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undifferenzierte Kollagenose und Fibromyalgie
Reihenfolge 

Verfasst am: 10.09.2014, 21:47
Dabei seit: 29.08.2014
Beiträge: 7

Hallo,

ich habe starke Schmerzen oberhalb der linken Brust. Meine Ärztin hat einen kardiologischen Check veranlasst. Das Herz scheint aber okay zu sein. Auf ein MRT wurde vorerst verzichtet. Es wurde EKG und Ultraschall veranlasst. Der Kardiologe konnte mir nicht sagen, woher die Schmerzen kommen. Er meint, ich solle zusätzlich Ibuprofen einnehmen und dann wird es vielleicht weggehen. Ich nehme bereits 2 x am Tag Tilidin. Ich möchte vor allen Dingen wissen, ob es mit der Kollagenose zusammenhängt, ob es eine Muskelentzündung sein kann etc. Die Schmerzen sind so stark, dass ich nachts nicht schlafen kann. Mittags kann ich meist dann 2 Stunden schlafen und bin total k.o. und erschöpft.

Morgen habe ich wieder einen Termin bei meiner Ärztin. Ich bin bis Montag noch krank geschrieben aber auch die Erschöpfung und der Schwindel nehmen kein Ende.

Außerdem verändert sich die Haut. _Am Bauch habe ich kleine rote Flecken und die Adern (?) schimmern durch. Ist es sinnvoll einen Hautarzt auch noch aufzusuchen?

Ich will jetzt nicht in Panik verfallen, bin nur verunsichert....

Liebe Grüße

Chica


Verfasst am: 02.09.2014, 22:08
Dabei seit: 29.08.2014
Beiträge: 7

Hallo Michael,

wahrscheinlich hast Du recht und ich lass es jetzt auch mal langsamer angehen.

Zeitdruck ist nämlich bei mir auch immer ein großes Problem. Auch wenn es anscheinend der Gesundheit dienen soll. Alles für die Gesundheit zu tun aber unter Zeitdruck bringt nun wirklich nichts. Die Erfahrung mache ich auch immer wieder.

Vielen Dank und liebe Grüße

Chica


Verfasst am: 02.09.2014, 20:44
Dabei seit: 16.11.2009
Beiträge: 21

Hallo Chica,
mir persönlich wäre es zuviel, was du alles in eine Woche "packst". Ich bin auch zweimal die Woche im Funktionstraining (Trockengymnastik + Wassergymnastik). Manchmal schaffe ich es auch nicht beide Termine wahrzunehmen. Wärme hilft mir mehr. Das muss jeder selbst herausfinden. Eine Empfehlung möchte ich daher nicht abgeben. Weiterhin alles Gute !
Liebe Grüße
Michael


.


Verfasst am: 01.09.2014, 21:34
Dabei seit: 29.08.2014
Beiträge: 7

Hallo Michael,
gut, dass Du mich noch einmal daran erinnert hast, aktiv zu bleiben. Heute konnte ich leider nicht zur Wassergymnastik (Funktionstraining). Ich hätte die Autofahrt heute nicht geschafft. Ich habe Schmerzen in den Händen. Aber dann muss ich mir für morgen eben einen anderen Ausgleich schaffen, z.B. spazieren gehen etc. Möglichkeiten für Bewegung gibt es ja eigentlich immer.
Ich arbeite im Büro und habe bereits einen höhenverstellbaren Tisch und einen flexiblen Arbeitsstuhl (seit September letzten Jahres). Da ich auch einen Verschleiß in der Lendenwirbelsäule habe, hilft mir das sehr. Eine ergonomische Tastatur habe ich auch schon.
Da ich eine Hotline für "Seltene Erkrankungen " habe und Familien mit schwerkranken Kindern betreue/begleite, ist meine Arbeit psychisch sehr belastend.
Trotzdem möchte ich nichts anderes tun, da ich es gerne tue. In der Freizeit bin ich auch noch Trauerbegleiterin (ehrenamtlich) beim Caritasverband. Es ist einfach ein bischen viel und ich muss aussortieren, was mir derzeit gut tut. 2 x in der Woche habe ich Funktionstraining und 1 x in der Woche Qi Gong und mindestens 1 x in der Woche walke ich. Da ist eine Woche schnell um, wenn man 8 Stunden arbeitet. Und Samstag dann Putztag in der Wohnung und danach bin ich platt. Da bleibt mir nur noch der Sonntag für Aktivitäten/Treffen mit Freunden oder so. Dann geht es Montag mit der Arbeit wieder los.

