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Leben mit Psoriasis- Arthritis/Erfahrungen?
Reihenfolge 

Verfasst am: 30.10.2016, 17:11
Dabei seit: 27.10.2016
Beiträge: 3

Dankeschön!


Verfasst am: 29.10.2016, 16:49
Dabei seit: 15.01.2010
Beiträge: 354

Schau mal, es gibt eine Broschüre, wo Du Dich informieren kannst, wenn Du magst.

http://www.rheuma-liga-bw.de/fileadmin/pdf/drl_broschuere_psoriasisarthritis_kurz.pdf

Und hier:
https://www.rheuma-online.de/a-z/p/psoriasisarthritis/

Ja, man lernt, mit den Schmerzen zu leben und zu akzeptieren, dass man mit seinen Kräften haushalten muss und manche Dinge einfach nicht mehr so gehen.
Habe selber allerdings auch keine schwere Verlaufsform der PSA.

Ich meine mal irgenwo gelesen zu haben, dass 40-50 % eine milde Verlaufsform haben.
Finde es aber einfach nicht mehr, sorry.

Liebe Grüß!


Zu wissen, man könnte, ist besser, als zu glauben, man muss.


Verfasst am: 27.10.2016, 20:11
Dabei seit: 27.10.2016
Beiträge: 3

Hallo Heike,
vielen Dank für deine Nachricht! Es freut mich, dass du deine Erfahrung mit der Erkrankung geschrieben hast.
Was mich noch interessieren würde: Du hast zwar Schmerzen, aber man kann trotzdem gut damit leben?
Und weißt du denn, wie die Psoriasis Arthritis häufig verläuft? Gibt es da sowas wie eine häufige Tendenz?
Mein Cousin hat es an einem Gelenk relativ stark gehabt und mittlereweile ist es angeblich besser aber nur unter starker Medikation. Es ist schon schwer, wenn man das so hört und die Person schon so lange kennt und eigentlich als fröhlichen Menschen.

Ich danke dir für deine Hilfe!


Verfasst am: 27.10.2016, 18:37
Dabei seit: 15.01.2010
Beiträge: 354

Halo Hallo2,

ich bin nun 48 und habe seit 20 Jahren eine "am ehesten PSA", also Psoriasisarthritis.
Bei mir wurde die Diagnose "Rheuma" sehr früh gestellt und ich habe von Beginn an ein Basismedikament bekommen. Gängig ist z.B. MTX, damit habe ich angefangen.Ich nehme nun Leflunomid.
Ja, es gibt erbliche Belastung. Zum Beispiel Psoriasis ohne Gelenkbeteiligung in der Familie.
Auch über diese Hauterkrankung wird ja nicht unbedingt gesprochen oder sie ist milde ausgeprägt.
Wie der Verlauf ist, kann Dir wirklich niemand sagen. Das hängt von ganz unterschiedlichen Faktoren ab. Schwerste Verlaufsformen sind aber eher selten.
Schmerzen habe ich mehr oder weniger immer, zugegeben. Aber ich lebe mein Leben und bewältige meinen Alltag.

LG
Heike


Zu wissen, man könnte, ist besser, als zu glauben, man muss.


Verfasst am: 27.10.2016, 18:18
Dabei seit: 27.10.2016
Beiträge: 3

Hallo,
habe vor kurzem erfahren, dass mein Cousin Psoriasis Arthritis hat. Er hat es wohl schon länger und hatte offenbar ne zeitlang erhebliche Bewegungseinschränkungen gehabt, aber er erzählt sehr ungern darüber. Mich belastet das, da ich teilweise mit ihm aufgewachsen bin und ihn sehr mag. Ich frage mich, wie man mit so einer Erkrankung lebt. Hat man lebenslang Schmerzen oder muss man nach einigen Jahren evtl. in Rollstuhl? In der Familie hat es sonst keiner, aber es ist ja erblich, sind davon oft mehrere Leute in einer Familie betroffen (ich auch?), was sind da eure Erfahrungen? Ich habe sehr viel gegoogelt und sogar bei Verbänden angerufen, aber telefonisch bekam ich keine Auskünfte und im Internet steht größtenteils "das ist unterschiedlich", was mir auch nicht weiterhilft. Hat jemand von euch sowas oder auch jemanden in der Familie, der betroffen ist? Wie lebt ihr damit? Wie schlimm kann so eine Erkrankung prinzipiell werden?

Ich würde mich sehr freuen und wäre euch sehr dankbar über Antworten, müssen nicht alles was ich mich oben frage beantworten, schon über ein paar Zeilen würde ich mich freuen!

Danke euch!




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