Hallo Fr Prof. Erika Gromnica-Ihle ,

es ist schön, dass Sie die Selbsthilfegruppen ansprechen.

Wir, das heißt ca 40 Antisynthetasesyndrombetroffene, haben uns zur Zeit in einer Facebookgruppe organisiert und sind durch ein Postfach vernetzt.

Bei Interesse stehen wir gerne zur Verfügung: Jo-1_anettjanina@t-online.de

Herzliche Grüße
solea

Hallo, Solea, es ist sehr gut , dass Sie nochmas auf die idiopathische Lungenfibrose hinweisen, dass ist die, bei der man keine Ursache kennt, also nicht die, die bei Kollagenosen eben vorkommt. Bei rechtzeitiger Behandlung der Lungenveränderungen beim Antisynthetasesyndrom sind die Therapiemöglichkeiten heute viel besser.
Heute stehen uns bei dem Antisynthtasesyndrom viel mehr Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung. Das wichtigste ist dabei, rechtzeitig die Diagnose zu stellen. Zu Ihren früheren Erfahrungen mit dem Internet: Es ist auch heute noch schwer für die Betroffenen, im Internet immer die richtigen Seiten zu finden, daher ist eben die Selbsthilfe für Betroffene so wichtig. In Selbsthilfegruppen kann man sich austauschen und es werden geprüfte Informationen zur Verfügung gestellt.
Viele Grüße
Prof. Erika Gromnica-Ihle

Vielen Dank Fr. Prof. Dr. Erika Gromnica-Ihle :-)

Vielleicht wäre es für meine Leidengenossen noch wichtig zu wissen, dass man unsere Lungenfibrose von der Prognose her von der ideophatischen klar abgrenzen muss, die ja eine sehr kurze Überlebenszeit hat. Meine Ärzte haben es damals "vergessen" mir zu sagen, das war in der Zeit von Internet nicht so glücklich.

Hallo, eine Lungenfibrose ist die gemeinsame Endstrecke ganz unterschiedlicher Erkrankungen. So entsteht eben die Lungenfibrose aus einen anfangs noch rückgängig zu machenden Entzündungsprozess in der Lunge beim ASS oder auf Grund einer Reizung durch Quarzstäube oder als allergische Reaktion auf bestimmte Allergene usw. Daneben gibt es eine Lungenfibrose, für die keine Ursache gefunden wird. Es geht also immer um die Ursache der Lungenfibrose. vor allem im Hinblick auf die Therapie. Ob Atemnot durch Schwäche der Atemmuskulatur oder durch eine Lungenerkrankung hervorgerufen wird, lasst sich mit Spirometrie und HRCT und evtl. durch histologische/zytologische Untersuchungen klären.
Sauerstoff wird immer dann gegeben, wenn die Sauerstoffsättigung im Blut zu niedrig ist. Hinsichtlich der Vor- und Nachteile verschiedener Vorgehensweisen wenden Sie sich doch bitte an "Lungenfachärzte im Netz".
Alles Gute für Sie
Prof. Dr. Erika Gromnica-Ihle

Guten Tag,

können Sie bitte erklären, wie sich die Lungenveränderung beim ASS/ Jo-1 von anderen Lungenfibrosen unterscheiden?

Wie wird eine Luftnot infolge von Schwäche der Atemmuskulatur durch die Polymyositis von einer Luftnot durch die Interstitielle Lungenveränderung abgegerenzt/diagnostiziert?

In den USA wird oft frühzeitig mit Sauerstoffversorgung begonnen im Gegensatz zu Deutschland, welche Vor- oder Nachteile sehen sie darin?

Vielen Dank
solea