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Verfasst am: 15.07.2019, 14:55
Dabei seit: 12.07.2019
Beiträge: 2

Hallo Georg,
das mit der Lungen OP kann ich nur bestätigen. Ich hoffe natürlich auch, dass es das jetzt war, aber nachdem es immerhin zwei Ärzte gab, die auf Grund meiner Vorgeschichte (Morbus Crohn und 6 Jahre Humira) sicher waren, dass es KEIN bösartiger Tumor ist, bin ich im Hinblick auf Humira doch etwas verunsichert. Mein Tumor war ein Leiomyom, kommt in der Lunge extrem selten vor. So kann natürlich niemand was über die Ursachen bzw. den Entstehungszeitpunkt sagen. Allerdings habe ich in einem Bericht über Leiomyome in der Lunge gelesen, dass es wohl gehäuft bei immunsupprimierten Patienten vorkommt. Meine Sorge ist nur, dass ich vielleicht in ein paar Jahren wieder so weit bin und man eine "unklare Raumforderung" in der Lunge entdeckt... Im Beipackzettel von Humira stehen auch gutartige Tumore als mögliche Nebenwirkung, bloß habe ich noch niemanden gefunden, der mir sagen kann, welche Art von Tumoren Grundlage dafür waren.
Ich wünsche dir auf jeden Fall alles Gute!
Liebe Grüße, Andrea


Verfasst am: 12.07.2019, 18:06
Dabei seit: 23.08.2014
Beiträge: 8

Hallo Andrea,
nein, bei mir wurde kein Zusammenhang hergestellt. Aber auch zu meinen dubiosen Blutwerten weiß kein Arzt etwas vernünftiges zu sagen, außer, dass es von der Immunsuppression kommen könnte. Nach Humira bekam ich Cosentyx (bekam einen Psoriasis Schub!) und jetzt Etanercept. Jetzt ist zum zigten Mal bei mir der Kreatin Kinase-Wert viel zu hoch, eigentlich jedesmal wenn er ermittelt wird und immer fällt den Ärzten nur ein ob ich Statine nehme oder sehr viel Sport gemacht hätte, was beides nicht zutrifft. Weiter untersucht wird nichts. Wenn man Rheuma oder Morbus Crohn hat ist man vor keiner Auffälligkeit sicher, die man normalerweise nicht haben sollte.
Nein der Lungentumor war bei mir ein Chondroharmatom, dementsprechend knorpeliges versprengtes Gewebe, was in der Lunge ganz sicher nichts zu suchen hat. Es hat sich wohl schon in der frühesten Entwicklungsphase als Embryo dorthin verirrt und ist langsam gewachsen. Der Tumor ist schon 8 Jahre draußen und jetzt gibt es kein falsches Gewebe mehr in der Lunge. Brauch aber auch kein Mensch. Die OP war nicht sehr schön

Liebe Grüße
Georg

Zitiert von: Andrea65


Hallo Jörgibeck,

ich habe deinen Beitrag zufällig entdeckt. Mir wurde vor 7 Wochen ebenfalls ein gutartiger Lungentumor entfernt (nachdem 4 Wochen eher von einem bösartigen Tumor ausgegangen wurde). Ich spritze seit 6 Jahren Humira, allerdings wegen Morbus Crohn. Jetzt stellt sich die Frage, ob es einen Zusammenhang zwischen Humira und dem Tumor gibt. Hat sich die Frage bei dir auch gestellt?
Vielen Dank schon mal für eine Antwort!
LG Andrea


Verfasst am: 12.07.2019, 16:26
Dabei seit: 12.07.2019
Beiträge: 2

Hallo Jörgibeck,

ich habe deinen Beitrag zufällig entdeckt. Mir wurde vor 7 Wochen ebenfalls ein gutartiger Lungentumor entfernt (nachdem 4 Wochen eher von einem bösartigen Tumor ausgegangen wurde). Ich spritze seit 6 Jahren Humira, allerdings wegen Morbus Crohn. Jetzt stellt sich die Frage, ob es einen Zusammenhang zwischen Humira und dem Tumor gibt. Hat sich die Frage bei dir auch gestellt?
Vielen Dank schon mal für eine Antwort!
LG Andrea


Verfasst am: 13.09.2014, 12:53
Dabei seit: 27.08.2014
Beiträge: 16

Oh nein!!!!! Ich drück dir alle Daumen ganz fest!!!!!
Irgendwann reicht es!!!!! Finde ich jedenfalls!
Hast du denn noch andere Beschwerden, die darauf hindeuten? Das gibt's doch nicht!
Wie gehst du damit um? Kannst du wenigstens zwischendurch abschalten?
Deine Arbeit hört sich wirklich interessant an! Aber da muss du dich richtig konzentrieren können! Ich hoffe die zeit bis Freitag vergeht für dich ganz schnell und es wartet ein gutes Ergebnis auf dich!
Das mit der Arbeit und dem Stress kennen ich nur etwas anders! Deine Arbeit türmt sich und meine müssen andere für mich erledigen. Das ist beides sch...
wenn dir danach ist sag Freitag Bescheid! Kannst auch gerne schreiben wenn du ein Hängerchen hast!!!!
LG Susanne


