Vielen Dank für Ihre Antwort.
Die beiden Biopsien sind im Abstand von 8 Monaten gemacht,beide das gleiche Ergebniss. Die erste in Olsberg die zweite in Düsseldorf. In Düsseldorf wurde die Biopsie auch genetisch untersucht,keine Auffälligkeiten. Mein CK Wert ist immer unauffällig,die C3 und C4 Werte sind auffällig. Im Winter soll eine weitere Biopsie in Düsseldorf gemacht werden,um die beiden Biopsien dann vergleichen zu können.
Ich werde meinem Arzt in Olsberg mal auf München ansprechen. Ist natürlich weit,aber das ist egal. Ich arbeite als selbstständige Podologin,was ich kaum noch schaffe. Mache mir wirklich Sorgen,wie sich diese Geschichte entwickelt.
Liebe Grüße Podo

Nachdem Sie schon an 2 verschiedenen Spezialkliniken für Muskelerkrankungen waren, fällt es natürlich schwer, mit der gegebenen Information Ihnen weiter zu helfen. Man muss die beiden Biopsien von einem 3. Zentrum untersuchen lassen, braucht alle bisherigen Blutergebnisse und sonstige Untersuchungen und kann erst dann überlegen, ob weitere Untersuchungen für sehr seltene Muskelerkrankungen notwendig sind. Im Raum München würde ich Ihnen das Friedrich Baur Institut der LMU München empfehlen, das sich auf Muskelerkrankungen spezialisiert hat. Grundsätzlich kann die Muskulatur bei Autoimmunerkrankungen mit betroffen sein, meist ist dann der CK-Wert deutlich erhöht (Creatinkinase), auch Kortison kann bei langer Einnahme zu einer Muskelatrophie führen.

Hallo! Ich habe seit 2 Jahren die Diagnose Kollagenose und seit einem Jahr auch Muskelfaseratrophie Typ 2 ( 2x Muskelbiopsie) Ich war schon stationär in Bochum im Bergmannsheil im Muskelzentrum und im Sommer in der Uniklinik Düsseldorf bei Prof Schneider. Dort wurde auch die zweite Biopsie gemacht.
Ich habe ziemlich starke Schmerzen in den Beinen,Armen,Rücken,Kiefer,Hände,Füße....und ich kann nicht lange laufen oder stehen,habe einfach keine Kraft! Auch Autofahren ist für mich sehr schwierig,kann höchstens 45 Minuten fahren,dann werden die Schmerzen zu sehr. Besonders die Beinmuskulatur verhärtet ständig und es bilden sich Klumpen. Ich bin überhaupt nicht mehr belastbar,von der Kraft her . Arbeiten schaffe ich keinen ganzen Tag mehr,manchmal auch gar nicht. Mein Rheumatologe gibt sich sehr viel Mühe und hat mich ja auch schon nach Bochum und Düsseldorf geschickt. Er kann mir leider nicht sagen,wie es sich entwickeln wird,wie geht der Muskelabbsu voran,kann ich in 2 Jahren noch laufen? Kollagenose und Muskelatrophie,kennen Sie das? Können Sie mir helfen?
Ich nehme Quensyl ,Cortison,Vitamin D,Lyrika u Naproxen. MTX habe ich nicht vertragen und Azathioprien hat nicht angeschlagen.
Ich wäre Ihnen für eine Antwort sehr dankbar!
Ganz liebe Grüße
Heike