Hallo
Bei meiner Tochter wurde letzte Woche in der Kinderheumaklinik in GAP CRMO diagnostiziert.
Seit Montagabend nimmt sie naproxen.
Wie sind Ihre erfahrungen ? Was kann man aus Ihren lernen ?
gruss
smolenski
Hallo
Bei meiner Tochter wurde letzte Woche in der Kinderheumaklinik in GAP CRMO diagnostiziert.
Seit Montagabend nimmt sie naproxen.
Wie sind Ihre erfahrungen ? Was kann man aus Ihren lernen ?
gruss
smolenski
Meine Tochter leidet seit Jahren unter CRMO. Ob es auch als SAPHOS bezeichnet werden kann, bin ich mir unsicher: auf jeden Fall gehören wir zu den [i:1n4o4r2t]Seltenen[/i:1n4o4r2t].
Wer kann hier was positives <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_biggrin.gif" alt="" title="Very Happy" /><!-- s --> berichten. Negative Erfahrungen haben wir selbst genug <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_sad.gif" alt="" title="Sad" /><!-- s --> .
Nach Naproxen, haben wir Cortisonstoss plus MTX begonnen. Leider wirkt das MTX auch nach 5 Monaten nicht. Wir müssen jetzt auch einen Antrag für die Behandlung mit Enbrel stellen.
Grüßle Loborg
<!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_rolleyes.gif" alt="" title="Rolling Eyes" /><!-- s -->
Hallo Leute, die ihr hier reinschaut, meldet Euch doch an und tauscht euch mit uns aus. Nur Mut!
Es sieht so aus, dass auf meinen Eintrag schon 117 geschaut haben. Und das in nur 2 Tagen. Also es gibt soviele Betroffene, die sich wie ich jahrelang nur als Leser und Sucher betätigen.
Hier ist mal die Krankheit beschrieben:
http://www.medizin.uni-tuebingen.de/uktmedia/Patienten/PDF_Archiv/INDIRA/CRMO.pdf
Als größte deutsche Selbsthilfeorganisation im Gesundheitsbereich informiert und berät die Deutsche Rheuma-Liga Betroffene unabhängig und frei von kommerziellen Interessen. Sie bietet praktische Hilfen und unterstützt Forschungsprojekte zu rheumatischen Erkrankungen. Der Verband mit rund 270.000 Mitgliedern tritt für die Interessen rheumakranker Menschen in der Gesundheits- und Sozialpolitik ein.