Hallo,
ich habe seit 1997 nachgewiesene positive cANCA plus Symptomen wie Uveitis, ZNS, Haut, Lunge, Gelenke, fatigue,.. und nehme Mycophenolatmofetil. Leider habe ich immer noch keine offizielle Spezifizierung der cANCA Vaskulitis und das Mycophenlatmofetil reicht nicht zum Leben!!
Ich bin sehr aktiv in Uveitis und Vaskulitis Gruppen und weiß nicht, was ich noch tun kann.
Da ich ein Buch über meine Erlebnisse und mein Eigenengagement schreibe und auch viele Dinge nachholen möchte: gibt es irgendwo Auflistungen von den young rheumies aus den letzten Jahrzehnten, was ich in den 80ern, 90ern und 2000ern (wegen fehlender Diagnose) verpaßt haben könnte. Außerdem bin ich sehr interessiert zu erfahren, wie andere in den 80ern, 90ern und 2000ern behandelt worden sind (Diagnostik, Therapien, Rehas, Schulungen, Physio, soziale Infos,...). Wie schnell ging das mit der Diagnostik. Müssen andere darauf auch Jahrzehnte warten?
Ganz liebe Grüße
Beate
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cANCA Vaskulitis
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