• Rheuma-Liga Bundesverband
  • Kontakt
  • A A STRG + STRG -

    Sie können die Seite mithilfe Ihres Browsers größer oder kleiner anzeigen lassen. Verwenden Sie dafür bitte STRG + und STRG - .
    Mit STRG 0 gelangen Sie wieder zur Ausgangsgröße.

menu

Informationen rund um Jo-1/ Antisynthetasesyndrom
Reihenfolge 

Verfasst am: 13.03.2015, 07:25
Dabei seit: 21.02.2013
Beiträge: 94

Hier ein Link zu der "The Myositis Association". Dort werdensportliche Übungen speziell für Myositis Patienten in Form von Videos gezeigt.

http://www.myositis.org/learn-about-myositis/helpful-videos/438

Liebe Grüße
solea


Verfasst am: 26.02.2015, 11:07
Dabei seit: 21.02.2013
Beiträge: 94

Hier ein aktueller Podcast über das Antisynthetasesyndrom, leider in englisch:

[b]http://kiwi6.com/artists/LGLLPodcast2132015/antisynthetase-syndrome-podcast-series-02-24-2015
[/b]
liebe Grüße
solea


Verfasst am: 03.12.2014, 09:11
Dabei seit: 21.02.2013
Beiträge: 94

PDF´s der Vorträge vom Patientensymposium JO-1 der Acura Klinik Baden Baden vom 28.06.2014

http://akut.acura-kliniken.com/startseite/downloads/

absoluter Lesetipp, da waren wirkliche Experten am Werk!!!
Die Downloads findet ihr am Ende der Seite

liebe Grüße
Solea


Verfasst am: 30.11.2014, 14:02
Dabei seit: 21.02.2013
Beiträge: 94

Hier der Downloadlink zu einem aktuellen Artikel über die
"Optimale Behandlung von Interstitiale Lungenbeteiligung bei Polymyositis/Dermatomyositis"

http://www.dovepress.com/optimal-management-of-interstitial-lung-disease-associated-with-dermat-peer-reviewed-article-ODRR


Verfasst am: 10.11.2014, 15:45
Dabei seit: 21.02.2013
Beiträge: 94

Diskussion über Orphan Drugs ( Medikamente zur Behandlung seltener Erkrankungen, wie zb. dem Jo-1 Syndrom)[/b]

[b]http://www.aerzteblatt.de/nachrichten/60795/Arzneimittelkommission-Wir-muessen-mehr-ueber-Orphan-Drugs-wissen

Nervt ja schon wieder total, finde ich. :-(

liebe Grüße
Solea


Verfasst am: 09.11.2014, 17:46
Dabei seit: 21.02.2013
Beiträge: 94

Hier ein interessanter Bericht über einen untypschen Verlauf von Jo-1 und dem Medikament Rituximab als "Notfallmedikament":
http://europepmc.org/abstract/med/25334403[color=][/color]
liebe Grüße
solea


Verfasst am: 05.11.2014, 10:35
Dabei seit: 21.02.2013
Beiträge: 94

Sturzprophylaxe[u][/u]
EIn Problem bei zunehmender Muskelschwäche ist die Sturzgefahr. Netterweise hat man dabei 3 Probleme auf einmal:
1. man stürzt einfach häufiger
2. durch die Schwäche hat man Probleme wieder aufzustehen
3. ist die Verletzungsgefahr, evtl durch die zusätzliche Knochenveränderung durch Kortisoneinnahmen, sehr hoch
Ich fand dieses Video recht hilfreich:
[color=]https://www.youtube.com/watch?v=gI-0CwCMT28[/color][u][/u]
liebe Grüße
solea


Verfasst am: 28.10.2014, 10:59
Dabei seit: 21.02.2013
Beiträge: 94

Das Bewusstsein für Seltene Erkrankungen wächst in der Öffentlichkeit. Das sah man zuletzt an der "Ice Bucket Challenge" für ALS-Erkrankte.
Grund dafür ist sicherlich das innerhalb der EU Maßnahmenpakete geschnürt wurden, um den Problemen, der an seltenen Erkrankungen leidenden Patienten zu begegnen.
Auch in Deutschland gibt es in Zusammenarbeit mit dem Bund einen "Nationalen Aktionsplan für Menschen mit seltenen Erkrankungen", in dem Empfehlungen und Maßnahmenvorschläge zur Verbesserung unserer Situation gegeben werden.
Bitte lesen
Quelle: http://www.bmg.bund.de/praevention/gesundheitsgefahren/seltene-erkrankungen.html

Anhänge ( 1 )
application/pdf
0,00 B
418 heruntergeladen

Verfasst am: 27.10.2014, 16:34
Dabei seit: 15.12.2009
Beiträge: 131

Hallo solea,

gern geschehen, habe ich gern gemacht, dich hier zu begrüßen.

Und danke für die Infos von dir, danke noch mal.

Ich habe deinen Merkblatt schon herunter geladen, und auch gelesen, danke.

Gruß wessi


Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst,
sondern ein Geschenk das jedem, jederzeit genommen werden kann.
( Richard von Weizsäcker )
Ich Kämpfe für die Menschen die wirklich Hilfe brauchen. ( Gerechtigkeit ).


Verfasst am: 27.10.2014, 12:01
Dabei seit: 21.02.2013
Beiträge: 94

oh, und ganz herzlichen Dank für die Begrüßung im Rheumaforum, Wessi




Portalinfo:
Das Forum hat 9.913 registrierte Benutzer und 3.784 Themen.

Als größte deutsche Selbsthilfe­organisation im Gesundheitsbereich informiert und berät die Deutsche Rheuma-Liga Betroffene unabhängig und frei von kommerziellen Interessen. Sie bietet praktische Hilfen und unterstützt Forschungsprojekte zu rheumatischen Erkrankungen. Der Verband mit rund 300.000 Mitgliedern tritt für die Interessen rheumakranker Menschen in der Gesundheits- und Sozialpolitik ein.

Kennen Sie schon die Facebook-Seite der Deutschen Rheuma-Liga? 

Videos rund um Rheuma - Besuchen Sie unseren YouTube-Kanal!