Verfasst am: 12.09.2014, 16:29
Dabei seit: 23.08.2014
Beiträge: 8

Zitiert von: Susa


CLL


Tja Susanne, das ist chronisch lymphatische Leukämie.
Ich bin sehr in Sorge und muss den Termin nächsten Freitag beim Hämatologen abwarten. Blutkrebs haben zu können ist äußerst beunruhigend, auch wenn der Hämatologe bzw. Onkologe mir riet, mich nicht so sehr zu sorgen. Das tröstet mich kaum, zumal dort bis Mai eine Freundin von uns wegen Lungenkrebs in Behandlung war, die dann verstarb. Er hat dort extrem schlimme Fälle mit dramatischen Verläufen, sodass er das eventuell ganz anders sieht. Mein Lungentumor war vor 3 Jahren gutartig, aber ich bin durch die Hölle gegangen bis er draußen war und auch noch danach, weil eine Lungen-OP ist grausam.
Ich habe ein mulmiges Gefühl. Es ist so komisch, dass ich diese seltsamen Abweichungen im Blutbild habe, ohne einen schweren Infekt beklagen zu müssen. Die Leukozyten sind auch gar nicht so sehr hoch, nur so maximal 11000, aber ganz auffällig. Ich berichte nach dem Termin, vielleicht, je nach dem......
Jetzt zu Dir; das ist ja schön zu hören, dass Dir die erste Spritze keine allergischen Reaktionen beschert hat. Deshalb optimistisch bleiben. Dieses komische Gefühl hatte ich anfangs auch und es liegt auch dran, wie gut ich gespritzt habe. Wenn es nicht oder kaum blutet sind die Nebenwirkungen wie Kopfweh und Überkeit geringer. Wenn es blutet scheint der Wirkstoff zu schnell im Blutkreislauf rum zu schwirren und das löst immer heftigere Reaktionen bei mir aus.
Ich arbeite noch nicht wieder, werde dies aber ab Montag wieder tun. Die Ferse müsste meine Fahrt von 50 km zur Arbeit jetzt mitmachen. Die komischen Gliederschmerzen kriege ich sowieso momentan nicht weg, also lenke ich mich lieber ab. Nächste Woche habe ich außerdem wichtige Jobtermine, die ich nicht schieben möchte. An meinen Projekten hängen Termine und das ist jetzt schon schwierig genug. Ich bin Straßenplaner und mein Job macht zwar nicht unbedingt Spaß, aber ist extrem interessant. Spaß macht es vor allem deshalb nicht mehr, weil der Druck zu groß geworden ist und ich durch meine ständigen Ausfälle immer noch mehr unter Druck gerate. Das ist ein Teufelskreis.
Ich warte jetzt mal ab, was aus allem wird. Dann lass ich die Ärzte mal gegenseitig auf einander los und dann sollen die mir mal sagen, was ich überhaupt noch gegen die PSA machen soll und darf. Wie bereits erwähnt betreut mich sowohl der Dermatologe als auch eine rheumatologische Klinik in Wiesbaden (HSK). Ins nördliche Ruhrgebiet ist es mir wirklich zu weit. Nach Wiesbaden sind schon 100 km, aber der einzige niedergelassene Arzt hier war auch 50 km weit weg und da war mir Wiesbaden am liebsten.
Berichte mal wie kooperativ man bei der Agentur für Arbeit ist. Meine Frau hat dort zum Teil lächerliche Erfahrungen gemacht, aber vielleicht hast Du mehr Glück.
Schönes Wochenende
Georg


Verfasst am: 12.09.2014, 14:17
Dabei seit: 27.08.2014
Beiträge: 16

CLL


Verfasst am: 12.09.2014, 14:16
Dabei seit: 27.08.2014
Beiträge: 16

PS: ich weiß nicht was CD ist! Kannst du mir das erklären?


