Guten Tag!
Tag der Seltenen Erkrankungen und ein Expertenforum – toll und DANKE!
Im Juni 2016 befand ich mich stationär in einer Rheumaklinik zum Ausschluss eines SLE. Zu diesem Zeitpunkt standen folgende Diagnosen fest: Undifferenzierte Kollagenose, (Medis: Quensyl 200 mg) ANA 1:400, homogen, Kernfluoreszenz, orale und oculäre Sicca-Symptomatik, (Sjögren wurde ausgeschlossen) Schmetterlingserythem, Photosensibilität, Pleuritis, Hypertonie, rez. Dyspnoe, Herzrhythmusstörungen, Thrombose Unterschenkel, Muskel- u. Gelenkbeschwerden, rezidivierende Episkleritis, usw. Wegen fehlender lupustypischen Hauteffloreszenzen und fast normalem Blutbild (einige Werte sind grenzwertig) wurde ein SLE ausgeschlossen.
Kurz nach Entlassung aus dem Krankenhaus fand mein Hautarzt persistierende Erytheme an den Wangen und der Nase auffällig und es erfolgte eine Biopsie. Ergebnis histologisches Gutachten : Chronisch diskoider Lupus erythematodes. Quensyl wurde erhöht auf 400 mg / 200 mg im tägl. Wechsel.
Beim Kontrollbesuch fielen dem Dermatologen nicht juckende hämorrhagische Papeln an den Unterschenkeln auf. Es gab eine weitere Biopsie mit der pathologisch-anatomischen Diagnose: „PE vom linken Schienbein mit einer Vaskulitis passend zu einer Hypersensitivitätsangiitis.“ In der Rheumatologie erfuhr ich, dass die Vaskulitis im Rahmen eines Systemischen Lupus sein könnte, man die Diagnose aber nicht sicher stellen könne. Im Augenblick sei es nur ein Hautbefall.
Auf die Frage des Rheumatologen, ob die Vaskulitis inzwischen besser sei, antwortete ich, dass ich keine Einblutungen mehr hätte. Die Papeln verschwanden innerhalb weniger Tage, meine Beschwerden, die ich nicht einzuordnen weiß, (sind sie der Vaskulitis oder dem Lupus zuzuordnen, ist es doch SLE?) blieben. Vor allem sind dies derzeit: Morgens verschwollene Augen und Finger, Kopf-, Rücken-, Gelenk- u. Muskelschmerzen, mir ist häufig übel, ich bin sehr müde, friere, habe einen entzündeten Gaumen, Schluckbeschwerden und häufig ein rotes Auge, bin öfter heiser. Wegen einer chronischen Rhinitis - öfter auch mal blutig mit Borken - hat mich mein HA zum HNO-Arzt überwiesen. Biopsie der Nasenschleimhaut erfolgt im KH ambulant Ende März.
Einen Kontrolltermin in der Rheumatologie habe ich erst im August. Was soll ich tun?
Ist eine erneute Biopsie überhaupt sinnvoll? Soll ich die Medikamente umstellen?
Besten Dank für Ihre Einordnung und Ihren Rat.
Freundliche Grüße
Charlott