Liebe A. Dumont,

dass du so schnell einen Termin bekommen hast ist schon mal positiv.

Bereite dich auf auf die Gespräche mit den Ärzten gut vor.
Schreibe alles was du von den Ärzten wissen möchtest auf einen Zettel und nimm ihn zu den Untersuchungen mit.
Frag auch die Ärzte, ob es sinnvoll ist, eine REHA zu beantragen.

Bei mir ist die Lunge noch nicht betroffen und das ist auch gut so.

Angst und Stress sind ganz schlechte Begleiter bei dieser Erkrankung.
Im Internet findet man manchmal ganz schlimme Bilder. Es ist aber nicht immer so.

Ich wünsche dir nochmals alles Liebe und Gute
Würde mich freuen wenn du über deine Erfahrungen berichtest.

Der Igel

Liebe A.Dumont,

als ich vor gut 17 Jahren die Diagnose Sklerodermie Typ CREST bekam bin ich zuerst in ein ganz tiefes Loch gefallen. Heute geht es mir wesentlich besser.
Hab eine liebe internistische Rheumatologin und einen guten Hausarzt gefunden.

Nach meiner Diagnose bekam ich zeitnah eine REHA mit psychologischen Einzelgesprächen.
Die REHA Klinik in Bad Bentheim kennt sich mit der Sklerodermie gut aus.

Jetzt bin ich in der Scleroderma Liga e.V. aktiv.
Die Selbsthilfegruppe hat auch ein offenens Forum.

Nimm das Angebot deines Arztes an und lass dich in eine Fachklinik einweisen.
Paralell denke auch einmal über eine REHAMassnahme nach.

Ich wünsche dir alles Gute und Kopf hoch.
Immer nach vorn schauen. Es wird wieder.

Ganz liebe Grüße der
Igel

Lillyyy, danke für deine Antwort. Ich hoffe ich darf demnächst ins Krankenhaus. Ganz liebe Grüße

Leontina, viel dank dass du die die Zeit genommen hast um mir was zu schreiben. mein Arzt ist ab heute in urlaub, hat aber trotzdem sich die Zeit genommen um mich anzurufen. Er wird versuchen einen Platz im Krankenhaus für mich zu bekommen.

Hallo A.Dumont,

um Himmels Willen Dir geht es ja so was von schlecht, bitte lasse Dich doch vom Hausarzt in eine Klinik einweisen, damit du seelische Unterstützung bekommst und man auch nach Deiner rheumatischen Krankheit schauen kann. Ich weiß nicht woher Du bist, aber
in Baden-Baden gibt es die Acura Rheumaklinik und nebenan die Acura Psychosomatische Klinik, ich denke eine Komibination von beidem würde Dir gut tun. Es ist ein Akutkrankenhaus also keine Rehaklinik, frage Deinen Arzt, bei Dir gibt es sicher in der Nähe auch so was. Aber bitte vertraue Dich einem Arzt an, denn solche Schmerzen und Suizidgedanken, da muss man sich helfen lassen und es geht immer irgendwo ein Licht auf, auch für Dich!!!!!!!!!!
Alles Liebe und hoffentlich Gute Besserung von
Leontina

Liebe A.Dumont,

da hier im Forum nicht ganz viel los ist, schreibe ich Dir, obwohl ich mich mit Deiner Form der Erkrankung nun gar nicht auskenne. Was ich aber so von Dir lese, macht mich sehr betroffen. Bitte suche Dir professionelle Hilfe, therapeutische Unterstützung, eine Selbshilfegrupe oder ähnliches. Das halte ich für sehr wichtig.

