Hallo Ploetschi,
ja es ist ein Elend. Mir geht es ähnlich. Rheumatoide Arthritis, Fibromylgie, Arthrose in so gut wie in allen Gelenken. 3 künstl. Kniegelenke bisher. Bin auf der Suche nach einem Sprunggelenkexperten. Am gleichen Fuß habe ich fortgeschrittene Mittelfußarthrose und Großzehenarthrose. Der andere Fuß sieht ähnlich aus.
Mein Rücken ist auch nicht leicht zu handhaben. Skoliose, Spinalkanalstenose, schwerste Osteochondrose, mehrere Bandscheibenvorfälle kurz vor dem Prolaps, die Probleme sind von HWS bis LWS. Und und und.
Durchschlafen kenne ich seit vielen Jahren nicht mehr.
Über meinen Schmerztherapeuten habe ich super viele Opioide und Morphine ausprobiert. Tilidin, Oxycocon, Tramal, L-Polamidon, Buprenorphin, Methadon etc. Irgendwann ist mir dann aufgefallen, dass ich mich total verändert habe. Ich war nicht mehr ich selbst. Ich fotografiere und stelle diese Fotos im Internet aus. Das ging überhaupt nicht mehr. Habe nur noch vor dem Fernseher gesessen und jeden Mist geschaut. Das habe ich früher nie gemacht. Also ich musste etwas ändern und habe das auch getan. Ich schlucke weiterhin Oxycodon, aber nicht mehr in hohen Gaben. Meine Schmerzen sind immer zu 60 % da. Ich versuche damit zu leben, was auch irgendwie geht. Es ist nicht befriedigend.
Bisher bin ich noch nicht in Depressionen gefallen, sondern ich bin sehr oft sehr wütend. Zum Glück kann mein Mann damit gut umgehen.
Mein Weg ist jetzt, dass ich 1 x im Jahr für 14 Tage in eine Rheumaklinik gehe. Entweder zur Schmerztherapie oder zur Komplextherapie..
Zusätzlich nach Bedarf, so alle ein bis eineinhalb Jahre zu einem speziellen Rückenschmerzarzt. Er ist Privatarzt, behandelt aber im KH auch normale KK-Mitglieder. Dieser Mann mit seiner einmaligen Spritzentherapie hilft mir innerhalb von 4 Tagen immer wieder. Und zwar so, dass ich so ein bis zwei Jahre erträgliche Schmerzen habe. Zwischendurch schlägt mein Rheumaarzt auch immer wieder mal vor, zur Multimodalen Schmerztherapie zu gehen. Das mache ich dann auch.
Ich kann mich leider nicht mehr sportlich betätigen. Was ich jedoch mache ist jeden Morgen und Abend jeweils eine halbe Stunde meine sämtlichen Gelenke und Körperteile bewegen. Das habe ich gelernt, es gibt auch tolle Unterlagen von der Rheuma-Liga. Wir haben ein 4-stöckiges Haus, auch das zwingt mich, mich zu bewegen.
Habe ich die Krankheiten jetzt angenommen? Ich bin mir nicht sicher. Was ich weiß ist, damit muss ich leben. Wie so viele Menschen.
Schlimm ist für mich, dass man so gar keine Hoffnung haben kann auf Besserung.
Ich wünsch Dir alles Gute und dass Du Deinen Weg für Dich irgendwie findest.
LG Christa
Wie kann es weiter gehen? Osteochondrose, Diskusdegeneration, Fibro, Skoliose...
ReihenfolgeDeine Geschichte passt eins zu eins auf meine. Außer das ich an etwas weniger Krankheiten leide. Bei mir wurde Osterochondrose und Fibro festgestellt und bis jetzt gab es keine Lösungen. Mir wird auch immer gesagt ich soll Krankengymnastik machen, aber das ist so als würde man jemanden mit zwei gebrochenen Beinen einen Marathon laufen lassen. Damit ich aber nicht ganz einroste gehe ich soweit es geht meiner Arbeit nach. Bin Maschinen und Anlagen Führer, diese Tätigkeit funktioniert mit etwas Unterstützung noch relativ gut und hilft mir mich abzulenken. Meine Krankheitsrate ist zwar überdurchschnittlich hoch, aber mit diesem Übel muss ich dann wohl leben.
