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hallo, bin nun auch da...
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Verfasst am: 27.05.2013, 12:23
Dabei seit: 12.04.2012
Beiträge: 30

Hallo Rebekka,

je eher Du akzeptierst, das Du Rheuma hast desto leichter wird es. Ich bin früher gerne Joggen gegangen. Bin sogar Marathon gelaufen. Heute bin ich froh, wenn 1km schmerzfrei gehen kann. Ich war auch nicht gerade darüber erbaut, mein Leben wegen chronischer Polyarthritis umzustellen müssen. Nur sich über die Vergangenheit ärgern bringt Dich nicht weiter. Freu Dich über die Sachen, die Du noch gut kannst. Ich kenn mich mit klettern nicht so aus, aber gibt es da nicht vielleicht eine Alternative oder eine leichtere Form des Kletterns? Es hat aber auch Vorteile, die Welt aus einer anderen Perspektive zu erleben. Du kennst ja eine fast normale Perspektive. Gegen die körperliche Einschränkungen kann man heute ja viel machen. Einen Teil wirst Du aber selber leisten dürfen. Gegen den körperlichen Verfall hilft mir TaiChi. Langsame und fließende Bewegungen halten die Einschränkungen doch schon sehr in Grenzen. Genauso die Blutwerte sind eigentlich für die Einnahme von Schmerzmitteln, MTX und Co recht gut, es sei denn, ich lasse das TaiChi schleifen, weil ich keinen Bock darauf habe. Aber das steht mir nun mal auch zu.

Mein Umfeld habe ich über meine Krankheit aufklärt. Ich werde auch nicht müde, deutlich zu sagen, was geht und was nicht. Ist manchmal auch nicht einfach für alle, da ich gerne was möchte, was leider gerade nicht geht, weil es Schmerzen oder sonst ein Gebrechen es nicht zulässt. Aber dann klappt es halt beim nächsten mal.

Das Leben mit Rheuma, egal in welcher Form, ist eine Höchstleistung!!! Das schaffen, gemessen an den Schmerzen und Einschränkungen, die wenigsten "Gesunden"!! Das sollte Dir mal klar werden. Die jammern wegen eine Erkältung und sind sterbenskrank. Also bitte.

Die TNF-Blocker scheinen ja nun wirklich einen positiven Einfluss auf den Krankheitsverlauf zu haben. Ich bekomme jetzt einen TNF-Blocker. Bin gespannt.

Viele Grüße

Dieter


Verfasst am: 21.05.2013, 19:46
Dabei seit: 29.07.2011
Beiträge: 32

Hallo zusammen,

also ich bin 19 Jahre und habe seit meinem 4. Lebensjahr Rheuma.
@ Rebekka: Ich konnte leider noch nie Sport mitmachen, auch in der Schule wurde ich vom Schulsport befreit. So kann ich dir keinen Rat geben wie du das am besten verkraftest mit deinen Lieblingssportarten. Aber seit gut 2 Jahren gehe ich ins Schwimmen. Da habe ich auch Sport und das tut meinen Gelenken sogar gut. Fahrradfahren kann man mit Rheuma ja auch gut.
Vielleicht solltest du einfach schauen, dass du deine Interessen mehr in die Sportarten legst.

Schade das deine Freunde so denken. Und sie können auf gar keinen Fall sagen, dass sie mit der Krankheit besser klar kommen würden. Die habens ja nicht und können auch nicht wissen wie sich das anfühlt.

Vielleicht könnt ihr ja shoppen gehen, aber mit ganz vielen Pausen. Also ich gehe auch sehr gerne shoppen, aber sobald meine Füße schmerzen machen wir ein Stop im Eiscafe oder sonst wo. In den Umkleidekabinen sind ja auch oft Stuhle, da setz ich mich auch immer drauf. Shoppen von ganz früh morgens bis Abends muss ja nicht immer sein.

