Hallo Sanne 9,
ich interessiere mich sehr für Deinen RA. Kannst Du mir mal näheres darüber schrieben?

Ich suche "Händeringend" einen neuen RA, da ich einfach vor die Türe gesetzt wurde und jetzt keine Versorgung habe. Ich sollte eigentlich Tocilizumab-Infusionen bekommen
und ich denke, dass Dein Rheuna-Arzt nicht ganz so kleinlich ist, weil er Dir Biological-
Infusionen sogar per E-Mail angeboten hat. Wo kommst Du her? Ich komme aus Krefeld und habe die gesicherte Diagnose seronegative CP oder RA.
Außerdem kann ich dieses Forum noch nicht richtig bedienen, hätte Dir gerne eine PN geschrieben. Viele Grüße Angi

Hi Wessi!

Mein Dank war ehrlich gemeint! Vielleicht habe ich mich etwas missverständlich ausgedrückt- SORRY!
Ich habe noch ein anderes Forum gefunden "rheuma-online"- dort ist die Resonanz besser.
Auf Anraten meiner Freundin habe ich meinem Arzt geantwortet und ihn um einen Termin gebeten, um Fragen zu klären. Heute antwortet er doch tatsächlich mit der Frage: Welche fragen wollen sie denn geklärt haben.
Ich werde jetzt meinen Hausarzt fragen, ob er mich nachg Baden-Baden überweist. Allerdings habe ich meinem Arzt trotzdem auch nochmal geantwortet. Mal sehen was kommt.

Du hast Recht! Ein Partner, auf den man sich verlassen kann, ist Gold wert! Das beruht aber auf Gegenseitigkeit.
Ich gratuliere dir zu deiner Frau ;-)

Alles Liebe und nochmals vielen Dank für deine Offenheit!

LG Susanne

Hallo Susanne,

Um Gottes willen, habe ich irgendetwas Falsch gemacht??.
Habe ich dich gekränkt oder so??, dann sage es auch bitte.
Dann tut es mir Leid, sorry dafür, ich wollte nur Helfen!!.

Ich schreibe immer was ich denke und meine Meinung dazu!.

Was das hier im Forum betrifft kann ich dir nur sagen, das auch du sehr wenig erfährst, das ist leider so.

Du könntest auch Mitglied werden, wie ich und du bekommst im Jahr 6x das Mobil.
Darin stehen viele Infos über die Medis, Therapien, Über verschiedene Erkrankungen, halt alles was mit Rheuma zu tun hat.

Ich gebe dir Tipps dazu, suche dir doch in deiner Umgebung einen Verein der Vielleicht auch deine Krankheit kenne.

In der Nähe gibt es auch bei dir eine Rheuma -- Liga, oder nicht???.

In jedes Bundesland gibt es Anlaufstellen für die Vereine, für Patienten/in, alles mögliche.

Du kannst auch im Netz suchen.

Das kannst du auch ja machen, das ist hier auch kein Problem.
Der Austausch hier ist etwas sehr langwierig, leider auch ein Geduldspiel um einen Kontakt zu bekommen und auszutauschen.

Du musst auch leider die Leute verstehen, die wollen halt nicht gleich alles ( über stürzen ) erzählen, und hat absolut mit dir überhaupt nichts zu tun.

Wie meinst du das jetzt??.
Meinst du mich??. weil ich dich geantwortet habe!!.

Das mache ich auch gerne, wenn jemand Fragen hat oder Hilfe braucht.

Das verstehe ich sogar sehr gut, was du meist.

Auch ich muß heute noch kämpfen, um meinem Job!!!!.

Das wird mir bald aus der Hand genommen.

Zu dem Thema Rheuma und Beruf, schreibe ich irgendwann noch was dazu ( Hier im Forum ).

Las dir das nicht gefallen, du als Patientin hast auch deine Rechte.

Kämpfe um deine Rechte.

Das mache ich schon seit 2000 Jahr.

Ich habe wieder mal einen Spruch auf Lager, sorry.

"Wer nicht kämpft, hat schon verloren."

Warum hat das nichts gebracht??.
Wenn ich dich fragen darf!.

Wie ohne Aufklärung, das geht garnicht .

Ein Arzt der in Deutschland nicht oder nur teilweise oder irgendetwas verschweigt bei der Aufklärt macht sich sogar Strafbar, das ist leider Fakt.

Ja genau, las dich nicht verarschen, und wechsle den Rheumatologen am besten wäre einen internistischen Rheumatologen, den die sind am besten.

Das ist meine persönliche Meinung dazu.

Das kannst du auch sehr laut sagen, denn es gibt auch leider Patienten/in die sich trennen, weil diejenigen Partnern/in mit der Situation und die Erkrankung nicht klar kommen können.