Das vertrauen in den Ärzten habe ich bereits verloren, ich gehe nur noch sporalisch hin aber bekomme dort sowieso ständig irgendeinen Blödsinn erzählt.
Hallo zusammen,
ich bin noch ganz neu hier, und hoffentlich im richtigen Forums-Teil gelandet.
Ich habe seit einem guten Jahr extreme Schmerzen. Der Hauptschmerz liegt dabei in der LWS und strahlt aus. Zusätzlich habe ich durch die Fibro wechselnde Beschwerden, mal mehr, mal weniger ausgeprägt.
Derzeitige Diagnose lautet:
- Osteochondrose und Diskusdegeneration L2 - L5
- Protrusion L2 - L5
- Flavumhypertrophie
- linkskonvexe Lumbaltorsion Skoliose
- Zygapophysealgelenksarthrose und Hypertrophie
- Rezidivierende Parästhesien der Extremitäten
- Verdacht auf sekundäre Fibromyalgie
Bislang wurde ich mit jeder Menge Schmerzmitteln behandelt, die alle kaum eine Wirkung zeigten (Diclo, Ibu, Paracetamol, Arcoxia, Novalgin, Tramal, Tilidin, Tolperison). Auf Termine bei Spezialisten warte ich jeweils zwischen 1 und 6 Monate. Selbst Folge-Termine dauern teilweise 8 Wochen Wartezeit. Mein Orthopäde hat mich (ohne Diagnose-Stellung) mit den Worten "Bewegen sie sich mal ein bisschen und hier ist Ihre Verordnung zum Reha-Sport nach 2 Terminen "entlassen". Da es dadurch nicht wirklich voran ging, und ich seit Oktober arbeitsunfähig bin, musste ich selbst nach Alternativen für die langen Wartezeiten suchen.
Also war ich zunächst 5 Tage stationär in einer Rheuma-Klinik. Dort wurde Röntgen und MRT-Aufnahmen, Untersuchungen und Blutuntersuchungen gemacht. Entzündungswerte sind immer leicht erhöht, aber auf den Bildern ergaben sich keine Hinweise für akute Entzündgszustände in den Gelenken. Und so wurde ich nach 5 Tagen mit leichter Therapie entlassen. Während dieser Zeit wurde ich von Tramal auf Tilidin (2x150mg) umgestellt, in der Hoffnung, es würde was bringen (was es leider nicht tat).
Die Schmerzen sind wirklich teilweise vernichtend. Ich bin 32 Jahre alt, habe 3 Kinder (2,3,7) und einen Voll-Zeit Job als Assistenz der Geschäftsführung (viel sitzen, gerade in Meetings und Co). Ich konnte keine 400m mehr laufen, keine 5 Minuten stehen oder sitzen am Stück. Einkaufen ging nur mit Mühe und Not, so das nötigste, damit es schnell geht. Die stärksten Schmerzen gehen von der LWS aus (dort ist die Diagnose ja inzwischen "gesichert", und Arthrose und Co lassen sich ja leider nicht rückgängig machen). Je nach Tagesform zieht es in den Oberschenkel oder ins Gesäß, manchmal bis in die Füße. Mit meinen Knien scheint auch etwas nicht in Ordnung zu sein (noch ohne weitere Abklärung). Ich kann nicht knien, überhaupt nicht, ohne größte Schmerzen. Wenn ich dann wieder versuche hochzukommen, geht gar nix mehr. Aufgrund eines weiteren behandelten Bandscheibenvorfalls in der HWS habe ich zwischen durch auch immer mal Tage, an denen ich meinen Kopf kaum drehen kann, und die Schmerzen in Schultern und Arme ausstrahlen (aber glücklicherweise nur selten; vielleicht so an 5 Tagen im Monat).
