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Adulter Morbus Still
Reihenfolge 

Verfasst am: 26.10.2016, 17:13
Dabei seit: 12.04.2015
Beiträge: 19

Hallo Andre,
schön, dass Du so guter Dinge bist, ich glaube nicht aufzugeben hilft beim gesundwerden. Habe gelernt viele Dinge anders zu machen und mein Leben umzukrempeln. Positiv denken hört sich für jemanden der Schmerzen hat echt blöd an, auch ich musste es erst lernen. Durch meine Fibromyalgie habe ich gelernt mehr auf mich zu achten und es nicht allen Recht machen zu wollen. Es sind ganz andere Schmerzen, weil sie innerhalb einer Stunde an verschiedenen Stellen auftreten können, dass war für jemanden der immer Schmerzen an den gleichen Stellen hat, nicht zu glauben. War einige Tage in Berlin, musste mal wieder raus. Versuche Dein Glück doch mal bei Rheuma-online, dort sind auch einige Still erkrankte mit denen Du dich austauschen kannst.
Danke fürs Daumen drücken, kann nicht schaden, auch Dir alles Gute.

Liebe Grüße Christa


Verfasst am: 25.10.2016, 12:36
Dabei seit: 18.09.2016
Beiträge: 9

Hallo Christa,
es ist in der Zwischenzeit viel passiert. Erst wurde ich entlassen und es schien alles sehr gut zu laufen, dann 3 Tage später wurde bei einer Blutkontrolluntersuchung eine Komplikation festgestellt. Ich musste sofort wieder in die Klinik und mit einer Stoßtherapie behandelt werden. Es ging aber alles gut. Nach 2 Wochen wurde ich gestern entlassen! Jetzt bekomme ich noch verschiedene Medikamente, aber auch meine eigentliche Basistherapie mit Kineret!
Meine Ärzte haben sehr gut aufgepasst! Das war wirklich mein Glück!
Nun beginnt bald meine ambulante Betreuung in der Werdener Klinik! Ich fühle mich dort sehr gut aufgehoben!
Ich hoffe Deine "anderen" Krankheiten" (wie Du schreibst) hast Du alle im Griff! Ich drücke Dir die Daumen!
Liebe Grüße, Andre

Zitiert von: kika1951


Zitiert von: kika1951


Hallo Andre,
Wenn Du Lust hast, kannst Du mir ja mal berichten wie die Therapie gelaufen ist.
Liebe Grüße Christa



Verfasst am: 19.10.2016, 13:14
Dabei seit: 18.09.2016
Beiträge: 9

Hey Lari,
Ich habe den Admin angeschrieben. Ich denke meine Mail-Adresse wird Dir bald zukommen.
Ansonsten scheinen meine Blutwerte immer besser zu werden! Wenn alles gut läuft, werde ich Freitag entlassen!
Liebe Grüße, Andre

:die Diagnose und bin jetzt 26 ... mit sowas hätte ich nie gerechnet, denn eigentlich war ich immer gesund. Die anfängliche Grippe, wandelte sich dann in Morbus Still...

Ich bin auch so dankbar, dass ich immer weniger spritzen muss. Anfangs habe ich diese spritzen echt verflucht, aber man gewöhnt sich an alles...

Ich durfte alle Ärzte dort kennenlernen, aber der Herr Doktor Hendriks ist nun mein behandelnder Arzt... und ich gehe jedes halbe Jahr immer unten in die Praxis neben der Klinik. Auf der Station war ich ewig nicht mehr.

Eine sehr gute Idee mit dem Kaffee! Denn du bist auch der erste, den ich dann persönlich kennen lerne, der die gleiche Krankheit hat wie ich ...
ich würde mich sehr freuen!
Aber nun drücke ich dir erst mal die Daumen, dass du schnell entlassen wirst!!

Man kann hier im Forum auch den Admin anschreiben und der vermittelt dann Kontakte... ist vllt persönlicher...

Liebe Grüße lari!


Verfasst am: 18.10.2016, 17:17
Dabei seit: 08.10.2015
Beiträge: 6

Hey Andre,
also ich hab seit 2014 die Diagnose und bin jetzt 26 ... mit sowas hätte ich nie gerechnet, denn eigentlich war ich immer gesund. Die anfängliche Grippe, wandelte sich dann in Morbus Still...

Ich bin auch so dankbar, dass ich immer weniger spritzen muss. Anfangs habe ich diese spritzen echt verflucht, aber man gewöhnt sich an alles...