Also sei Glücklich mit deinem Freund, mit Höhen und tiefen das gehört dazu.

Auch ich habe Glück mit meiner Frau, ich kenne sie schon seit 1988 Jahr und am 04.10.14 haben wir beide denn zwei jähriges Hochzeittag.

Nur mal am Rande so.

Hoffentlich, war das jetzt nicht zufiel für dich??.

Bis bald mal wieder.

Wenn du noch Fragen hast immer gerne.

Gruß wessi

Hey Susanne,

Macht dir was aus wenn ich erst wieder am Mittwoch schreiben werde??.

Bis dann mal

Gruß wessi

Hallo Wessi!

Das war ja eine ausführliche Antwort - Toll! Ich hatte mir so viel vom Forum erhofft und teile auch gerne meine Erfahrungen- leider scheinen manche ihre Erfahrungen lieber für sich zu behalten- Schade! Und schön., dass es Ausnahmen gibt. Ich fühle mich zur Zeit so ausgeliefert. Ich kann nicht arbeiten - ich bin Physiotherapeutin und liebe meinen Beruf so sehr, dass ich mit viel Schmerzmitteln und Physiotapes gearbeitet habe bis mein Handgelenk kaputt war- und kaum noch Sport treiben- es bleibt noch Schwimmen und Tanzen (natürlich mit Schmerzmittel).
Meine letzten Erlebnisse mit meinem Rheumatologen haben mir mal wieder gezeigt, dass ich auch da nur eine Nummer bin- ein Medikament bringt nichts, also das nächste von der Liste- ohne Aufklärung.
Deine Antwort hat mir wieder Mut gemacht nochmal einen neuen Arzt zu suchen und auf meinen Instinkt zu hören. Ich muss meine "Psyche" etwas überlisten, aber mein Freund steht mir bei- da habe ich großes Glück

Vielen Dank! Liebe Grüße, Susanne!

Hi Susanne,

ich danke dir, für die Infos und dein Vertrauen.

Keine Ursache, das mache ich doch gerne, wer Hilfe braucht und ich kenne mich aus dem kann ich auch helfen.

Ich habe immer mal einen Spruch auf Lager.
"Nicht verzagen Wessi Fragen"

Um Gottes willen, Unterschreibe dass bloß nicht!!!!.

Du könntest mit dem Beweise zur deiner KK gehen, und fragen ob so ein Arzt überhaupt so was machen darf!!.

Wenn du Rechtliche Schritte dagegen einleiten willst, solltest du erst die KK befragen und gleichzeitig denen Hausarzt und Patientenberatungshotline bei deiner KK.

Ich weiß das er ( dein Doc ) es nicht machen darf!.

Sehr gut, deine Apothekerin ist spitze.

Könntest du mir Bescheid geben was du da bekommen hast???.

Es tut mir auch sehr ehrlich Leid, wegen deiner Erkrankung ( Rheumatoide Arthritis ) Krank geschrieben so lange wurdest.
Kopf hoch, das wird wieder, davon bin ich überzeugt.

Ich an deiner stelle würde das Untersuchen lassen, um alles auszuschließen.

Das kennen wir alle die eine Therapie mit Cortison behandelt wird.

Das ist leider manchmal so.

Das kann nur zwei Sachen bedeuten, entweder bist du Schwanger ober das MTX ist schuld daran.

Ich kann dich sehr sogar sehr nachvollziehen, das du an Depressionen leidest.

Denn ich habe auch Depressionen und auch Erkrankungen in der Diagnoseschlüssel von 8 verschiedene F. Kopf und mein Gehirn betrifft.

Das ist noch egal welch das sind, ich kenne auch einige und nehme auch welche davon.

Das ist sogar sehr gut von dir, wechsele einfach zum internistischen Rheumatologen die sind besser.

Ja, das weiß ich auch.

Einen Tipp von mir ist.

Du kannst auch in einer Akutklinik gehen, für ca. 2-3 Woche.

Dein Hausarzt/in hilft dir dabei, den er muß mit dir einen Antrag stellen für deiner KK.

Das ist jetzt eine schwere frage gestellt!!.

Normaler weiße, mache ich das nicht!!!!!!!.

Da fehlt mir leider die Hintergründe deiner Rheumatoide Arthritis, denn Jeder Patient/in reagiert anderst auf Rheumatoide Arthritis, dass solltest du wiesen!!.

Ich drehe mal den Spieß um.

Als Erstes, würde ich mich hin hocken und einen Zettel schreiben was Positiv und Negativ bedeuten würde.

Als Zweitens würde ich mich, beim Rheumatologen einen Termin machen um zu besprechen wegen des Medikament ( Rituximab ) wegen der Aufklärung ( Das ist sehr Wichtig ) und auch eine gewisse Bedenkzeit zu bekommen.

