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Systemische Sklerose
Reihenfolge 

Verfasst am: 09.03.2017, 17:53
Dabei seit: 03.02.2015
Beiträge: 73

Hallo Veronika,

ich bin nach meiner Diagnose vor 18 Jahren zuerst in ein tiefes schwarzes Loch gefallen.

Informieren und sich mit der Krankheit auseinandersetzen hat mir geholfen und hilft mir in der Zukunft weiter.

Ich bin Mitglied der Scleroderma Liga e.V. und da kann man sich auch informieren.
Wir haben eine Hompage mit ganz vielen Infos und ein offenes Forum.
Vielleicht schaust du einfach mal vorbei.
Ich wünsche dir und deiner Familie alles Gute und vor allem auch viel Glück.

Liebe grüße
der Igel


Verfasst am: 08.03.2017, 19:54
Dabei seit: 24.02.2017
Beiträge: 3

Soo, mir geht es jetzt psychisch eindeutig besser.
Habe das alles erst einmal Sacken und mich besser informiert.
Vielen Dank für Eure Antworten.
Es hilft, wenn man weiss, dass man nicht alleine ist.
Ende des Monats soll ich zur uniklinik, um weiter Therapiemöglichkeiten abzuklären.
Vielen Dank an Euch
LG veronika

[/quote]


Verfasst am: 28.02.2017, 17:12
Dabei seit: 20.02.2008
Beiträge: 17

Hallo Veronika,
erst Mal: Panik raus, dazu gibt es keinen Grund. Im Internet findet man leider unendlich viel Bockmist. Deshalb bitte nur auf seriöse Seiten (z.B. Sklerodermie Selbsthilfe oder Rheuma Liga) gehen und alles andere vergessen.
Jetzt aber der Reihe nach. Die Diagnose systemische Sklerose zu bekommen, ist in der Tat etwas heftiger, als gesagt zu bekommen "Sie haben einen Schnupfen".
Aber sie ist kein Grund in Panik zu verfallen. Heute kann man die systemische Sklerose zwar immer noch nicht heilen, aber es gibt unendlich viele super gute Symptom-Therapien, die die Lebensqualität enorm verbessern können.
Ein Symptom der syst. S. ist z.B. das Raynaud-Phänomen, für das man heute sehr viele und gute Therapien zur Auswahl hat - sowohl für die Heilung der Nekrosen, wie auch für die Vorbeugung von weiteren offenen Stellen und zur Verbesserung der Durchblutung. Die erwähnte I.-Infussion ist z.B. so eine Symptom-Therapie.
Im Internet findet man leider viele Hinweise zur Prognose, die überwiegend veraltet oder unseriös sind. Aber zum einen hat sich das Wissen rund um die Sklerodermie, inkl. Diagnostik- und Therapie-Möglichkeiten, gravierend verändert und zum anderen gibt es ein Ärzte-Sklerodermie-Netzwerk, zwei Sklerodermie-Stiftungen und eine Selbsthilfe, die miteinander in enger Verbindung stehen und ihr Wissen auf allen Ebenen austauschen. Es liegen also heute sehr viele Erfahrungen und Daten vor, die den alten angehafteten Schrecken minimieren.
Trotzdem verstehen wir, wenn jemand Angst hat - Angst ist etwas ganz natürliches.
Jetzt braucht man zwei Dinge: einen Arzt (Ärztin) zu dem man vertrauen hat und eine Selbsthilfe (egal welche) mit viel Sklerodermie-Erfahrung. Die Sklerodermie-Experten von heute wissen sehr wohl, was sie einem verordnen - unnötiges gibt es da nicht, und die Selbsthilfe weiß wo der Schuh drückt.

Zum Thema Ernährung möchte ich noch kurz anmerken, dass wir demnächst ein Infoblatt zur Ernährung herausbringen - von Sklerodermie-Experten erstellt. Man muss gar nicht viel umstellen oder einen Zauber daraus machen - manchmal hilft einfach nur "Wissen".
Liebe Grüße
Emma M. Reil
Sklerodermie Selbsthilfe e.V.


