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Adulter Morbus Still
Reihenfolge 

Verfasst am: 17.01.2018, 08:45
Dabei seit: 18.09.2016
Beiträge: 9

Hallo Julia,
das Du viele Fragen hast, kann ich mir vorstellen. Ich war 40 Jahre Gesund und Munter und dann kam der Morbus Still. Erst hatte ich Gelenkbeschwerden, die über den Tag schlimmer wurden und am nächsten Morgen wieder weg gewesen sind. Dafür begann es am nächsten Tag wieder bei einem anderen Gelenk. Außerdem kamen Fieberschübe und ein Hautausschlag hinzu. Nach meinem 3 Schub war es dann ganz schlimm. ICh kam nicht mehr aus dem Bett. Dafür hatte ich Glück und kam in eine Klinik mit Fachabteilung Rheumatologie. Die haben den Morbus Still sehr schnell diagnostiziert. Auch ich bekam erst Prednisolon und im Anschluss eine Basistherapie mit Anakinra. Zwischendurch hatte ich zweimal einen Rückschlag, aber nun bin ich bei 5mg Prednisolon und täglich Anakinra und bin damit Beschwerdefrei. Wenn alles gut verläuft will man irgendwann nur noch 6 Tage in der Woche Anakinra geben und dann weiter reduzieren. Das kann aber noch dauern...
Ich mache alles wie gewohnt, achte aber etwas mehr auf mich!
LG Luetty


Verfasst am: 20.11.2017, 13:03
Dabei seit: 20.11.2017
Beiträge: 1

Hallo meine Lieben,
ich habe einen diagnostizierten Still seit 2006. Es fing alles mit Halsschmerzen und Fieber an.
Ich habe Gott sei dank einen guten Doc erwischt der den Still kennt und ihn schnell erkannt hat.
Leider blieb es nicht beim Still. Ich habe Polyarthritis, Fibro, Kollagenosen, Schuppenflechte, Hashimoto und noch eine Menge an Nebendiagnosen. Die haben andere alleine und sind schon bedient.
Leider habe ich immer wieder schlimme Episoden dabei, ich liege zur Zeit seid 2 Monaten komplett flach.
Arbeiten würde ich gerne, aber es gestalltet sich schwierig, da ich immer wieder ausfalle, und der potenzielle AG das natürlich nicht lustig findet.
Ich weiß ja nicht wer alles bei Facebook ist, da gibt es eine Amerikanische Stillgruppe, sowie eine kleine Gruppe von Betroffenen und/oder Eltern. Geht einfach mal auf die Suchfunktion und gebt den Morbus Still ein.
Es tut echt gut mit Betroffenen zu reden denn viele Ärzte kennen den Still gar nicht.

Ich bin immer noch in dieser Wutphase das ich nicht mehr alles kann, ich glaube aus der komme ich auch nicht mehr raus.
Es ist ja klar das viele Menschen durchaus noch schlimmer dran sind, was mich nur so ärgert ist das man unsere Erkrankung nicht sehen kann und Aussenstehende, sogar in der Familie, nicht nachvollzogen werden kann was mich gerade beschäftigt.
Ausserdem haben mein Mann und ich immer noch den Kinderwunsch.
Wenn jemand in einer ähnlichen Situation ist dem kann ich in der Uniklinik in Düsseldorf Fr. Dr. Fischer-Betz empfehlen. Sie beschäftigt sich mit dem Still und Kinderwunsch und kann auch genau sagen welche Medikamente gegeben werden dürfen.
Bei mir muss mein Roactemra weiter gegeben werden.
Leider wirkt es nicht mehr wie am Anfang, und wir überlegen jetzt auf Ilaris umzustellen, aber leider ist es meinem Doc nicht möglich das in seiner Praxis zu geben. Er versucht jetzt einen Platz im Krankenhaus zu finden damit dort ausprobiert werden kann ob es hilft.
Ich grüße alle Lieb


Verfasst am: 10.11.2017, 19:29
Dabei seit: 10.11.2017
Beiträge: 1

Hallo zusammen.

Bei mir wurde vor kurzem Morbus Still diagnostiziert.
Ich fände es toll wenn ich jemanden finde mit dem ich mich einfach ein wenig über diese Krankheit austausche kann.
Eckdaten zu mir bzw meiner Krankheit
Ich bin 34...vorher nie irgendwelche Beschwerden oder Medikamente.
Dann drei Lungenentzündungen hintereinamder. ..Im Anschluss wochenlang Fieber und hohe Entzündungswerte die trotz Antibiotika nicht besser wurden. Starken Nachtschweiss auch.
Erst Cortison hat alles wider ins Lot gebracht. Habe mit 60mg begonnen...langsam wider abgesetzt. Nach der Diagnose noch Biologicas bekommen.
Jetzt seit 2 Wochen Medikamenten Frei! !!!!