Ich durfte alle Ärzte dort kennenlernen, aber der Herr Doktor Hendriks ist nun mein behandelnder Arzt... und ich gehe jedes halbe Jahr immer unten in die Praxis neben der Klinik. Auf der Station war ich ewig nicht mehr.

Eine sehr gute Idee mit dem Kaffee! Denn du bist auch der erste, den ich dann persönlich kennen lerne, der die gleiche Krankheit hat wie ich ...
ich würde mich sehr freuen!
Aber nun drücke ich dir erst mal die Daumen, dass du schnell entlassen wirst!!

Man kann hier im Forum auch den Admin anschreiben und der vermittelt dann Kontakte... ist vllt persönlicher...

Liebe Grüße lari!

Zitiert von: Luetty


Hey Lari,
bei mir war es nicht der CRP, sondern es sah nach MAS aus. Aber anscheinend konnte die Stoßtherapie es im "Keim" ersticken! Gut, dass wir Ärzte haben, die gut aufpassen!!!
Wie lange hast Du schon Morbus Still? Hast Du die Krankheit schon als jugendliche oder auch erst im erwachsenen Alter bekommen?
Es ist schön zu hören, dass Du nur noch alle 5 Tage eine Spritze benötigst und das es Dir immer besser geht! Bei welchem Arzt bist Du jetzt? Gehst Du in die Rheuma-Ambulanz in der Klinik oder zu einer Rheumatologischen Praxis?

Ich hätte da ja noch tausend Fragen... Vielleicht trinken wir mal in Rüttenscheid einen Cafe oder so... Naja, ich muss hier erst einmal entlassen werden...

LG
Andre

Oh Mist.. aber genau sowas habe ich auch schon durchgemacht, da mein CRP wieder nach oben gegangen war und ich kurzzeitig kein Kineret mehr nehmen durfte. Dann fing wieder alles von vorne an, aber im Endeffekt durfte ich (zum Glück) wieder spritzen...
Kopf hoch!!! Iwann war ich von allen anderen Medis (Kortison etc.) weg und spritze jetzt sogar alle 5 Tage nur noch! Ich konnte die Spritzen ausschleichen und es wird immer besser!
Ich drücke dir so die Daumen, dass es dir bald besser geht! Und lass dich nicht unterkriegen, wir können so verdammt froh sein, dass es die Spritzen gibt :-).
Ganz liebe Grüße!


Verfasst am: 17.10.2016, 18:54
Dabei seit: 18.09.2016
Beiträge: 9

Hey Lari,
bei mir war es nicht der CRP, sondern es sah nach MAS aus. Aber anscheinend konnte die Stoßtherapie es im "Keim" ersticken! Gut, dass wir Ärzte haben, die gut aufpassen!!!
Wie lange hast Du schon Morbus Still? Hast Du die Krankheit schon als jugendliche oder auch erst im erwachsenen Alter bekommen?
Es ist schön zu hören, dass Du nur noch alle 5 Tage eine Spritze benötigst und das es Dir immer besser geht! Bei welchem Arzt bist Du jetzt? Gehst Du in die Rheuma-Ambulanz in der Klinik oder zu einer Rheumatologischen Praxis?

Ich hätte da ja noch tausend Fragen... Vielleicht trinken wir mal in Rüttenscheid einen Cafe oder so... Naja, ich muss hier erst einmal entlassen werden...

LG
Andre

Oh Mist.. aber genau sowas habe ich auch schon durchgemacht, da mein CRP wieder nach oben gegangen war und ich kurzzeitig kein Kineret mehr nehmen durfte. Dann fing wieder alles von vorne an, aber im Endeffekt durfte ich (zum Glück) wieder spritzen...
Kopf hoch!!! Iwann war ich von allen anderen Medis (Kortison etc.) weg und spritze jetzt sogar alle 5 Tage nur noch! Ich konnte die Spritzen ausschleichen und es wird immer besser!
Ich drücke dir so die Daumen, dass es dir bald besser geht! Und lass dich nicht unterkriegen, wir können so verdammt froh sein, dass es die Spritzen gibt :-).
Ganz liebe Grüße!