Verfasst am: 12.09.2014, 14:14
Dabei seit: 27.08.2014
Beiträge: 16

Hallo Georg!
Danke der Nachfrage! Die Spritze war ok! Mir war Schwindelig und ich war so platt! Der Wahnsinn! Von der cP war ich ja schon sehr kraftlos! Aber mit der Spritze war es noch schlimmer! Dafür ist es mit den Schmerzen besser geworden! Ich hab seit langen wieder etwas besser geschlafen! Ist ein Wunderzeug!
Hat der Arzt bei dir gesagt, dass du umgestellt werden musst? Das ist ja nix, wenn die Schübe immer öfter kommen! Wohnst du weit weg von Herne?
Ich kann dir die Rheuma Klinik Ruhrgebiet für eine Zweitmeinung ans Herz legen!
Die sind da echt spitze! Sie waren die Ersten, die mit helfen konnten! Die Niedergelassenen sind alle verzweifelt an mir!
Was machen denn deine Füße? Arbeitest du im Moment von zu Hause?
Ich hab jetzt nächsten Montag ein Termin beim Arbeitsamt.
Ich bin mal gespannt!!! War schon im BIZ und hab mich schlau gemacht wo meine Weiterbildungs-/Umschulungsinteressen liegen!
Ich wünsche dir ein schönen Tag!
LG Susanne


Verfasst am: 10.09.2014, 08:13
Dabei seit: 23.08.2014
Beiträge: 8

Hallo Susanne,

jetzt will ich mich doch mal erkundigen, wie Du Dich nach der ersten Humira-Spritze gestern fühlst?
Berichte doch mal!
Dass Du den GdB 50 erreicht hast ist eine unglaublich wertvolle Sache! In der freien Wirtschaft nutzt er einem weniger, aber im öffentlichen Dienst oder den angeglichenen Institutionen im Gesundheitswesen oder der Kirche ist das von unschätzbarem Wert.
Gratulation!! Bei mir war es der Motor für diverse Hilfen im Arbeitsleben und die Möglichkeit zum zeitweisen Home-Office.
Ich selbst kann diese Woche noch nicht arbeiten, die Entzündung ist zwar fast weg, aber längere Zeit Laufen und vor allem Ferse Aufsetzen beim Autofahren ist doch irritierend schmerzhaft. Da muss ich noch bis nächste Woche warten, aber allein schon, weil ich nach dem Termin beim Hämatologen doch arge Konzentrationsprobleme habe. Der Dermatologe, der mir Humira verschreibt, hat mich umgehend dorthin geschickt, weil das Medikament bei auffälligen Blutwerten eventuell abgesetzt werden muss Ich muss jetzt öfter dorthin, weil die Untersuchungen in verschiedenen Etappen durchgeführt werden. Ich will nichts herbeirufen, aber es könnte sein, dass ich CLL habe. Dann wird es sehr schwierig.
Aber, lass Dir davon nicht die Laune verderben, ich hoffe für Dich eine entzündungsarme Zukunft und ein Minimum an Nebenwirkungen, wie bei mir!

Gruß Georg


Verfasst am: 03.09.2014, 22:02
Dabei seit: 27.08.2014
Beiträge: 16

Hi Georg!
Entschuldigung das ich so spät schreibe! Bei uns ist alles drunter und drüber gegangen. Es stand im Raum das meine Tochter auch Rheuma haben soll, da hatten wir Rennerei mit Ärzten und ein wenig bammel, unser Patenkind hatte sein ersten Geburtstag und ich hab auch in den Seilen gehangen. Und heute wurde auch mein Termin zur ersten Spritze für morgen abgesagt!
Naja, jetzt geht's Dienstag los!
Ich finde wenn du da jetzt so drüber sprechen kannst ist das super! Ich denke keiner macht Freudensprünge bei unschönen Diagnosen und das man alles erst mal verarbeiten muss ist ganz normal!!! Ich musste auch erstmal damit zurecht kommen! Meine Oma hatte auch cP aber nicht so stark wie ich! Aber ich habe mitbekommen wie stark sie eingeschränkt war und ein wenig mitbekommen wie sehr sie unter allem gelitten hat. Da weiß man schon irgendwie was ein erwartet!
Ich brauchte auch meine Zeit! Und wenn richtig schlimm ist muss ich dann und wann auch ein Tränchen verdrücken allein schon weil es mich ärgert und
weil auch die Nerven blank liegen! So viel Schmerzen aushalten ist auch nicht einfach!
Alles in allem glaub ich aber können wir sagen das wir uns doch trotzdem gut schlagen! Wir machen weiter und können Spaß an anderen Sachen haben und ich denke das ist schon viel wert!!!!!
Ich habe mal richtig Glück gehabt! Mein Hausarzt hat ohne mein wissen ein Zettel für den Kreis Recklinghausen ausgefüllt! Ich weiß nicht ob auf Anfrage.
Aber Fazit ist ich habe den GdB 50 anerkannt bekommen.
Ich habe fast Luftsprünge gemacht!
Hab direkt beim Arbeitsamt angerufen.
Mein Job ist körperlich so anstrengend, dass man gewisse Sachen nicht alleine machen kann und das man als gesunder Mensch nach 7 Stunden Arbeit nach Hause geht und sich so fühle als hätte man 7 Stunden extremes Krafttraining gemacht. Egal wie gut die Medikamente sind, ich denke nicht das ich das wieder schaffe und es ist ja auch nix für die Gelenke!
Jetzt bin ich gespannt was passiert!
Wie geht's dir denn und was macht deine Ferse?
Lieben Gruß Susanne




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