Hallo Community,
ich wende mich an Euch, da wir inzwischen ein Stadium der Hilflosigkeit erreicht haben. Meine Frau ist seit ungefähr 5 Jahren von rheumatischen Symptomen betroffen. Sie ist auch in der Rheuma-Liga. Meines Erachtens bedingt hilfreich.
Wo fange ich an?... Wir beide sind 39 Jahre jung. Meine Frau hatte zu Anfangs Probleme mit ihren Gelenken (Fuß- und Handgelenke). Inzwischen haben sich 2-3 Wirbel versteift (versteinert?). Meine Frau hat sehr große Schmerzen im Arm- und Schulterbereich. Diese ziehen hin bis zur Wirbelsäule. Sie ist zeitweise so steif in ihrem Bewegungsapparat, dass ich sie an 5 von 7 Tagen beim Ankleiden unterstützen muss. Selbst bei der täglichen Pflege muss ich sie unterstützen. Sie kann ihren Arbeitstag sowie ihren Alltag kaum noch selbstständig bewältigen.
Folgende Diagnose ist gesichert: Spondyloarthritis. Gleichzeitig steht ein weiteres rheumatisches Krankheitsbild im Raum: "Saffasyndrom" (Ich weiß ich jetzt, wie das genau geschrieben wird). Dieses Syndrom besteht aus: Morbus Bechterew, Spondyloarthritis und Fybromyalgie. Seit drei Jahren wird sie medikamentiert mit Pleon (Sulfasalazin). Wir stellten zu Anfangs keine Wirkung fest, so dass der Rheumatologe die Dosis erhöhte. Seit dem werden die Rheumaschübe intensiver und die Intervalle immer kürzer. In dieser Zeit ihrer Rheumaschübe kann meine Frau vor Schmerzen kaum schlafen. Gegen ihre Schmerzen erhielt sie Ibuprofen und "Arcoxia". Diese Medikamente helfen nur bedingt. Wenn sie bei ihrem Arzt (Rheumatologen) um einen Termin bittet, vertröstet er sie meist für einen in drei Monaten.
Wenn sie dann beim Rheumatologen ist, wird sie abgefertigt mit, sie habe Adipositas. Dies müsste sie erstmal in den Griff bekommen und verabschiedet sich wieder.
Jetzt haben wir in der Rheumatologie in Bad Bramstedt wegen einer Diagnostik angefragt. Uns wurde telefonisch mitgeteilt, dass sie sich bis Ende der letzten Woche melden wollten...
Ich als Ehemann finde das eine unglaubliche Frechheit. Kein Arzt fühlt sich verantwortlich und schiebt "das Befinden" auf die Adipositas. Meine Frau kann nicht abnehmen. Sie isst gesund, bewegt sich auf der Arbeit und versucht zu spazieren. Ich würde sie als mollig bezeichnen.
Über einen Rat von Euch würde ich mich / würden wir uns sehr freuen.
Viele Grüße
Marcus