Hinzu kommen die Symptome, die den Verdacht auf Fibromyalgie ergaben. Müdigkeit, Abgeschlagenheit, Konzentrationsstörungen, Schlafprobleme, Schmerzen an fast allen Tenderpoints (heißen die so?), wechselnde Schmerzen in Schultern, Ellbogen, Handgelenken, Knien, an den Rippen, etc. Dazu immer wieder Empfindungsstörungen, Lustlosigkeit und Co. Irgendwo schmerzt und kribbelt es immer, oder fühlt sich taub an. Dazu immer wieder Magen-Darm-Probleme. Ständiger Wechseln zwischen Verstopfung und Durchfall. Magenschmerzen. Eventuell auch verursacht durch Laktose-Unverträglichkeit (noch nicht abgeklärt).
Da alle Schmerzmittel keine Wirkung zeigten, meldete ich mich zur ambulanten Schmerztherapie an. Wartezeit hier jedoch knapp 6 Monate. So konnte es nicht weitergehen. Also ließ ich mich in einer nahegelegenen Klinik stationär zur Schmerztherapie einweisen. Dort wurden ct-gestützt Injektionen in die Bandscheiben und an die Wirbelgelenke gespritzt (Betäubungsmittel + Kortison). Nach der ersten Behandlung keinerlei Verbesserung. Also nach 3 Tagen ein erneuter Versuch. Leider wieder (bislang) erfolglos. Nun warte ich ab, ob das Kortison noch eine Wirkung entfaltet (kann ja einige Wochen dauern, wie man mir sagte). Aufgrund der Tatsache, dass ich nur noch gebückt durch die Gegend lief aufgrund der Schmerzen, habe ich nun Oxycodon bekommen. Endlich mal eine Wirkung. Es tut so verdammt gut, nach fast einem Jahr mal sagen zu können "Heute lassen sich die Schmerzen einigermaßen ertragen und ich fühle mich in der Lage, einen kurzen Einkauf zu erledigen".
Durch die ganzen Schmerzmittel und dem Versäumnis, mir auch mal was zum Magenschutz zu verordnen, habe ich nun mit einer hartnäckigen Speiseröhren und Mageschleimhaut-Entzündung zu kämpfen. Seit 4 Tagen habe ich extreme Schmerzen hinter dem Brustbein, sowie deutliche Schluckbeschwerden. Bekomme jetzt Pantoprazol und muss erstmal abwarten. Sollte es bis nächste Woche nicht besser werden, muss ich zur Magenspiegelung. Komischerweise hilft das Oxycodon gegen diese Schmerzen auch überhaupt nicht (aber ich muss auch zugeben, dass ich mich mit den ganzen Wirkungsweisen noch nicht soooo gut auskenne). Jede Nacht wache ich gegen 3 Uhr auf und kann vor Schmerzen nicht mehr Liegen. Im Stehen lässt es sich aushalten. Das dauert dann etwa 2 Stunden, bis es besser wird, und ich mich nochmal etwas hinlegen kann.
Und so warte ich nun auf die weiteren Termine....
- Rheumatologe (in 2 Monaten) zur Abklärung der Fibro
- Orthopäde (in 2 Wochen) zur Abklärung der Knieprobleme und um hoffentlich Physio / KG verordnet zu bekommen
- Neurologe (in 4 Monaten) zur Klärung neurologischer Probleme
- Anästesist zur Schmerztherapie (in 4 Wochen) um eine "vernünftige" Schmerzmittel-Kombination für mich zu finden und in der Hoffnung, nicht dauerhaft auf Opiate angewiesen zu sein
Zusätzlich möchte ich eine Reha beantragen. Da ich jedoch noch keine vollständige Diagnose habe, bin ich mir unsicher, ob es "Sinn macht", eine Reha für die Ortopädischen Probleme in Angriff zu nehmen, oder ob ich lieber noch warte, um dann ggf. eine besser auf mich zugeschnittene Einrichtung zu wählen.