In der Reha letztes Jahr, in [color=]Bad Säckingen[/color], war ich in der Kältekammer. Das tat mir sehr gut.
Aber auch im warmen Wasser schwimmen war toll.
Es ist für mich schwer zu entscheiden, ob nun Kälte oder Wärme gut tut.
[b]Kannst Du mir eine Empfehlung geben?
[/b]Hast Du denn eine Teilrente? (teilweise Erwerbsminderungsrente)
oder hast Du von Dir aus die Arbeitszeit gekürzt und verzichtest auf ein Teil des Gehaltes?
Geld ist nicht alles.....es muss auch die Lebensqualität stimmen. Das habe ich mittlerweile auch begriffen.
.......und immer habe ich mich um die Gesundheit anderer gekümmert, beruflich und privat.......und oft habe ich meine Beschwerden einfach ignoriert oder überspielt.
Heute weiß ich, dass mir manche Dinge einfach nicht guttun, auch wenn ich andere dadurch enttäusche. Aber das ist immer noch ein langer Lernprozess und eigentlich brauche ich da auch noch Unterstützung.
Aktiv bleiben und auch die Erschöpfung zulassen und ihr nachgeben.
Vielen Dank für Deine Hilfe.
Liebe Grüße
Chica


Verfasst am: 01.09.2014, 14:48
Dabei seit: 16.11.2009
Beiträge: 21

Hallo chica,
Wichtig ist dass du aktiv bleibst.Da hast du bereits den Anfang gemacht. Das ist schon viel.Freunde die nicht verstehen wie es dir geht sind dann eben nicht wichtig genug für dich.Als anfangs nicht klar war ob ich an meinen Job noch ausführen kann war das eine schwierige Zeit..Aber ich bekam intern einen anderen Arbeitsbereich zugeteilt.Mittlerweile arbeite ich Teilzeit und muss ebenfalls für mich alleine sorgen. Du siehst es geht immer irgendwie. Ist manchmal sicher nicht einfach. Chronisch krank sein bedeutet für mich:eben auch: egoistischer im positiven Sinn zu sein. Krankheit zeigt auch,dass man sich mehr um sich kümmern muss und nicht auf alles und Jeden Rücksicht nehmen kann.Diese Erkenntnis macht auch stark.

Liebe Grüße
Michael


.


Verfasst am: 31.08.2014, 12:59
Dabei seit: 29.08.2014
Beiträge: 7

Hallo Michael,

danke für Deine schnelle Antwort. Ich muss mich in Geduld üben. Das fällt mir sehr schwer. Ich bin mit anderen sehr geduldig, nur leider mit mir selber nicht.

Jetzt ist der Zeitpunkt da, wo ich es üben muss. Auch die Müdigkeit muss ich akzeptieren. Ich habe sehr lange dagegen gekämpft. Bin erschöpft und mit Schmerzen arbeiten gegangen und habe mich natürlich selber überfordert. Ich habe das Wochenende herbei gesehnt und dann ging wirklich nichts mehr. Jegliche Freizeitaktivität musste ich absagen. Das hat mich sehr belastet. Ich habe dadurch auch "Freunde" verloren.

Mittlerweile gibt es genug nette Menschen, die auch einmal eine kurzfristige Absage akzeptieren. Nur ich selber fühle mich dabei immer noch schlecht. Auch das muss ich lernen. Ich werde nach einer Selbsthilfegruppe auf jeden Fall Ausschau halten.

Ich hoffe, ich kann der Diagnose vertrauen. Viele Freunde sagen, ich solle mir eine Zweitmeinung holen und vielleicht ist es eine Infektion etc.
Aber ich werde jetzt mal darauf vertrauen, dass die Diagnose stimmt. Nur Geduld...

Die schlimmsten Schmerzen hatte ich vor und während des stationären Aufenthalts. Ich habe nachts gejammert vor Schmerzen. Gott sei Dank ist das jetzt sehr gemildert.