Was das mit den Behinderten angeht denke ich wie Chris. Ich versteh das leider auch nicht ganz. Wie meinst du das? Du kannst doch irgendwo froh sein, dass du Rheuma hast und nicht geistig behindert bist. Es gibt viel viel schlimmere Krankheiten. Also ich wollte nicht geistig behindert sein und jeden Tag gefüttert werden. Dann doch lieber Rheuma. Klar, braucht man bei der Krankheit auch oft Hilfe von anderen, aber besser als geistig behindert zu sein. Ich habe großen Respekt vor Leuten mit Behinderungen. Sie habens nicht leicht. Du arbeitest ja mit denen, denke mal dein Job macht dir doch Spaß, da sieht man doch die Behinderten nicht aus so ner Sicht.

Wie es in der Zukunft aussieht mit deinem Körper zwecks schiefe Finger und so darfst du nicht groß nachdenken. So was muss man nicht bekommen, das hat nicht jeder Rheumakranke.

Ich hoffe das bei dir die Medikamente gut helfen und du einen Ausweg mit deinen Sportarten findest.

Liebe Grüße
Saskia


Verfasst am: 17.05.2013, 19:44
Dabei seit: 12.09.2011
Beiträge: 47

Hallo ihr 2,

willkommen erstmal, ja mit den antworten hier is manchmal grausam ^^. Zu dir rebekka leider kann sich keiner die Krankheiten raussuchen die man bekommt. Ich wollte auch nie "Behindert" sein, denke mal das will keiner. Tut mir leid wenn ich dir damit jetzt zu nahe trete aber wie du geschrieben hast "du wolltest doch nicht selber mal so einer sein" heißt das dann auch, dass du wie deine Freunde denkst von wegen lieber nichts mit denen machen zu müssen ? Oder die Krankeiten zu verstehen. Ich mein kennst du die Krankheiten deiner Behinderten ?

Schade ist natürlich auch das deine Freunde dich als die "böse" hinstellen, weil du nicht mit ihnen Shoppen gehen magst. Nur dann erklär Ihnen doch einfach mal, dass das nichts für dich ist, das du dann 3 Tage mit schmerzen rumlaufen musst. Wie ich auch schon den anderen hier geschrieben habe, wenn sie dann dumme Sprüche bringen SIND ES KEINE FREUNDE, denn jeder sollte ab einem gewissen Alter Reife zeigen - sprich du solltest ihnen inruhe erklären was du hast - echte Freunde würden es verstehen und ehrlich mit dir darüber reden, ob sie damit klar kommen oder ob sie damit ein Problem haben.

Wegen deinem Sport das tut mir auch leid. Kennen bestimmt viele von uns die gerne Sport gemacht haben/machen eingeschränkt zu sein.

Naja das wars nun erstmal sry wenn ich unfreundlich oder so rüberkam, das war nicht meine Absicht.

Lg Chris


Verfasst am: 14.05.2013, 21:08
Dabei seit: 08.04.2013
Beiträge: 34

Huhu, die Schuppenflechte war bei mir auch stark ausgeprägt und die extremen stellen sind bei mir komplett zurückgegangen.Bei mir waren die Unterschenkel und die Kopfhaut komplett befallen. Dank der neuen Medikamente ist die weg...
Meine Familie, Verwandte, Freunde und Arbeitskollegen habe ich soweit alle aufgeklärt. Die gefühlte Hälfte hab es verstanden und einige das ich mich nur anstelle. Die können sich nicht vorstellen, wie an sich seelisch und körperlich fühlt, wenn man einen Schub und einem die Knochen weh tun oder nur schlafen will.
Aber gut wenn du keine Schäden an den Knochen hast. Kannst du den deine angeschwollenen Finger und Zehen noch bewegen? Oder hast du Schuhe mit orthopädischen Einlagen und Schmetterlings-ballen? Mit meinen kann ich längere Perioden gehen ohne das mir anschließend die Füße weh tun.
Ich war in einer Rheumaklinik zu Kur und konnte mich offen mit den Ärzten und Therapeuten unterhalten. Die sagen das die krummen Finger und Zehen über die Jahre sehr zurückgegangen sind. Ich hab da die Krumen Finger nur auf Bildern gesehen und nicht bei den anderen Patienten.
Also verdrängen würde ich die Krankheit nicht. Ich hab das anfangs getan und mich Jahre mit Schmerztabletten übers Wasser gehalten...Die Ärzte dachten größtenteils, das ich Simuliere oder sie konnten mir einfach nicht helfen... Bis ein Medizinstudent auf die Idee gekommen ist, was das sein könnte... Die Quittung hab ich nun ... GdB 50, was mir meine geschädigten Hände und Füße nicht zurückbringt...
Aber mal eine andere Frage, nimmst du über den Tag Schmerztabletten? Oder Isst du Sachen mit Schweinefleisch?
Gruss Maydex


