Hallo Veronika, das Raynaud Syndrom habe ich auch hin und wieder, allerdings nicht so schlimm, da ich schon frühzeitig wußte was es bedeutet ein sekundäres Raynaud Syndrom zu haben, bin ich bei Kälte immer extrem vorsichtig. Ich nehme z. B. Gemüse aus dem Kühlfach mit Handschuhen heraus, oder halte mich nur kurzfristig in kalten Räumen auf. Winter ist natürlich mit vielen Einschränkungen verbunden.
Die Blutwerte zeigen zwar auf bestimmte Formen der Sklerodermie hin, aber die Höhe sagt scheinbar überhaupt nichts aus. Meine ANA-Werte sind seit Jahren über 25000, das ist schon viel, aber wie gesagt, es hat sich nicht viel verändert.
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Ich glaube, dass es nicht viele Ärzte gibt, die sich wirklich gut auskennen und was man ernährungstechnisch machen kann. Es wird viel probiert und ich kann Dir empfehlen, Dir eine Art Tagebuch für die Behandlungen anzulegen , d.h. wann was gemacht wurde. Die Ärzte müssen Dir Deine Werte herausgeben und da Du jetzt weißt, dass die Höhe der Werte nicht ausschlaggebend ist, mußt Du Dich darüber auch nicht aufregen. Es ist aber im Lauf der Zeit für jeden Behandelt wichtig, solche Daten zu sehen und Du hast auch selbst ein wenig das Gefühl, dass Du etwas tun kannst und Dir keiner Märchen erzählt :-(
Also Datum, welche Untersuchungen mit welchen Ergebnissen. Nebenbei dann noch ein Kalendertagebuch (z.B. Chefkalender), wo du hineinschreibst, was Du gegessen hast und wie es Dir geht. Ich weiß inzwischen, dass mir Weizen nicht bekommt (obwohl es nichts mit Gluten zu tun hat) Schafe Speisen gehen gar nicht und Alkohol vermeide ich schon immer. Das Rauchen sollte man Dir aber schon untersagt haben?
Wenn Du einige Hinweise hast, dass Dir bestimmte Speisen nicht bekommen, kannst Du um Tests bitten.
Kann man hier auch Privatnachrichten schreiben?
Ist sonst in Foren üblich, habe ich noch nicht entdeckt.
Erst mal viele Grüße und Kopf hoch
Ulli