Nein, wenn Belimumab jetzt nicht helfen sollte und alle anderen für den SLE zugelassenen Medikamente (Hydroxychloroquin, Azathioprin) ebenfalls nicht funktioniert haben (oder nicht vertragen werden), gibt es prinzipiell die Möglichkeit, nicht für den SLE zugelassene Arzneimittel (wie zum Beispiel MMF) zu verwenden. Wir sprechen dann von "off label"-Einsatz.

Leider braucht es dafür trotz guter ärztlicher Begründung häufig mehrere Anläufe und mitunter sozialgerichtliche Auseinandersetzungen mit der Krankenkasse, um solch ein Medikament bezahlt zu bekommen. Die gesetzlichen Rahmenbedingungen für off label use gerade in nicht akut lebensbedrohlichen Situationen sind aus meiner Sicht noch immer nicht präzise genug definiert. Meist lässt sich eine notwendige Therapie aber gemeinsam mit Ihren Ärzten erkämpfen.

Als erster Schritt muss trotzdem wirklich ganz klar sein, was behandelt werden muss.

Herzliche Grüße

Martin Aringer

Vielen Dank Herr Prof. Dr. Airinger für ihre Erläuterungen.

Ich möchte noch etwas hinzufügen. Ich habe SLE seit 12 Jahren ,habe auch alle
Med. wie Azathioprin, MTX Tabl. und Spritzen schon bekommen auch Quensyl.
Kann sie nicht mehr vertragen (starke Nebenwirkungen) . Der letzte Schub war
sehr heftig,ausgelöst durch starke Sonneneinstrahlung in einem Krankenzimmer.
Was eigentlich nicht sein darf. Auch hatte ich hohe Eiweißwerte im Urin,ist von
einem Nephrologen abgeklärt worden und jetzt wieder weg .Hätte gerne MMF
eingenommen bevor ich Benlysta bekam. Ist immer noch nicht zugelassen in
Deutschland obwohl einige Bekannte es bekommen.
Muß ich jetzt solange warten bis zur Zulassung, falls das Benlysta nicht wirkt.
(seit 3 Mon. Infusionen)

Vielleicht könnten sie dazu noch einmal Stellung nehmen.
vielen Dank