• Rheuma-Liga Bundesverband
  • Kontakt
  • A A STRG + STRG -

    Sie können die Seite mithilfe Ihres Browsers größer oder kleiner anzeigen lassen. Verwenden Sie dafür bitte STRG + und STRG - .
    Mit STRG 0 gelangen Sie wieder zur Ausgangsgröße.

menu

Ursache, Auslöser für JO-1 ?
Reihenfolge 

Verfasst am: 23.05.2016, 14:40
Dabei seit: 22.02.2016
Beiträge: 4

Zitiert von: solea

Vielen Dank liebe Solea,
habe mich segr über die Info gefreut!!
Es geht meinem Mann weiterhin sehr gut und wir geneießen alles ob Arbeit oder Freizeit,denn man weis nie wie und was wieder kommt.
Posetiv durch das Leben war schon immer mein Motto
Wir haben uns für den Vortrag in Baden-Baden im Oktober an gemeldet und sind gespannt was man das hört und sieht.

Ganz liebe Grüße aus dem Schwarzwald
Nicky
Hallo Nicky,

tut mir leid, dass ich deine Fragen erst jetzt beantworte, ich hoffe, du verfolgst diesen Thread noch.

Schön, dass es deinem Mann zur Zeit recht gut geht. Diese massive Erschöpfung gehört zum Krankheitsbild dazu, dass kann ich definitiv behaupten, da ich in unserem Jo-1- Forum niemanden kenne, der dieses Symptom in unterschiedlicher Ausprägung nicht hat. Allerdings wird es in der Literatur zum Jo-1 kaum erwähnt und auch die Ärzte beachten es oft kaum.
Das mag auch daran liegen, dass man darauf medikamentös keine befriedigende Antwort hat. Vergleichbar ist diese Erschöpfung mit dem " Fatigue", vielleicht magst du dazu ein bisschen googeln.
Fakt ist bei mir zum Beispiel, dass ich, wenn es mir gut geht, eine Sache mit Elan angehen kann, dann das ganze aber relativ schnell umkippt und dann gar nichts mehr geht, oft von einer Minute auf die andere. Stell dir vor: du joggst 5 km, bei km 4 denkst du, dass du den km nicht mehr schaffst, aber du mobilisierst deine Reserven und kommst ins Ziel. Wir haben diese Notfallreserven nicht, wenn die Erschöpfung kommt ist Schluss, nichts geht mehr und oft ist der Weg zum rettenden Stuhl nicht mehr möglich.

Auch Gewichtsverlust ist, grade im Schub ein häufiges Symptom, oft verliert man massiv Muskelmasse.

Es gibt noch andere Erkrankungen, die wie das Jo-1-Syndrom zu den sogenannten Antisynthetasesyndromen gehört. Sie unterscheiden sich in den Autoantikörper, die das Gewebe angreifen, sind sich abe in der Symptomatik ähnlich

Wenn du noch Fragen hast, dann melde dich doch einfach bei uns. Jo-1_anettjanina@t-online.de

Liebe Grüße
solea


Verfasst am: 18.05.2016, 09:08
Dabei seit: 21.02.2013
Beiträge: 94

Hallo Nicky,

tut mir leid, dass ich deine Fragen erst jetzt beantworte, ich hoffe, du verfolgst diesen Thread noch.

Schön, dass es deinem Mann zur Zeit recht gut geht. Diese massive Erschöpfung gehört zum Krankheitsbild dazu, dass kann ich definitiv behaupten, da ich in unserem Jo-1- Forum niemanden kenne, der dieses Symptom in unterschiedlicher Ausprägung nicht hat. Allerdings wird es in der Literatur zum Jo-1 kaum erwähnt und auch die Ärzte beachten es oft kaum.
Das mag auch daran liegen, dass man darauf medikamentös keine befriedigende Antwort hat. Vergleichbar ist diese Erschöpfung mit dem " Fatigue", vielleicht magst du dazu ein bisschen googeln.
Fakt ist bei mir zum Beispiel, dass ich, wenn es mir gut geht, eine Sache mit Elan angehen kann, dann das ganze aber relativ schnell umkippt und dann gar nichts mehr geht, oft von einer Minute auf die andere. Stell dir vor: du joggst 5 km, bei km 4 denkst du, dass du den km nicht mehr schaffst, aber du mobilisierst deine Reserven und kommst ins Ziel. Wir haben diese Notfallreserven nicht, wenn die Erschöpfung kommt ist Schluss, nichts geht mehr und oft ist der Weg zum rettenden Stuhl nicht mehr möglich.

