Hallo Schnecke1707,

Ich Danke dir auch, für den Hinweis, danke.

Gruß wessi

Hallo solea,

du meinst hier!!.

Ja das mache ich gerne, kein Ding.

Morgen kriegen die Patient/in in meinen Forums wo ich unterwegs bin eine Nachricht von mir.

Gruß wessi

Hallo Wessi :-)
Vielen Dank für dein Interesse an dem neuen Jo-1 Forum.
Wenn du Menschen kennst, die an unserer Erkankung oder an einer Dermato-/ Polymyositis (da gibt es ja eine große Menge an Gemeinsamkeiten) leiden fände ich es toll, wenn du sie auf das Forum hinweist. Danke!
Danke auch mit dem Hinweis mit dem Verein, dass werden wir uns sicher noch überlegen, wir sind ja noch ganz am Anfang.
Auch ein reales Treffen finde ich ein schönes Ziel, welches wir bestimmt einmal erreichen werden.
liebe Grüße
solea

Hallo zusammen,

vielleicht kann ich euch auch helfen, in dem ich Patienten/innen in D. Kontakte herstellen kann.

Mein Tipp.

Macht doch eine reale Gruppe in D. auf, und später einen Verein über die Erkrankung von euch, ihr braucht dafür nur 7 Personen für ein eingetragener Verein ( e.V. )

Viel Spaß dabei.

Gruß wessi

Willkommen elandy , schön, dass du mit an Bord bist!
Danke für deine netten Worte .
Ich freu mich auch so sehr über jeden Fortschritt und ich glaube fest daran, dass wir unsere Situatione verbessern können! Wenn ich sehe und lese, wieviel Wissen und Kompetenz in jede Richtung wir gemeinsam vereinen...wow, da sehe ich echt noch ganz viele Möglichkeiten!
liebe Grüße
solea

Hallo Ihr Lieben,
danke für das tolle Engagment und die Arbeit, die ihr hier macht.Die Vernetzung wird immer enger und somit auch der Erfahrungsaustausch. Das ist ein super Fortschritt.
LG aus Bruchsal
ElAndy

Danke fürs Stichwort. Es gibt auf Facebook eine Gruppe: Anti-Jo1-Syndrom deutsch. Es handelt sich um eine geschlossene Gruppe, die nur für Patienten oder Angehörige gedacht ist um sich auszutauschen.

Hallo Schnecke!
Schön, dich hier auch wiederzutreffen. Wir danken dir für deine Unterstützung mit deiner/eurer Facebookgruppe!
Herzliche Grüße
solea

Ich schließe mich Schiko an und danke den Organisatoren, dass es dieses Forum nun gibt um sich auszutauschen.

Das mit den Schmerzen tut mir leid, pass gut auf dich auf.