Verfasst am: 27.02.2017, 22:11
Dabei seit: 27.02.2017
Beiträge: 5

Hallo Veronika, das Raynaud Syndrom habe ich auch hin und wieder, allerdings nicht so schlimm, da ich schon frühzeitig wußte was es bedeutet ein sekundäres Raynaud Syndrom zu haben, bin ich bei Kälte immer extrem vorsichtig. Ich nehme z. B. Gemüse aus dem Kühlfach mit Handschuhen heraus, oder halte mich nur kurzfristig in kalten Räumen auf. Winter ist natürlich mit vielen Einschränkungen verbunden.
Die Blutwerte zeigen zwar auf bestimmte Formen der Sklerodermie hin, aber die Höhe sagt scheinbar überhaupt nichts aus. Meine ANA-Werte sind seit Jahren über 25000, das ist schon viel, aber wie gesagt, es hat sich nicht viel verändert.
Zum Antworten mußt Du nach unten scrollen, da ist das Feld für die Antwort.
Ich glaube, dass es nicht viele Ärzte gibt, die sich wirklich gut auskennen und was man ernährungstechnisch machen kann. Es wird viel probiert und ich kann Dir empfehlen, Dir eine Art Tagebuch für die Behandlungen anzulegen , d.h. wann was gemacht wurde. Die Ärzte müssen Dir Deine Werte herausgeben und da Du jetzt weißt, dass die Höhe der Werte nicht ausschlaggebend ist, mußt Du Dich darüber auch nicht aufregen. Es ist aber im Lauf der Zeit für jeden Behandelt wichtig, solche Daten zu sehen und Du hast auch selbst ein wenig das Gefühl, dass Du etwas tun kannst und Dir keiner Märchen erzählt :-(
Also Datum, welche Untersuchungen mit welchen Ergebnissen. Nebenbei dann noch ein Kalendertagebuch (z.B. Chefkalender), wo du hineinschreibst, was Du gegessen hast und wie es Dir geht. Ich weiß inzwischen, dass mir Weizen nicht bekommt (obwohl es nichts mit Gluten zu tun hat) Schafe Speisen gehen gar nicht und Alkohol vermeide ich schon immer. Das Rauchen sollte man Dir aber schon untersagt haben?
Wenn Du einige Hinweise hast, dass Dir bestimmte Speisen nicht bekommen, kannst Du um Tests bitten.
Kann man hier auch Privatnachrichten schreiben?
Ist sonst in Foren üblich, habe ich noch nicht entdeckt.
Erst mal viele Grüße und Kopf hoch
Ulli


Verfasst am: 27.02.2017, 20:00
Dabei seit: 24.02.2017
Beiträge: 3

Vielen Dank für deine Antwort, dachte schon es meldet sich niemand.
Irgendwie weiss ich nicht, wie ich antworten kann, deshalb habe ich nun einfach auf zitieren gedrückt

Also ich habe ein ziemlich starkes raynaud Syndrom mit Fingerkuppennekrosen.
Leider kenne ich meine blutwerte garnicht so wirklich.
Mein Arzt sagte nur, das die blutwerte ihre Vermutung bestätigen und ich an einer systemischen Sklerose leide.
Innere Organe sind auch noch nicht betroffen.
Bin komplett auf dem Kopf gestellt worden.
Bekomme nun schon seit 5 Tagen eine Infusion mit Illomedin.
Das soll auch weitere 5 Tage so gehen.
Die erste MTX (15mg) habe ich ebenfalls schon erhalten.
Desweiteren nehme ich Nifedipin und ASS.
Im Internet liest man einfach so viel und zur Lebenserwartung hat mir niemand etwas gesagt.
Zum Thema Ernährung hat mir auch niemand etwas gesagt. Also das ich diese umstellen muss oder ähnliches
Freue mich auf weiter Antworten.
LG Veronika


Verfasst am: 27.02.2017, 17:22
Dabei seit: 27.02.2017
Beiträge: 5

Hallo Veronika, ich kann Deine Gefühle verstehen und versuche Dir erst einmal die großen Ängste zu nehmen. Ich kenne Deine Werte nicht, oder worauf sich die Diagnose stützt, aber wenn es nach den ersten Ärzten vor 14 Jahren gegangen wäre, hätte ich jetzt schon 14 Jahre starke Medikamente mit entsprechenden Nebenwirkungen eingenommen. Obwohl meine Werte auf ein Crest Syndrom hinweist, habe ich immer noch keine organischen Veränderungen und es heißt immer "nicht aktiv", also wenn mir das damals jemand beschrieben hätte, wären mir viele schlaflose Nächte erspart geblieben. Leider klappt im Augenblick das Sklero-forum nicht, aber versuch Dich so zu arrangieren und die Informationen gut zu filtern und nicht alles auf Dich zu projizieren.
Verstehe unter "gesund leben" nicht das was alle denken, sondern führe ein Tagebuch und beschreibe dir selbst, was Dir gut tut und was nicht. Ich hatte ohne es zu wissen eine Fruktoseunverträglichkeit und viele Probleme, bis ich das erkannt hatte. Inzwischen geht es mir besser und nachdem ich meinen Vit. D Spiegel auffülle, ist noch einmal alles besser geworden. Die zur Zeit berühmten "Ernährungsdocs" haben sicher damit recht, dass man auf viele Medikamente verzichten kann. Ich hoffe, ich konnte dich ein wenig aufmuntern?
Liebe Grüße
Ulli


Verfasst am: 24.02.2017, 20:38
Dabei seit: 24.02.2017
Beiträge: 3

Hallo,
Ich bin neu und momentan total verzweifelt.
Vielleicht könnt ihr mir helfen..
Ich bin 27, verheiratet und habe zwei Kinder(3 Jahre und 6 Monate)
Ich habe die Diagnose systemische sklerose bekommen und bin total überfordert und habe soooo riesige Angst.
Könnt ihr mir helfen? Vielleicht gibt es hier jemanden mit der selben Diagnose und kann mir einfach etwas von sich erzählen.
Ich danke Euch jetzt schonmal.
LG veronika




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