Viele liebe Grüße
Heike

Hallo Leute ich habe gerade an Suizid gedacht und um von solchen Gedanken etwas Abstand zu nehmen habe ich mich entschieden ein Forum zu suchen und schreiben, auch wenn um die Uhrzeit alle Leute schon schlafen.
Bitte entschuldige mich für den langen Text und das ich so negativ eingestellt wirke ,aber Ich denke ich war noch nie in meinem Leben so überfordert wie jetzt. Letztes Jahr Dezember habe ich die Diagnose bekommen und differenzierte Kollagennose ANA Muster Gesprenkelt, ENA negativ. Meine Symptome waren Raynaud Syndrom , Herzrhythmusstörung , aber vor allem Schmerzen aller Arten über all und unerträglich! Erschöpfung, viele äderchen an meine Nase, Hämatome Beine und Arm, Hände zücken usw... also Diagnose undeferenzierte Kollagenose. Therapie Quensyl und gelegentlich Kortison.
Aber jetzt seit einigen Monaten habe ich komisches entdeckt an meinem Körper: zwei rote Pünktchen an meine Hände die nicht weg gehen in Monaten, weiße Knotchen ganz hart An den Fingern 4 Stück und seit 3 Wochen habe ich schmerzen an meinen mittelfingerspize, einfach scherzhaft und gleichzeitig wie ne feine Nadel. Ich ging zum meinen Arzt ( ein sehr guter Mensch) und er sagte meine Werte sehen ok aus aber er wird abklären lassen mit der Hände usw ( da er mal Rheumatologe war aber nicht mehr sondern Hausarzt schickt er mich woanders für die Untersuchung).
Ok habe gewartet... gestern habe ich Blutuntersuchungen geschaut aus unterschiedlichen Jahren um meine APTT zu gucken weil mein Frauenarzt mir eine Pille verschrieben hat ( hatte zuvor nie genommen aber sollte helfen gegen unreine Haut was ich eingentlich nicht viel habe) und es ist ja bekannt dass manche Pille Thromboserisiko erhöhen kann. Da mein APTT sehr oft niedrig ist habe ich gedacht besser die Pille doch nicht zu nehmen. Dann finde ich eine Blutuntersuchung von 2010 und da sind meine ANAS erhört und der Muster ist NUKLEOLÄR!
Nukleolär ist ja für SCL bekannt dann habe ich an meine Symptome gedacht und Kamm hier um mich besser zu informieren, da habe ich über CREST gelesen und jetzt macht alles Sinn ( oder zumindest in meinem Kopf ). Ich bin am Boden zerstört, auf einmal fängt an sich so schnell zu entwickeln vielleicht weil ich mittlerweile über 30 bin? Und wieso waren meine Mustern NUKLEOLÄR und 5 Jahren später GESPRENKELT?
Oder sind die NUKLEOLÄR FEINGESPRENKELT? Dann wäre das SCL, aber wenn es so wäre hätten die dazu geschrieben und nicht nur GESPRENKELT ODER?
Ich habe mein Arzt angerufen und er sagte ich sollte mich beruhigen er wird sich informieren und wenn da Termine frei sind für die andere Untersuchungen würde man mehr Klarheit finden. Die Frage ist wie ich mich beruhigen soll?!
Ich wohne seit 9 Jahren alleine in Deutschland, in meinem Land habe ich nur meine Mutter die unter Depressionen leidet seit ich denken kann und ich musste meine ganze Kindheit auf sie aufpassen weil mein Vater uns angelogen und verlassen hat. Ich kann nicht mit ihr über sowas reden
Ansonsten habe ich niemanden. Sogar meine ex (große Liebe) hat sich herausgestellt dass er nur mich "Liebte" weil ich wie seine große Liebe aussah und sie war nicht ich). Jetzt bin ich 100% alleine, ich habe Angst um meine Zukunft und Weihnachten ist in 3 Monate da, ohne Familie ohne alles....
Ich wünsche mir ich könnte sterben!
Mein ganzes Leben war ein eiziger Albtraum von Schlägen bis zu sexuellen Missbrauch in der Kindheit und jetzt eine zerstörende chronische Krankheit?! :cry::cry:
Bitte halt mich nicht für schwach aber ich bin eichfach erschöpft... tut mir leid euch zu stören aber ich musste mit jemanden drüber reden.

Danke und liebe Grüße