Auch Gewichtsverlust ist, grade im Schub ein häufiges Symptom, oft verliert man massiv Muskelmasse.

Es gibt noch andere Erkrankungen, die wie das Jo-1-Syndrom zu den sogenannten Antisynthetasesyndromen gehört. Sie unterscheiden sich in den Autoantikörper, die das Gewebe angreifen, sind sich abe in der Symptomatik ähnlich

Wenn du noch Fragen hast, dann melde dich doch einfach bei uns. Jo-1_anettjanina@t-online.de

Liebe Grüße
solea


Verfasst am: 04.03.2016, 13:10
Dabei seit: 22.02.2016
Beiträge: 4

Hallo zusammen,
ich wollte noch wissen ob es noch andere Formen von Jo1 gibt? Und wenn ja wie sehen
diese aus.
Würde mich freuen wenn ich die ein oder andere Antwort bekommen würde

Liebe Grüße Beate
aus Calw


Verfasst am: 04.03.2016, 12:04
Dabei seit: 22.02.2016
Beiträge: 4


Hallo ich bin neu bei diesem Forum!
Mein Mann hat das Jo1 seit 04/2013,nach vielen Katastrphen durch den extrem geschwächten Körper,hat er alles zum Glück gut überstanden und ist nun mein Stabilo!!

Sein Immunsystem greift seine Muskelatur an. Was ich seit längerer Zeit an ihm beobachte,ist das er sehr müde ist.Wenn er gebraucht wird ist er fit und dann kann er nur noch schlafen.
Ebenso beobachte ich das er seit Dezember 2015 doch immer schlanker wird. Hat jemand von Ihnen auch solche Syntome?

Sonst geht es ihm gut er hat keinerlei schmerzen oder andere Beeinträchtigungen,zum Glück!!!!

Liebe Grüße Beate
aus Calw


Verfasst am: 20.02.2016, 19:52
Dabei seit: 21.02.2013
Beiträge: 94

eine Idee noch: ab dem 29.02 gibt es hier den Expertenchat zum Thema: Seltene Erkrankungen. Macht doch einfach mit und stellt den Profis ein paar Fragen :-)


Verfasst am: 20.02.2016, 19:49
Dabei seit: 21.02.2013
Beiträge: 94

Hallo Marie,

gerne möchte ich zu deinen Fragen Stellung nehmen:
- ein Antigen kann ein Bakterium, ein Virus aber auch alles andere sein, zum Beispiel eine Blütenpolle oder Milbenkot (daraus kann dann eine Allergie entstehen, wenn das Immunsystem auf das ungefährliche Antigen wie ein Verückter draufhaut), es können alle möglichen feine Substanzen sein. Aber nur Viren, Bakterien, Pilze ect können sich im Körper vermehren und viele, aber lange nicht alle, können andere Menschen anstecken. Beim Jo-1 gibt es keine Ansteckungsmöglichkeit

- ich spreche nur aus meiner Erfahrung, ICH kenne niemanden, bei dem die Krankheit in der Familie ein zweites Mal vorkommt, in unserer Gruppe gibt es ca 60 Betroffene. Aber wahrscheinlich ist es irgenwann, irgendwo aufgetreten, aber es gibt nur Hypothesen, also Vermutungen, NIEMAND weiß, was das Jo-1 auslöst. Bis jetzt jedenfalls nicht.

- Studien gibt es sehr wenige zu der Erkrankung und wenn es sie gibt, heißt das noch lange nicht, dass wir daran kommen, darum kann ich dir nicht sagen, ob jemand sich mit den Vorgeschichten beschäftigt hat. Das Problem bei Studien ist, dass sie sich immer nur eine kleine Anzahl an Patienten beschäftigen können, weil wir eben so selten sind. Ein Tipp dazu: glaubt nicht alles, was in der Literatur steht, manches ist veraltet, viele machen unterschiedliche Prozentangaben, manches fehlt oder ist falsch. Jeder Verlauf ist anders und die Medikamente helfen nicht jedem gleich gut, da muss man oft lange ausprobieren.

Alles Gute für deine Mutter und Dich
lg
solea


Verfasst am: 20.02.2016, 14:21
Dabei seit: 17.02.2016
Beiträge: 3

Hallo solea

Danke, die Antwort klingt ja schon mal gut.