Wäre toll wenn sich jemand zum Austausch findet. Habe so viele Fragen. ..Die mir noch keiner beantworten konnte.

LG Julia


Verfasst am: 15.08.2017, 14:35
Dabei seit: 18.09.2016
Beiträge: 9

Hallo Trix,
das hört sich nicht so gut an! Ich hoffe Dir kann bald geholfen werden.
Bei einem "schwierigen" Fall, würde ich jedenfalls eine zweite Meinung n Erwägung ziehen. Damit wil ich überhaupt nichts gegen die HH-Klinik sagen. Die kenne ich auch nicht!
Ich drücke Dir die Daumen!
Ich nehme täglich Kineret und reduziere gerade noch Prednisolon (bin jetzt bei 7,5mg). Soweit habe ich keine Probleme!
LG
Luetty


Verfasst am: 28.07.2017, 00:15
Dabei seit: 18.11.2016
Beiträge: 2

Hallo Luetty,
ich komme aus der Lüneburgerheide und bin in Hamburg- Altona in der Rheuma Ambulanz,
leider hat das Kineret bei mir keine Wirkung gezeigt und vertragen habe ich es auch nicht,
Cortison darf ich auch nicht mehr, nur noch im Notfall wenn mein Fieber über 41 Grad
geht, habe eine sehr ausgeprägte Osteoporose und dadurch schon mehrere
Knochenbrüche gehabt, im Moment bekomme ich nur Schmerzmittel weil die Ärzte
selber nicht wissen wie es weiter gehen soll. Hatte auch schon MTX und Tocilizuma,
hoffe das sie beim nächsten Termin mehr wissen ??
Liebe Grüße und dir alles Gute , Trix


Verfasst am: 26.07.2017, 13:15
Dabei seit: 18.09.2016
Beiträge: 9

Hallo Trix,
ich komme aus dem Ruhrgebiet und habe seit 2/2015 den Adulten Morbus Still. Ich werde nun im St. Josef Krankenhaus in Essen-Werden behandelt. Das ist aus meiner bisherigen Sicht eine sehr sehr gute Klinik!
Für meine Basistherapie wird Kineret (Anakinra) eingesetztt und es geht mir sehr gut dabei. Ich nehme zwar auch noch Cortison und hatte leider auch ein paar Komplikationen, aber alles in allem geht es mir wieder gut.
Womit wirst Du behandelt? Die adulte Form des Morbus Still ist sehr selten und demnach gibt es nicht viele zugelassene Medikamente. Daher ist es aus meiner Sicht sinnvoll an eine guten Klinik zu geraten, die auch Biologika und andere Medikamente einsetzen.
Viele Grüße und alles Gute, Luetty
P.S.: Ich würde immer wieder in die Essener Klinik gehen!!!


Verfasst am: 18.07.2017, 02:35
Dabei seit: 18.11.2016
Beiträge: 2

hallo, ich bin neu hier und habe auch Adulten Morbus Still,
bei mir fing alles vor 4 Jahren an, erst dachte ich es wäre eine starke Erkältung, aber als das Fieber so hoch war, kaum ansprechbar und dann noch diese rosa-roten Flecken kamen
brachte mich mein Mann ins Krankenhaus, die wussten damit gar nicht umzugehen.
erst nach einem Jahr in verschiedenen Kliniken wurde dann mal der Verdacht geäußert
das es Morbus Still sein könnte und ich wurde entlassen mit dem Rat mir einen Rheumatologen zu suchen der diese Krankheit kennt.
in diesem Jahr hatte ich wöchentlich die Fieberschübe und einen Gewichts Verlust
von 15 Kilo hinter mir. So kam ich nach vielem Suchen und Anfragen nach Hamburg
in die Asklepios Klink Altona. Dort bekam ich dann anhand der Unterlagen und noch weiteren Untersuchungen die sicher gestellte Diagnose Morbus Still.
Nun nach 3 Jahren Behandlung (ich möchte mich mal so ausdrücken sind sie mit Ihrem Latein am Ende) meine Fieberschübe kommen jetzt zwar nur alle 6 Wochen noch und
nebenbei habe ich jetzt noch Osteoporose , Arthritis und Arthrose, Entzündungen im HWS- Bereich und in beide Hüftgelenke und einige
Knochenbrüche dazu bekommen, Bekomme kein Basis- Medikament mehr, weil nix
geholfen hat und unter den Medikamenten die Fieberschübe trotzdem kamen.
wie soll es bloß weiter gehen?? L.G. Trix


