Hallo Schuppi, wenn Sie auf die Internet-Seite der Rheuma-Liga Bundesverband gehen, dann finden Sie , so Sie als Suchbegriff SAPHO eingeben, unser Merkblatt mit vielen nützlichen Informationen zum SAPHO-Syndrom. Ihre Therapie mit MTX ist nicht unüblich, sie kann auch mit Ibuprofen unter Kontrolle der Leberwerte kombiniert werden, so die Nierenfunktion gut ist. Mein Rat für einen Spezialisten: Das ist immer die Uni-Klinik, z.B. in Köln. es gibt auch noch weitere Therapieoptionen. Vielleicht haben Sie auch Lust zum Patiententag nach Köln zu kommen. Er findet am 19.3. ab 9:00 an der Uni Köln Hörsaal 1, Kerpener Str. 50924 Köln statt. Dort können Sie auch viele Rheumatologen treffen.
Alles Gute
Prof. Dr. Erika Gromnica-Ihle
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SAPHO-Syndrom
ReihenfolgeHallo Zusammen,
ich habe vor circa 1,5 Jahren die Diagnose "SAPHO-Syndrom" von meiner Rheumatologin erhalten. Diagnosestellung erfolgte durch die Beschreibung meiner Symptome (sehr starke Verhornungsstörung an den Füßen, unspezifische Rückenschmerzen Schlüßelbein, Brustwirbelsäule, linke Hüfte, die mal stärker und weniger stark da sind seit 10 Jahren), Laborwerte (unauffällig) und Knochenszinti.
Therpie Cortison, welches ich vor 3 Wochen abgesetzt habe und nun MTX 7,5 mg p.o (Vorschlag des Hautarzt). Derzeit habe ich wieder starke Rückenschmerzen und nehme Ibuprofen.
Meine Fragen:
Welche Therapieotionen gibt es? Gibt es Spezialisten in Deutschland NRW? Ich wohne ländlich und bezweifele, dass meine Rheumatologin noch weitere Patienten mit SAPHO behandelt. Kann man MTX mit Ibuprofen kombinieren?
Danke und viele Grüße
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Als größte deutsche Selbsthilfeorganisation im Gesundheitsbereich informiert und berät die Deutsche Rheuma-Liga Betroffene unabhängig und frei von kommerziellen Interessen. Sie bietet praktische Hilfen und unterstützt Forschungsprojekte zu rheumatischen Erkrankungen. Der Verband mit rund 270.000 Mitgliedern tritt für die Interessen rheumakranker Menschen in der Gesundheits- und Sozialpolitik ein.