, dann Olumiant, drei Monate täglich eine Tablette ohne Wirkung, jetzt Tocilizumab in Spritzenform. Eigentlich hätte ich gerne Infusionen gehabt, weil ich mir einbilde das das Medikament so gleich an Ort uns Stelle ist, der Rheumatologe meint aber das sei „out“ und man würde nur noch Spritzen, die Wirkung sei die gleiche.
Hat jemand Erfahrung mit Tocilizumab, wie schnell das wirkt etc.? Seit September letzten Jahres bin ich schon krank geschrieben. Beruflich sitze ich den ganzen Tag am PC, was aber mit den Fingern unmöglich ist. Auch das Schreiben hier, fällt mir schwer und die Finger werden zusehends dicker.
Meine Geduld ist so langsam wirklich am Ende.. Freue mich über Erfahrungen.


Verfasst am: 17.12.2017, 22:16
Dabei seit: 24.03.2017
Beiträge: 5

w erstmal muss ich mit einer Frage antworten. Weshalb ändert eure Rheumatologin eine funktionierende Medikation? Du hast geschrieben, dass Tocilizumab gut gewirkt hat. Und nun hat eure Rheumatologin gewechselt auf MTX. Bekommt ihr MTX als Monotherapie? Oder MTX mit Tocilizumab als Kombitherapie. Grundsätzlich solltet ihr beachten, dass die Medikamente natürlich das Immunsystem beeinträchtigen. Jedoch kann man das, in der heutigen Zeit, sehr gut kontrollieren. Wichtig, denkt immer daran, unter Tocilizumab ist der CRP-Wert nicht aussagekräftig.
Ihr solltet fragen, warum eure Rheumatologin eine funktionierende Therapie ändert.
Wenn du Dich mit anderen Eltern austauschen möchtest, wende dich an den Elternkreis rheumakranke Kinder in deinem Bundesland.

Ansprechpartner/Ansprechpartnerin für Dich ist Manfred Karger, Deutsche Rheuma-Liga vom Landesverband Bayern.

Mit besten Grüßen


Eltern helfen Eltern


Verfasst am: 17.12.2017, 19:13
Dabei seit: 19.08.2017
Beiträge: 3

Zitiert von: Vali


Hallo, bei unsere Tochter Sophie (4) wurde im September 2016 SJIA diagnostiziert. Seit März 2017 bekommt Sie alle 4 Wochen Tocilizumab. Dazu nehmen wir zur Zeit frühs 10mg. ANTRAMUPS, 2,5mg. Dicortin, 1 mal Täglich Vigantolette und 3 mal am Tag 5mg. Ibuprofen. Die Sophie geht ab nächsten Monat in Kindergarten und das macht uns sehr viele Sorgen. Wir haben gehört und gelesen dass Kinder unter Tocilizumab Teropie sehr Infektanfelig sind und jeder Infekt kann neuen Schub verursachen. Ist das wirklich so und auf was müssen wir besonders achten? Wer hat da Erfahrungen?
Liebe Grüße Vali und Sophie

: Ich würde sehr gerne mit Eltern aus Coburger Land Erfahrungen auszutauschen


Verfasst am: 17.12.2017, 07:16
Dabei seit: 19.08.2017
Beiträge: 3

Zitiert von: HaKre


Hallo Vali,
macht Euch nicht verrückt. Unser Sohn bekommt Tocilizumab 450mg aller 3 Wochen. Er geht in die Schule und hatte noch keine Infektion gehabt, die unser Kinderrheumatologe nicht in den Griff bekam. Unser Sohn hat seit 12 Jahren Rheuma, wir haben Kinderkrippe und Kindergarten unter Immunsupp inkl. MTX überstanden. Ich kann heute mit ruhigem Gewissen sagen, dass ihr Euch nicht verrückt machen müsst. Wenn die kleine Sophie Infektzeichen zeigt, dann macht einen Termin beim Rheumatologen. Vorsicht ist gut, jedoch solltet ihr darauf achten, dass Sie Kind ist und auch Kind bleiben sollte.

HaKre,
ich Danke dir sehr für deine Antwort. Unsere Sophie hat seit 15 Monate Rheuma und wir haben schon einiges an Medikamenten hinter uns. Tocilizumab haben wir 6 Monate lang bekommen alle 4 Wochen und da muss ich sagen war alles in Ordnung. Ab und zu mal Husten, Schnupfen aber ohne Fiber und Gelenkschmerzen. Jetzt seit paar Monaten hat unsere Rheumatologin entschieden auf MTX umzusteigen und da hat es angefangen mit ständigen Infekten. War bei euch auch so? Ist das nur so eine Fase? Wie kommt dein Kind mit Rheuma zu Recht?


Verfasst am: 05.10.2017, 17:03
Dabei seit: 24.03.2017
Beiträge: 5

Hallo Vali,
macht Euch nicht verrückt. Unser Sohn bekommt Tocilizumab 450mg aller 3 Wochen. Er geht in die Schule und hatte noch keine Infektion gehabt, die unser Kinderrheumatologe nicht in den Griff bekam. Unser Sohn hat seit 12 Jahren Rheuma, wir haben Kinderkrippe und Kindergarten unter Immunsupp inkl. MTX überstanden. Ich kann heute mit ruhigem Gewissen sagen, dass ihr Euch nicht verrückt machen müsst. Wenn die kleine Sophie Infektzeichen zeigt, dann macht einen Termin beim Rheumatologen. Vorsicht ist gut, jedoch solltet ihr darauf achten, dass Sie Kind ist und auch Kind bleiben sollte.


Eltern helfen Eltern


Verfasst am: 20.08.2017, 00:43
Dabei seit: 19.08.2017
Beiträge: 3

Hallo, bei unsere Tochter Sophie (4) wurde im September 2016 SJIA diagnostiziert. Seit März 2017 bekommt Sie alle 4 Wochen Tocilizumab. Dazu nehmen wir zur Zeit frühs 10mg. ANTRAMUPS, 2,5mg. Dicortin, 1 mal Täglich Vigantolette und 3 mal am Tag 5mg. Ibuprofen. Die Sophie geht ab nächsten Monat in Kindergarten und das macht uns sehr viele Sorgen. Wir haben gehört und gelesen dass Kinder unter Tocilizumab Teropie sehr Infektanfelig sind und jeder Infekt kann neuen Schub verursachen. Ist das wirklich so und auf was müssen wir besonders achten? Wer hat da Erfahrungen?
Liebe Grüße Vali und Sophie




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