Als Drittes würde ich mich, an die Personen herantreten die meine Erkrankung auch kennen und auch meiner Familie zu Rate ziehen.

Als Viertens würde ich mich, im Sozialessnetzwerk z.B. Vereine mit der Erkrankung auskenne Infos zu bekommen.

Und wenn ich nur diese Erkrankung hätte ( Rheumatoide Arthritis ) und sonst nichts, und alles in Ordnung ist wie ich oben geschrieben habe, würde ich das auch machen, erst mal zum Testen, ob es Wirkt.

So das waren meine Tipps, vorerst einmal.
Wenn du noch Fragen hättest immer gerne.

Bis bald mal wieder.

Gruß wessi

Hi Wessi!
Danke für deine Antwort!

Ich war über doiese Mail auch geschockt. Als Aufklärung hat er mir einen Link mitgeschickt, bei dem ein Formular zum Unterschreiben dabei ist.
Heute war ich bei meiner Apothekerin, die mir Infos besorgen will- die bekomme ich heute Abend von ihr.

Ich habe rheumatoide Arthritis, die seit August letzten Jahres zur Arbeitsunfähigkeit geführt hat und seither leider auch Therapieresistent ist. Zusatzerkrankungen wurden bisher nicht festgestellt, allerdings auch nicht wirklich gesucht. Seit den letzten Cortisongaben habe ich in kürzester Zeit 20 Kilo (vor Allem an Armen und Beinen) zugenommen und seit einigen Wochen habe ich häufig mit starker Übelkeit bis zum Erbrechen zu kämpfen. Ausserdem bin ich wegen schwerer Depressionen in Behandlung, die sich seit der Arbeitsunfähigkeit eingestellt haben.
Was davon Nebenwirkungen (ich spritze 1x Wöchentlich 20mg Metex und nehme täglich Opiate gegen die Schmerzen) sind, weiß ich nicht mehr.

Natürlich mach ich nicht einfach einen Infusionstermin aus. Ehrlich gesagt überlege ich den Arzt zu wechseln, was aber (wie du wahrscheinlich selbst weißt) nicht so schnell geht.

Kannst du mir dieses Medikament für meinen Fall empfehlen, oder rätst du eher ab?

LG Susanne

Hallo Susanne,

ich begrüße dich hier im Forum, und einen guten Austausch mit uns.

Sorry, aber ist das jetzt dein ernst was du da geschrieben hast.

um Gottes willen, was macht den dein Doc den da, das geht gar nicht!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!.
Wie kann er dir so was denn überhaupt so was schreiben, auch noch per E-mail geht es im ( der Doc ) noch gut????????.

Ich Fasses nicht!!!!.

Ganz ehrlich, erstens musst du mit deinem Doc. reden ( Termin machen ) um das neue Medikament ( Rituximab ) zu sprechen.
Wegen der Wirkung und Nebenwirkungen!!!!!.

Wenn du, keine Aufklärung ( Mündlich und Zeit zugeben um nach zu denken über die neue Situation ) bekommst egal welche das sind, macht er ( Der Doc ) sich sogar Strafbar, das ist leider Fakt.

Ohne eine Aufklärung werde ich keine Medis nehmen.

Für mich wäre jetzt mal 2 Fragen an dich.

Welches Rheuma hast du?.
Hast du vielleicht z.b. Rheumatoide Arthritis, dann würde es ja passen mit dem Medikament ( Rituximab )?.

Welche Erkrankung hast du noch außer deines Rheuma?.
Hast du vielleicht sogar die Erkrankung "Non-Hodgkin-Lymphom", weil das würde auch ja passen mit dem Medikament ( Rituximab )?.

Ich frage nur aus einem bestimmten Grund, es gibt leider auch Wechselwirkungen zwischen denn einzelnen Medis und die verschiedene Erkrankungen, so wie ich es leider habe.

Punkt 2.) Lasse dich mal beraten bei deiner KK, da würdest du normaler weiße viele Infos bekommen!!!.

Ich wünsche dir noch viel Erfolg dabei.

Und wenn du mal Fragen hast, immer gerne.

Gruß wessi
.

Heute hat mein Rheumatologe mir per E-Mail empfohlen mit Rituximab Infusionen anzufangen. Hat jemand Erfahrungen?
Es irritiert mich etwas, dass er mich nicht mal persönlich sehen will, sondern ich soll selbst einen Termin im Infusionszimmer machen und auf einer Info seite alles über das Medikament nachlesen.
Das mag ich gar nicht! Ich möchte persönlich mit dem Arzt sprechen können, um meine Fragen direkt stellen zu können. Daher bin ich sehr verunsichert.
Ich bin gespannt auf Eure Antworten.
LG Susanne