Verfasst am: 25.06.2016, 19:40
Dabei seit: 12.04.2015
Beiträge: 19

Hallo, auch ich habe Morbus-Still, die Diagnose habe ich 1992 erhalten. 13 Jahre habe ich bis dahin mit Gelenkschmerzen, Fieberschüben, starker Gewichtsabnahme und mindestens 8-10 Wochen krankheitsbedingtem Arbeitsausfall gekämpft. Mit Kortison, 80mg, Rantudil und viel Bewegung habe ich es in den Griff bekommen. Die ständigen Schmerzen auch ohne Entzündungen waren kaum zu ertragen. In den ersten 8 Jahren kamen immer wieder mal Schübe die mich verzweifeln ließen, dann wurden sie immer weniger. Ich hatte eine neue Krankheit "Fibromyalgie". Meine Ärztin sagte, dass wir dieses Mal nicht solange warten und schickte mich zur Reha nach Gengenbach. Dort habe ich gelernt mein Leben umzustellen und auf mich zu achten und natürlich auch mal "NEIN" zusagen. Heute geht es mir besser, brauche kaum noch Medikamente und wenn es ganz schlimm ist gehe ich in die Schmerzambulanz und bekomme mal etwas gespritzt oder Akupunktur. Ich nehme Cymbalta 30 mg, bei Bedarf Novalgien oder Katadolon und achte auf mich. Ich weis, dass ist kein Rezept für jeden und irgendwann brauche ich vielleicht auch mal wieder Kortison oder was auch immer, aber bis dahin tue ich das was mir gut tut, obwohl der Schmerz immer da ist. Man sagt nicht umsonst, der Körper heilt sich selbst.
Liebe Grüße, Kika


Verfasst am: 23.06.2016, 15:22
Dabei seit: 23.06.2016
Beiträge: 3

Hallo SuRu,

da mein Morbus Still auch in der Frankfurter Uniklinik diagnostizier wurde fände ich es toll, wenn wir mal Kontakt aufnehmen könnten?

Gruss,


Verfasst am: 04.03.2014, 19:07
Dabei seit: 03.03.2014
Beiträge: 6

Wow, vielen Dank für die schnellen Antworten.

Ja, jeden Tag so nehmen wie er ist und so leben, dass es einem gut tut. Was will ich heute tun, damit ich den Tag als sinnvoll erlebe. Ein schönes Motto.
Man muß erst lernen mit der Erkrankung (oder auch anderen Erkrankungen) umzugehen. Ich war nahezu 4 Wochen komplett vom Alltag ausgeschaltet. Konnte mich nicht um meine 2 Kinder kümmern und kam nicht aus dem Bett. Das erschreckt schon, dass eine Krankheit einen einfach "ausschalten" kann. Aber jetzt geht es mir besser und ich arbeite wieder. Es tut gut hier ein paar Gedanken, Fragen und Erlebnisse mitteilen zu können. Danke.

Zur Studie: Das es eine Placebo kontrollierte Studie ist macht mich auch etwas zögerlich, ich will ja kein Placebo. Aktuell nehme ich noch 25mg Prednisolon, ich bin gespannt wie weit ich mit der Dosis ohne Probleme runter kann.

Nun noch ein paar Fragen zur Medikation:
Kineret also Anakinra wäre ja noch eine alternative. Wie sind die Erfahrungswerte, ist es wahrscheinlich, das man das Kortison unter Anakinra plus MTX absetzten kann? Wird auch nur Anakinra gegeben oder nur in Kombi mit MTX. Wie ist da die Wirkung?
Versucht man auch irgendwann mal die ganzen Medikamente komplett abzusetzen? Es wird immer wieder gesagt, dass Kortison kurzzeitig eingenommen gut verträglich ist. Was ist kurz? 3 Monate? Ab wann spricht man von einer Langzeitanwendung, ab 6 Monaten??

Eine Kur werde ich erst ins Auge fassen, wenn ich gut eingestellt bin.

Viele Grüße

Susanne




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