Hallo Elisa,
im Jahr 2008/2009 fing es bei mir so an, dass ich eines Morgens nicht mehr aufstehen konnte. Ich dachte schon, ich sei gelähmt. Eine Hausärztin riet mir dann, Johanniskrauttee zu trinken. Sie hielt mich für eine Simulantin.
Dabei hatte ich starke Schmerzen. Therapie: Johanniskrauttee!
Danach kamen Zahnschmerzen linksseitig in den Kiefer ausstrahlend. Der Zahnarzt konnte nichts feststellen. Er verweigerte das Ziehen eines Zahnes, welches ich einforderte. Ich ließ es durch eine andere Zahnärztin durchführen. Die "Phantomschmerzen" blieben. Es war also doch nicht der Zahn.
Einige Zeit später lag ich 3 Tage bewegungsunfähig im Bett, Notärzte gaben mir Spritzen.
Erst im Jahr 2011 wurde dann die Diagnose "Rheuma" von einer anderen Hausärztin vermutet und in einer Klinik bestätigt. Kollagenose und Sjögren.
Vor ca. einem Jahr hatte ich auch höllische Gesichtsschmerzen - einseitig mit Ausstrahlung in den Kiefer. Ein Arzt, der mit craniosakraler Therapie behandelt, hatte die starken Schmerzen in einer Sitzung!!!, die ca. 20 Minuten dauerte, beheben können!
Ich habe damals vor Glück gejubelt! Versucht es mit dieser Therapieform, die kann ich nur empfehlen bei starken Gesichtsschmerzen.
Zum Sjögren:
Es äußert sich das so: sehr starke Leistungsminderung, schnelle Erschöpfung, oft Gelenkschmerzen in den Knien, Fingergelenken, Rückenschmerzen, Halswirbelsäule, regelmäßige Migräneanfälle mit oder ohne Übelkeit. Die Migräne hält dann 2-4 Tage an, an denen ich nichts unternehmen kann.
Die linke Körperhälfte schmerzt oft. Linksseitig ist der Tubenkanal meines Ohres immer zu, dazu kommt eine leichte Schwerhörigkeit, Tinnitus, manchmal Schwindel, - diese Symptome habe ich seit Oktober 2012. Hat jemand damit Erfahrungen, wie man den Tubenkanal wieder "frei bekommt"? Es ist sehr lästig.
Der Grad der Behinderung wurde wegen der Rheumaerkrankung nicht erhöht, trotz meines Widerspruches. Der Tinnitus und die Schwerhörigkeit wurden garnicht in Betracht gezogen. Vor der Feststellung, dass ich Rheuma habe, hatte ich schon einen Grad d. B von 50. Dass ich an Rheuma leide ( Kollagenose ) hat nichts am GdB geändert. Ist das normal? Ich habe bereits 3-4x einen Antrag auf Erhöhung gestellt - darauf folgte immer eine Ablehnung.
Auch mein Antrag auf ein "G" wurde abgelehnt. Dabei kann ich keinen Schritt ohne Schmerzen machen, Stehen geht garnicht, und Gehen nur ca. 50 Meter.
Welche Erfahrungen habt Ihr damit gemacht?
Seit Ausbruch der Erkrankung kann ich nicht mehr Vollzeit arbeiten. Es wurde mir eine volle Erwerbsminderungsrente zuerkannt, von der ich aber nicht leben kann. So arbeite ich trotzdem einen halben Tag in der Woche, obwohl es mir schwerfällt. Mehr ist derzeit kaum zu bewältigen.
Ich freue mich auf Antworten anderer Betroffener und hoffe auch einen positiven Beitrag bezüglich einer Therapie gegen den Gesichtsschmerzes beigetragen zu haben.
Auch mit osteopathischen Behandlungen habe ich schon manche Schmerzen mindern und sogar verbannen können. ( Ich litt an einem Überbein - Ganglion - im linken Fußknöchel.) Diese beiden Therapieformen kann ich jedem Rheumatiker empfehlen.
Kann mir jemand eine gute Therapie gegen den Tubenkatharr mit verbundener Hörminderung und Tinnitus empfehlen? Daran leide ich seit Oktober 2012.
Außerdem suche ich Hilfe, dass mir meine rheumatische Erkrankung anerkannt wird. ( GdB ). Kennt jemand Anlaufstellen? Wer gibt Auskünfte? Sollte ich einen Rechtsbeistand wählen, wenn ich beim nächsten Mal wieder eine Absage erhalte? Danke für jede Antwort.
Anna

Die Idee ist gut, ich werde es anregen. Es wäre schon gut, wenn alle an einem Strang ziehen würden.

viele Grüße Elisa

Hallo Elisa, einen richtigen Beweis gibt es immer bei einer Nervensystem-Beteiligung nicht. Es entscheidet immer auch der Therapieerfolg. Könnte man in Ihrem Falle nicht den Neurologen und den Rheumatologen zusammen bringen, damit diese einmal das Problem diskutieren?
Viele Grüße
Gromnica-Ihle

Hallo Frau Professor Gromnica-Ihle,

herzlichen Dank für Ihre Antwort!
Rheumatologe ist darüber informiert, aber sieht eher den Neurologen in der Pflicht. Von Seiten der Neurologie aus wird leider nicht viel unternommen. Dort scheint man meine Beobachtung mit dem Prednisolon nicht recht ernst zu nehmen.
Gibt es diagnostisch eine Möglichkeit herauszufinden, ob die Kollagenose schuld an den Beschwerden ist?

Viele Grüße Elisa

Hallo Elisa, es kann einen Zusammenhang zwischen einem Gesichtsschmerz, einer Trigeminus-Neuralgie, und Kollagenosen geben. Meist ist es das Sjögren-Syndrom, also die Erkrankung mit trockenen Augen und einem trockenen Mund, die dafür verantwortlich ist, aber auch andere Kollagenosen sind mit diesem Gesichtsschmerz, aber auch mit der Migräne überhaupt, beschrieben. Das die Schmerzen unter Prednisolon besser oder sogar weg sind, könnte auch für einen Zusammenhang sprechen. Weiß Ihr Rheumatologe von diesem Gesichtsschmerz? Er muss dann evtl. seine Therapie erweitern. Erzählen Sie es ihm.
Viele Grüße
Prof. E. Gromnica-Ihle

Hallo,
zusätzlich zur undifferenzierten Kollagenose, an der ich seit vielen Jahren leide, habe ich seit einem Jahr massiv Migräneanfälle (vorher nur 3-4 pro Jahr) und mehrfach am Tag Gesichtsschmerzen, für mehrere Minuten bis zu 2 Stunden, in der linken Gesichtshälfte. Nur in den Phasen, wo ich mehr Prednisolon einnehmen muss, weil ich einen Schub habe, sind sowohl Migräne als auch Gesichtsschmerz weg.10mg reichen um diesen Effekt zu erzielen. Nun stellt sich mir die Frage, ob es einen Zusammenhang mit der Kollagenose gibt. Sind das weitere Ausdrucksformen der Kollagenose oder eine eigenständige Erkrankung? Bislang gestaltet sich die Migränebehandlung schwierig, das Prophylaxemedikament hat nicht gewirkt. Die Gesichtsschmerzen sind zwar unter Lyrika besser, aber nicht weg. Beschwerdefrei bin ich nur unter Prednisolon.
Gibt es einen Zusammenhang zwischen Kollagenosen und MIgräne/Gesichtsschmerz?
Wenn ja, welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es?
Ist der Effekt des Prednisolons erklärbar?
Viele Grüße Elisa