Dann habe ich Hoffnung, dass ich nächste Woche zum Funktionstraining kann. Das tut mir ja auch gut. Der Oberarzt hat gesagt, ich solle alles machen, was mir gut tut.

Kortison nehme ich jetzt seit einer Woche. Nach drei Tage habe ich schon eine Besserung gespürt betreffend der Gelenke. Ich konnte schlecht laufen, meine Sprunggelenke taten mir weh. Aber ich habe keine Anzeichen für Arthritis laut Röntgenbild.

Ich hoffe, dass ich nicht ganz so lange krank geschrieben werde. Doch wenn ich wieder arbeiten gehe, muss ich ja voll belastbar sein. Ich arbeite 8 Stunden und mit Hin- und Rückfahrt bin ich fast zehn Stunden von zu Hause weg. Das ist lang.....eigentlich zu lang für mich........aber Stundenreduktion ist nicht möglich, da ich für mich alleine sorgen muss.

Und ich arbeite eigentlich auch gerne......aber 6 Stunden wären für mich ideal, dann könnte ich wirklich mehr für mich und meiner Gesundheit tun. Oft muss ich das Funktionstraining ausfallen lassen, da ein beruflicher Termin dazwischen kommt.

Na ja, alles nicht so einfach. Jetzt kann ich mich erst einmal noch erholen, dann werde ich weiter sehen.

Vielen Dank für Deine Schilderung. Das hilft mir....

Liebe Grüße

Chica


Verfasst am: 31.08.2014, 10:22
Dabei seit: 16.11.2009
Beiträge: 21

Hallo Chica,
deine Symptome wie Schwindel, Müdigkeit und Erschöpfung sind Teil deiner Erkrankung. Inwieweit das durch Medikamente (Basistherapie) gelindert werden kann, wird sich zeigen. Jede rheumatische Erkrankung ist so individuell, wie der Mensch.
Ist die Wirksamkeit der Medikamente gesichert ist, helfen Sie auch.
Natürlich hat jedes Medikament auch Nebenwirkungen die auftreten können.
Ich konnte mich zu Beginn meiner Erkrankung fast nicht mehr bewegen, so starke Schmerzen hatte ich: Hausarzt, Rheumatologe, Klinikaufenthalt, Kur. Anfangs half mir Kortison, in Kombination mit der Basistherapie. Die Medikamente helfen und ich bin gut "eingestellt". Heute geht es mir gut und ich brauche nur noch einen Bruchteil der Tabletten, als am Anfang meiner Erkrankung.
Es wird immer "gute" und "schlechte" Tage geben, das entscheidende ist dabei: wie gehe ich damit um?
Wie bereits erwähnt: Die Wirksamkeit der Rheuma-Medikamente entfalten sich erst nach einer gewissen Zeit. Deshalb war ich solange krankgeschrieben.
Weiterhin gute Besserung!

Liebe Grüße

Michael


.


Verfasst am: 30.08.2014, 23:41
Dabei seit: 29.08.2014
Beiträge: 7

Hallo Michael,

danke für Deine schnelle Nachricht. Ich war schon sehr erschüttert, dass meine Hausärztin gesagt hat, ich schreibe Sie zunächst schon einmal bis zum 15.09. krank. Ich war mir nicht bewusst, dass es so schwerwiegend ist. Aber ich merke, dass ich immer sehr müde bin. Ich bin auch erst seit 5 Tagen aus dem Krankenhaus entlassen. Meinen Gelenken geht es besser. Ansonsten habe ich noch Schmerzen, aber nur von Zeit zu Zeit im Bindegewebe.

Die Müdigkeit und permanente Erschöpfung macht mir zu schaffen. Ich bekomme ständig Schweissausbüche und schlafe nachmittags 2-3 Stunden. Ich versuche aber auch mich zu bewegen. Habe leider nur starken Schwindel, sodass es momentan nicht immer möglich ist.

Mein Blutdruck war immer hoch und ist jetzt extrem niedrig, sodass ich meine Blutdrucksenker halbieren sollte (laut Rücksprache mit meiner Ärztin) .

