Hilfe! Progressive Systemsklerose mit Lungen- und Herzbeteiligung.

Hallo an alle,

ich bin neu auf dieser Seite und habe gleich eine ganz, ganz große Bitte. Ein Mensch, der mir sehr viel bedeutet und dessen Gesundheit mir wirklich sehr am Herzen liegt, ist vor Jahren an PSS (Progressive Systemsklerose) erkrankt; inzwischen mit Lungen- und Herzbeteiligung. Die in Asien lebende Mutter von drei Kindern benötigt 24 Stunden Sauerstoff und natürlich Medikamente. Und genau das ist ein riesiges Problem. In Ausland übernimmt keine Versicherung die Kosten für die Medikamente. Jetzt kommt noch dazu, dass es dort für Privatpersonen bzw. Patienten absolut keine Möglichkeit gibt, Bosentan (Tracleer®) günstig zu bekommen. Das aber soll sie nehmen. Trotz ihrer Krankheit arbeitet sie, soweit es ihr möglich ist, von zuhause aus, um ihre Behandlung zu bezahlen. Das sehr teure Bosentan (Tracleer®) kann sie aber leider nicht kaufen. Dafür reicht der Verdienst nicht.
Soweit ich weiß gibt es in Deutschland, Österreich und in der Schweiz Menschen, die das gleiche Schicksal teilen, denen aber zumindest Bosentan (Tracleer®) verschrieben wurde und denen die Krankenkasse den Arzneistoff bezahlt. Doch einige vertragen das Medikament nicht und müssen es wieder absetzen. Und dann werden die restlichen Pillen entsorgt, weil sie ja nur in Großpackungen verkauft werden.

Jetzt zu meiner großen Bitte:
Hat jemand vielleicht noch Bestände, des Medikaments, die nicht mehr gebraucht werden? Könnte ich diese Tabletten für sie bekommen, sie braucht die Tabletten so dringend. Deswegen wäre ich für Hilfe wirklich sehr dankbar. Auch aktuelle Studien zur Krankheit oder Info, wie man sonst noch PSS behandeln kann, würden mich sehr interessieren, genauso wie Schilderungen über euer Leben mit PSS und persönlichen Erfahrungen.

Liebe Grüße und schon im Voraus herzlichen Dank für eure Hilfe, egal in welcher Form.

Um Kontakt mit mir aufzunehmen, nutzt bitte folgende E-Mail: pss.pah@gmail.com