Hallo Zusammen,
Ja auch ich bin ein Antisynthetasesyndrom-Patient.
im Jahr 2023 ( so ziemlich genau 12 Monate her) ging es im November mit extremen Hautausschlag los, bekam ca. 1 Woche später Corona. Zu Weihnachten konnte ich nicht mehr laufen.. Muskeln, Gelenke und Haut spielten völlig verrückt.. Fieber und Schüttelfrost kamen hinzu. Ich hatte das Gefühl, das Corona wie ein Booster alles mögliche in mir aktiviert hat. Im Januar Notaufnahme, Klinikaufenthalt in Rheumatologie.. Diagnose AntisynthetaseSyndrom mit Beteiligung Haut+ Herzmuskelentzündung.

Behandlung Cyclophosphamit 6Monate +Stosstherapie Prednisolon 3 x 500 danach Ausschleichen bis heute. Nun Anschlusstherapie im Juli begonnen mit Azathioprin. Das habe ich leider nicht vertragen, landete wieder in der Notaufnahme mit Bauchspeicheldrüsenentzündung. Bekam nun MTX und Folsäure und 5 mg Prednisolon. Ja ich hoffe, ich überstehe das ganze unbeschadet. Die letzten 11 Monate sind nicht spurlos an mir vorüber gegangen. Ich bin nun wieder arbeiten, Haut ist ok, Gelenke und Muskelkraft mal so mal so.
Nun meine Fragen dazu.

1.Wie wird die Behandlung danach weitergehen?
2.Gibt es einen Zusammenhang zwischen Corona und dem AntisynthetaseSyndrom?
3.Ist eine REHA oder Kur sinnvoll?
4. gibt es Erfahrungswerte zum Schweregrad der Behinderung?
Grüße MandyDiana

Vielen Dank Herr Aringer.

Aus Ihrer Schilderung halte ich es für eher unwahrscheinlich, dass die Hauterscheinungen vom Anti-Synthetase-Syndrom kommen. Eher ist durch die Therapie die Hautabwehr etwas geschwächt, und das Hautproblem eine Folge irgendwelcher Erreger, die dann "übermütig" werden. Mehr Prednisolon wäre dann keine gute Idee, auch wenn das kurzfristig immer zu helfen scheint. Hier würde ich auch immer "meine "Dermatologen fragen.

Anders ist die Lungen- und Muskelsituation zu bewerten. Wenn es dort Zeichen einer fortschreitenden Erkrankung (erhöhte Muskelenzyme, schlechter werdende Lungenfunktionswerte, zunehmende Veränderungen im Lungen-CT) geben sollte, muss die Therapie vermutlich angepasst werden. Da kämen unter anderem Azathioprin oder Methotrexat in Kombination mit Rituximab in Frage.

Alles gute und herzliche Grüße

Martin Aringer

Sehr geehrte Damen und Herren,

Ich habe seit November immer mal etwas Ausschlag im Gesicht. Über dem linken Auge bis zur Hälfte der Augenbraue, um Mund und Nase, Lippen sind an den Seiten offen. Seit einem Monat ca. Wird es mehr und öfter. Es bleibt ca. Eine Woche, dann ging es wieder weg. Kleine Bläschen mit wässriger Flüssigkeit und es ist eher ein trockenes Gefühl. Auch meine Hände werden denk ich immer schlimmer. Mechaniker Hände. Ich nehme mtx 25 mg, folsäure und dekristol pro Woche. Die Ärztin in der Hautklinik meinte, es ist in ihren Augen nicht so schlimm. Hat mir Cremes verschrieben. Vom mtx kommt es wohl nicht. Der Arzt der Rheumatologie meinte ich wäre mit 41 noch ein Teenager mit dieser Krankheit und ich müsse noch ca. 30 bis 40 Jahre damit leben. Er empfand die Hände und den Ausschlag schon schlimm. Er verblieb mit mir jetzt auf erst die Cremes testen wenn das nicht hilft mit 15 mg kortison anzufangen. Rituximap hatte ich bereits und nach der 5ten Infusion starke ganzkörperschmerzen bekommen. Und am Anfang erhielt ich cyclophosamit. Meine Werte und auch die Leistung der muskulatur ist etwas besser mit mtx als mit rituximap. Hätten Sie noch Vorschläge oder therapieempfehlungen für mich? Die Cremes sind mit Teer und mit Zink. Wieviel antisynthetase Patienten gibt es deutschlandweit? Meine Schätzung beläuft sich auf ca. 300?!
Vielen Dank für Ihre Bemühungen
Mit freundlichen Grüßen
Sandra