Verfasst am: 14.05.2013, 15:34
Dabei seit: 13.05.2013
Beiträge: 4

hallo. schäden an den knochen hab ich zum glück noch nicht.
ich habe geschwollene finger und zehen. was mal mehr mal weniger ist.
ich habe eine sehr ausgeprägte schuppenflechte,, aber das juckt mich weniger (wortspiel hehe).
mit meinen freunden rede ich eher selten über meine erkrankung, zumal ich es selber nicht akzeptiere.
ich verdränge...dann mach ich was und mein körper zeigt sehr schnell erschöpfungserscheinungen obwohl ich soooooooooooo gerne stundenlang renne.
man muss halt auf die folgen aufpassen das belastet mcih sehr. hab das in der kur gesehn...die ganzen schiefen finger usw... ich will das nicht.
meine freunde sagen ich hab an knall wenn ich dann total anfange rum zu zicken weil cih nicht mit shoppen gehn will.aber danach 3 tage schemrzen zu haben ist es nicht wert...aber mit ihnene reden kann cih auch nicht....
die verstehen es eh nicht. dann muss ich mir anhören das die mit soner erkrankung besser klar kommen würden als ich tu.Man verdammt ich arbeite mit Behinderten ich wollte das nicht selber sein....


Verfasst am: 13.05.2013, 21:21
Dabei seit: 08.04.2013
Beiträge: 34

Hallo rebekka,
inwiefern macht den sich bei Dir die Psoriasis Arthritis bemerkbar? Sind bei Dir schon Schäden festgestellt worden? Bzw sind Gelenke und das Gewebe drum rum angeschwollen? Hast du deine Freunde aufgeklärt, was du für eine Krankheit hast?
Bei mir hat es mit den Füßen und Händen angefangen... seit dem ist das schon eine ziemliche Umstellung .. Die Hände haben stark an Feinmotorik verloren, die Finger und Handgelenke kann ich nicht mehr belasten und schmerzen oft. Seit 2 Monaten bekomme ich einen TNF-A Blocker und ich kann wieder einigermaßen normal gehen. Aber nach wie vor muss ich orthopädisches Schuhwerk haben ... Barfuß kann ich nur wenige Meter gehen
Wegen meinen Körper könnt ich nur heulen ... besonders wenn ich an die Zukunft denke.
Aber wenn ich die Erfolge sehe, seitdem ich den TNF Blocker bekomme ... Wahnsinn
Daher drücke ich dir die Daumen, das du bald deine erste Embrel bekommst.
Gruss maydex


Verfasst am: 13.05.2013, 19:09
Dabei seit: 13.05.2013
Beiträge: 4

Hallo leute. Ich bin 30 Jahre alt und hab seit oktober psoriasis arthritis.
Die Psoriasis habe ich schon seit ich kein bin, hatte aber damit nie große probleme.
Nun tut mir alles weh.Ich darf nicht mehr klettern und ich liebe klettern!
Ich habe angst von Freunden sitzten galessen zu werden weil ich weil al unseren sportlichen aktivitäten einfach nicht mehr mithalten kann....
Das Snowboarden wird mir keiner verbieten können!!
WIe war das bei euch so?
ich hasse meinen Körper so. Ich bin nach kurzer Zeit aus der puste, das nervt so sehr! ich habe Spport so sehr geliebt!
Im Moment habe ich üble Nebenwirkungen vom SUlfasalazin....warte nun auf meine erste Embrel SPritze!




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