Bleiben trotzdem ein paar Fragen übrig:
Wieso wird laut ACURA Powerpointpräsentation genetische Faktoren als Möglichkeit angesehen, wenn es noch nie zuvor 2x in einer Familie auftrat. Bei gleicher genetischer Disposition sollte es dann doch selbst bei einer seltenen Erkrankung irgendwann mal gehäufter in einer Familie in Erscheinung treten. Und irgendwoher muss diese Hypothese ja herkommen.

Das Antigene aus der Umwelt etc kommen und nicht von Mensch zu Mensch übertragbar sind wusste ich tatsächlich noch nicht. Ich dachte, wenn bei jemandem das Antigen nachweisbar ist, dann hat er es in sich und kann es auch weitergeben. Ob nun eine Sache in meiner Umwelt das Antigen hat oder ein Mensch, was macht das für einen Unterschied? Aber gut, ich kenne mich damit auch nicht gut genug aus.

Grundsätzlich bin ich ja auch der Meinung, dass viele Erkrankungen nur deshalb auftreten, weil wir so vielen Giften und unnatürlichen Stoffen ausgesetzt sind. Man kann ja selbst bei gesunder Lebensführung, Bio-Essen, usw. nicht frei von all sowas leben.

Meine Mutter war übrigens bereits vor Ausbruch dieser Krankheit chronisch an diversen anderen Dingen erkrankt und hat deshalb schon viele Medikamente eingenommen und viele Untersuchungen mit oftmals irgendwelchen Zusätzen wie Kontrastmitteln über sich ergehen lassen müssen. Wer weiß, ob nicht diese Kombi von so vielem letztendlich das ganze begünstigt hat. Gibt es dazu auch Studien, also darüber, was in der Vorgeschichte der Erkrankten gelaufen ist?

Wie auch immer, ich bin jetzt zumindest beruhigt, halbwegs, was die Ansteckungsgefahr betrifft. Meine Schmerzen stehen also offensichtlich nicht in Zusammenhang mit der Erkrankung meiner Mutter. Obwohl mein Vater, als ich ihm neulich meine Beschwerden schilderte, meinte, genauso hätte es bei meiner Mutter auch angefangen.


Verfasst am: 19.02.2016, 18:56
Dabei seit: 21.02.2013
Beiträge: 94

Hallo Marie,

um dir diese Angst zu nehmen: das Jo-1-Syndrom ist auf gar keinen Fall ansteckend!

Da hast du die Aussage des Acura-Powerpointpräsentation falsch verstanden, ein Antigen bedeutet, ein Stoff aus der Umwelt, keine Krankheitserreger wie Viren oder Bakterien.

Auch die genetische Hypothese ist sehr schwammig, bis jetzt habe ich noch nie gehört oder gelesen, dass genau diese Erkrankung in einer Familie 2x auftritt. Und ich bin sehr gut informiert und beschäftige mich seit fünf Jahren mit dem Thema. :-D

Du kannst also ganz beruhigt sein.

lg
solea


Verfasst am: 18.02.2016, 17:51
Dabei seit: 17.02.2016
Beiträge: 3

Das hab ich bereits gemacht. Aber auf meine offenen Fragen gabs da keine Antworten.


Verfasst am: 18.02.2016, 10:13
Dabei seit: 15.01.2010
Beiträge: 316

Hallo und willkommen!

Gib mal oben unter Suche Jo 1 ein, da findest Du schon einige interessante Beiträge und auch Ansprechpartner für die Erkrankung

Grüßle
Heike


Zu wissen, man könnte, ist besser, als zu glauben, man muss.




Portalinfo:
Das Forum hat 9.907 registrierte Benutzer und 3.784 Themen.

Als größte deutsche Selbsthilfe­organisation im Gesundheitsbereich informiert und berät die Deutsche Rheuma-Liga Betroffene unabhängig und frei von kommerziellen Interessen. Sie bietet praktische Hilfen und unterstützt Forschungsprojekte zu rheumatischen Erkrankungen. Der Verband mit rund 300.000 Mitgliedern tritt für die Interessen rheumakranker Menschen in der Gesundheits- und Sozialpolitik ein.

Kennen Sie schon die Facebook-Seite der Deutschen Rheuma-Liga? 

Videos rund um Rheuma - Besuchen Sie unseren YouTube-Kanal!