Das Bewusstsein für Seltene Erkrankungen wächst in der Öffentlichkeit. Das sah man zuletzt an der "Ice Bucket Challenge" für ALS-Erkrankte.

Grund dafür ist sicherlich das innerhalb der EU Maßnahmenpakete geschnürt wurden, um den Problemen, der an seltenen Erkrankungen leidenden Patienten zu begegnen.

Auch in Deutschland gibt es in Zusammenarbeit mit dem Bund einen "Nationalen Aktionsplan für Menschen mit seltenen Erkrankungen", in dem Empfehlungen und Maßnahmenvorschläge zur Verbesserung unserer Situation gegeben werden.

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Quelle: http://www.bmg.bund.de/praevention/gesundheitsgefahren/seltene-erkrankungen.html