Die Idee, sich einer Selbsthilfegruppe anzuschliessen, finde ich gut. Ich habe in Duisburg keine gefunden. Ich bin ja Mitglied in der Rheumaliga und mache auch Funktionstraining.

Ich werde in der Sprechzeit dort mal anrufen. Krefeld oder Moers wäre für mich ja auch erreichbar. Jetzt habe ich mich aber sehr erschrocken, dass du so lange krank
geschrieben warst. Hast Du so lange Schmerzen gehabt?

Hast Du auch mit Müdigkeit zu kämpfen?
Bis jetzt konnte ich noch keine Anzeichen für das Raynaud-Syndrom etc. feststellen. Meine Finger sind nur steifer und auch meine Zehen sind nicht mehr so gelenkig.

Wird das schlimmer?
Oje.....
Auf jeden Fall bin ich froh, dass Du so schnell geantwortet hast.
Sobald es mein Schwindel zulässt, werde ich mich wieder mehr bewegen...
Danke für Deine Antwort.

Liebe Grüße

Chica


Verfasst am: 30.08.2014, 20:46
Dabei seit: 16.11.2009
Beiträge: 21

Hallo Chica,
ich kann nachvollziehen wie du dich fühlst. Meine Symptome waren damals ähnlich !
Entscheidend finde ich: wie lange nimmst du schon das Antimalariamedikament bzw. Kortison. Die Wirkung vom Kortison setzt eigentlich rasch ein, also eine Verminderung der Entzündungswerte bzw. Schmerzen.
Das Malariamittel entfaltet seine Wirkung erst nach einigen Wochen oder sogar Monaten. Ich war damals fast eineinhalb Jahre krankgeschrieben: Diagnose undiff. Kollagenose + Raynaudsyndrom.
Dennoch sind die Medikamente sehr wirksam und helfen, vorrausgesetzt du verträgst diese. Zusätzlich hilft Bewegung: Schwimmen, spazierengehen, Gymastik. Natürlich nur dann wenn du keine allzu starke Schmerzen hast. Man braucht eben sehr viel Geduld. Unterstützung findest du auch innerhalb einer Selbsthilfegruppe der Rheuma-Liga. Dort gibt es für jede Rheumaerkrankung entsprechende Ansprechpartner.
Ich hoffe ich konnte dir ein wenig Verunsicherung nehmen.
Liebe Grüße
Michael


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Verfasst am: 30.08.2014, 00:30
Dabei seit: 29.08.2014
Beiträge: 7

Hallo,
ich bin neu im Forum und leide seit Jahren an Fibromyalgie. Letztes Jahr habe ich eine Reha in Bad Säckingen gemacht. Leider sind nach einiger Zeit nach der Reha die Schmerzen immer schlimmer geworden. Die Entzündungswerte sind gestiegen. Ich bin seit einem Jahr mit letzter Kraft zur Arbeit gegangen. Musste meine privaten Aktivitäten fast einstellen. Die Schmerztherapie hat mir nur gering geholfen und mein Schmerztherapeut war aufgrund des hohen ANA-Titer und hohe Blutsenkung beunruhigt. Zunächst Verdacht auf Morbus Bechterew. Hat sich nicht bestätigt (MRT). Dann Verdacht auf Kollagenose. Der Rheumatologe hat nichts genaues feststellen können. Jetzt war ich total am Ende und stationär in der Rheumaklinik. Dort wurde eine undifferenzierte Kollagenose mit Tendenz zum CREST-Syndr0m festgestellt. Das Sjoegren Syndrom wird auch vermutet. Das Ergebnis der Lippenbiopsie steht noch aus. Ich nehme Anitmalaria-Medikamente und etwas Cortison. Ich bin noch krank geschrieben und total müde. Ich hatte auch fast ein Jahr ein erhebliches Schlafdefizit aufgrund der Schmerzen. Meine Finger sind etwas steif. Hat jemand Erfahrung mit der Erkrankung, Verlauf und weitere Symptome?. Ich bin momentan total verunsichert. Ich nehme zusätzlich Tilidin, da ich die Schmerzen sonst nachts nicht aushalten kann. Schmerzen im ganzen Bindegewebe.

Vielen Dank im voraus

Chica




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