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Ein neues Forum
Reihenfolge 

Verfasst am: 27.10.2014, 17:13
Dabei seit: 15.12.2009
Beiträge: 131

Hallo Schnecke1707,

Zitiert von: Schnecke1707


Danke fürs Stichwort. Es gibt auf Facebook eine Gruppe: Anti-Jo1-Syndrom deutsch. Es handelt sich um eine geschlossene Gruppe, die nur für Patienten oder Angehörige gedacht ist um sich auszutauschen.

Ich Danke dir auch, für den Hinweis, danke.

Gruß wessi


Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst,
sondern ein Geschenk das jedem, jederzeit genommen werden kann.
( Richard von Weizsäcker )
Ich Kämpfe für die Menschen die wirklich Hilfe brauchen. ( Gerechtigkeit ).


Verfasst am: 27.10.2014, 17:09
Dabei seit: 15.12.2009
Beiträge: 131

Hallo solea,

du meinst hier!!.

Ja das mache ich gerne, kein Ding.

Morgen kriegen die Patient/in in meinen Forums wo ich unterwegs bin eine Nachricht von mir.

Gruß wessi


Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst,
sondern ein Geschenk das jedem, jederzeit genommen werden kann.
( Richard von Weizsäcker )
Ich Kämpfe für die Menschen die wirklich Hilfe brauchen. ( Gerechtigkeit ).


Verfasst am: 27.10.2014, 11:40
Dabei seit: 21.02.2013
Beiträge: 94

Hallo Wessi :-)
Vielen Dank für dein Interesse an dem neuen Jo-1 Forum.
Wenn du Menschen kennst, die an unserer Erkankung oder an einer Dermato-/ Polymyositis (da gibt es ja eine große Menge an Gemeinsamkeiten) leiden fände ich es toll, wenn du sie auf das Forum hinweist. Danke!
Danke auch mit dem Hinweis mit dem Verein, dass werden wir uns sicher noch überlegen, wir sind ja noch ganz am Anfang.
Auch ein reales Treffen finde ich ein schönes Ziel, welches wir bestimmt einmal erreichen werden.
liebe Grüße
solea


Verfasst am: 25.10.2014, 15:08
Dabei seit: 15.12.2009
Beiträge: 131

Hallo zusammen,

vielleicht kann ich euch auch helfen, in dem ich Patienten/innen in D. Kontakte herstellen kann.

Mein Tipp.

Macht doch eine reale Gruppe in D. auf, und später einen Verein über die Erkrankung von euch, ihr braucht dafür nur 7 Personen für ein eingetragener Verein ( e.V. )

Viel Spaß dabei.

Gruß wessi


Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst,
sondern ein Geschenk das jedem, jederzeit genommen werden kann.
( Richard von Weizsäcker )
Ich Kämpfe für die Menschen die wirklich Hilfe brauchen. ( Gerechtigkeit ).


Verfasst am: 23.10.2014, 12:57
Dabei seit: 21.02.2013
Beiträge: 94

Willkommen elandy , schön, dass du mit an Bord bist!
Danke für deine netten Worte .
Ich freu mich auch so sehr über jeden Fortschritt und ich glaube fest daran, dass wir unsere Situatione verbessern können! Wenn ich sehe und lese, wieviel Wissen und Kompetenz in jede Richtung wir gemeinsam vereinen...wow, da sehe ich echt noch ganz viele Möglichkeiten!
liebe Grüße
solea


Verfasst am: 23.10.2014, 11:10
Dabei seit: 23.10.2014
Beiträge: 1

Hallo Ihr Lieben,
danke für das tolle Engagment und die Arbeit, die ihr hier macht.Die Vernetzung wird immer enger und somit auch der Erfahrungsaustausch. Das ist ein super Fortschritt.
LG aus Bruchsal
ElAndy


Verfasst am: 22.10.2014, 17:31
Dabei seit: 17.05.2013
Beiträge: 9

Danke fürs Stichwort. Es gibt auf Facebook eine Gruppe: Anti-Jo1-Syndrom deutsch. Es handelt sich um eine geschlossene Gruppe, die nur für Patienten oder Angehörige gedacht ist um sich auszutauschen.


Verfasst am: 21.10.2014, 12:02
Dabei seit: 21.02.2013
Beiträge: 94

Hallo Schnecke!
Schön, dich hier auch wiederzutreffen. Wir danken dir für deine Unterstützung mit deiner/eurer Facebookgruppe!
Herzliche Grüße
solea


Verfasst am: 21.10.2014, 11:24
Dabei seit: 17.05.2013
Beiträge: 9

Ich schließe mich Schiko an und danke den Organisatoren, dass es dieses Forum nun gibt um sich auszutauschen.


Verfasst am: 19.10.2014, 16:20
Dabei seit: 21.02.2013
Beiträge: 94

Das mit den Schmerzen tut mir leid, pass gut auf dich auf.

Zitiert von: schiko


Übrigens, ich habe für das JO 1 Syndrom die Langfristverordnung für Physio genehmigt bekommen. (nach Widerspruch) Erst einmal für ein Jahr.


das ist ja Klasse! Es zeigt sich, dass es sich lohnt auch nach einem WIderspruch dran zu bleiben.




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