Verfasst am: 17.10.2016, 16:47
Dabei seit: 08.10.2015
Beiträge: 6

Zitiert von: Luetty


Hey Lari,
ich bin momentan sogar noch Stationär in der Werdener Klinik. Es gab Komplikationen, aber es scheint jetzt alles gut zu sein/ zu werden.Meine Basistherapie mit Kineret wurde wieder gestartet. Ich bin 40 Jahre alt.
Läuft bei Dir alles gut?
LG, Andre

Oh Mist.. aber genau sowas habe ich auch schon durchgemacht, da mein CRP wieder nach oben gegangen war und ich kurzzeitig kein Kineret mehr nehmen durfte. Dann fing wieder alles von vorne an, aber im Endeffekt durfte ich (zum Glück) wieder spritzen...
Kopf hoch!!! Iwann war ich von allen anderen Medis (Kortison etc.) weg und spritze jetzt sogar alle 5 Tage nur noch! Ich konnte die Spritzen ausschleichen und es wird immer besser!
Ich drücke dir so die Daumen, dass es dir bald besser geht! Und lass dich nicht unterkriegen, wir können so verdammt froh sein, dass es die Spritzen gibt :-).
Ganz liebe Grüße!

Hey andre!
Ich heiße Lari und komme aus essen... ich hab auch das Adult still Syndrom und ich bin ebenfalls in essen werden in Behandlung und muss kineret spritzen!
Wie alt bist du?
Verrückt, dass wir fast neben einander wohnen :-)

Viele Grüße lari!


[/quote]


Verfasst am: 17.10.2016, 09:09
Dabei seit: 18.09.2016
Beiträge: 9

Hey Lari,
ich bin momentan sogar noch Stationär in der Werdener Klinik. Es gab Komplikationen, aber es scheint jetzt alles gut zu sein/ zu werden.Meine Basistherapie mit Kineret wurde wieder gestartet. Ich bin 40 Jahre alt.
Läuft bei Dir alles gut?
LG, Andre

Hey andre!
Ich heiße Lari und komme aus essen... ich hab auch das Adult still Syndrom und ich bin ebenfalls in essen werden in Behandlung und muss kineret spritzen!
Wie alt bist du?
Verrückt, dass wir fast neben einander wohnen :-)

Viele Grüße lari!
[/quote]


Verfasst am: 15.10.2016, 23:23
Dabei seit: 08.10.2015
Beiträge: 6

Zitiert von: Luetty


Hallo Zusammen,
ich habe Ende August 2016 die Diagnose "Adulter Morbus Still" erhalten. Nach meinem dritten Schub wurde die Krankheit in der Fachklinik für Rheumatologie in Ratingen erkannt.
Ich würde gerne mit anderen Patienten mit dieser Krankheit in Kontakt kommen um sich auszutauschen. Für jeden Kontakt bin ich dankbar!

Danke und viele Grüße aus Mülheim an der Ruhr
Andre

Hey andre!
Ich heiße Lari und komme aus essen... ich hab auch das Adult still Syndrom und ich bin ebenfalls in essen werden in Behandlung und muss kineret spritzen!
Wie alt bist du?
Verrückt, dass wir fast neben einander wohnen :-)

Viele Grüße lari!


Verfasst am: 06.10.2016, 17:41
Dabei seit: 12.04.2015
Beiträge: 19

Zitiert von: kika1951


Hallo Andre,
Wenn Du Lust hast, kannst Du mir ja mal berichten wie die Therapie gelaufen ist.
Liebe Grüße Christa


Verfasst am: 05.10.2016, 18:23
Dabei seit: 12.04.2015
Beiträge: 19

Hallo Andre,
danke für Deine Antwort. Na, dass ist ja toll, endlich gibt es etwas Neues, von dem ich noch gar nichts gehört habe. Ich wollte noch mal nachschauen wo ich Anakinra einordnen kann, hatte aber mal wieder keine Zeit und werde es gleich nachholen. Es sind ja nicht 30 Jahre, da ich ja seit 2006 keine Schübe mehr hatte, aber 20 reichen auch aus. Nun kann ich mich total auf die anderen Krankheiten konzentrieren. Das Krankenhaus in Essen Werden ist ja hier im Ruhrgebiet sehr bekannt, einige aus meiner Funktionstrainingsgruppe gehen dort auch ambulant hin und sind sehr zufrieden. Dir drücke ich alle Daumen die ich habe und hoffe, dass es mit der Basistherapie klappt.
Noch eine fast schmerzfreie Zeit und gute Erfolge in der Klinik, wünscht Dir Christa.




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