Übungen zur Kräftigung der Rumpfmuskulatur mache ich täglich. Zusätzlich gehe ich 2 mal pro Woche schwimmen, sofern es meine Tagesform zulässt. Weitere Freizeitaktivitäten, Besuche bei Freunden, etc. fallen mehr oder weniger komplett aus. Auch für die Kinder ist es momentan alles andere als einfach mit mir. Und ich ärgere mich enorm, dass ich ihnen keine "normale Mutter" sein kann, die mit auf dem Spielplatz rumtobt, mit ihnen zum Sport geht, Freunde besucht, etc. Es fällt mir extrem schwer, mich damit zu arrangieren. Das wird sicherlich noch einiges an Zeit und vielleicht auch Therapie in Anspruch nehmen.
Zudem hat eine Bekannte mir empfohlen, beim Versorgungsamt? einen Antrag auf Feststellung eines GdB zu stellen, da ich (insbesondere im Vergleich zu gleichaltrigen) doch enorm eingeschränkt bin. Ob das Sinn macht, sich "lohnt", etc, darüber habe ich noch nicht weiter nachgedacht.
Ich will auch einfach die Hoffnung nicht aufgeben, dass ich innerhalb des nächsten Jahres wieder an meinen Arbeitsplatz zurückkehren kann. Wobei ich es mir aktuell auf der anderen Seite nicht vorstellen kann. Allein um diesen Text hier zu verfassen, musste ich viele kleine kurze Etappen schreiben, da ich nicht so lange sitzen kann. Keine Ahnung, nicht mehr 1 Jahr, und ich würde aus dem Krankengeld ausgesteuert. Wie es dann weiterginge, keine Ahnung. Ich bin erst knapp über 30. Das kann's doch nicht gewesen sein. Ich liebe meinen Job, und brauche ihn (nicht nur finanziell gesehen), um mich als vollwertig zu fühlen. Man wird sehen.
Sollten die Kortison-Injektionen in der LWS doch noch anschlagen, so besteht die Möglichkeit, die Nerven via Lasersonde "auszuschalten". Zeigt sich jedoch auch in den nächsten 2 Wochen keine Wirkung, so wäre dieser Eingriff sinnlos. Eine OP (Versteifung etc) käme bei mir aktuell nicht in Frage, sagte der Oberarzt der Klinik. Ob dies jedoch am Befund oder an meinem Alter liegt, habe ich vergessen zu hinterfragen. Naja, in 2 Wochen muss ich nochmal zur Wiedervorstellung hin, dann hole ich dies nach.
So, ich glaube ihr habt mir nun genug beim Jammern zugehört.
Nun meine direkten Fragen an Euch:
Hat jemand ähnliche Befunde?
Welche Therapien bekommt ihr?
Welche sind erfolgsversprechend?
Wer hat es erfolgreich zurück in den Job geschafft? ggf. auch nur halbtags?
Macht es in meinem Fall Sinn, einen Antrag auf Feststellung eines GdB zu stellen?
Wie habt ihr gelernt, Eure Krankheit zu akzeptieren?
Und auch darüber hinaus freue ich mich über all Eure Antworten und Erfahrungen.
Vielen Dank an alle, die das Lesen bis hierhin durchgehalten haben.
Als größte deutsche Selbsthilfeorganisation im Gesundheitsbereich informiert und berät die Deutsche Rheuma-Liga Betroffene unabhängig und frei von kommerziellen Interessen. Sie bietet praktische Hilfen und unterstützt Forschungsprojekte zu rheumatischen Erkrankungen. Der Verband mit rund 270.000 Mitgliedern tritt für die Interessen rheumakranker Menschen in der Gesundheits- und Sozialpolitik ein.