Liebe Claudia,

Laura reagiert massiv auch auf das Gluten und wir müssen es jetzt erstmal weglassen, aber es ist keine klassische Zöliakie, denn die Biopsie war negativ!!!
Das heißt, wir können hoffen, daß sie sämtliche Nahrunsmittel später vielleicht wieder verträgt. Wir sind soooooooo glücklich! Man muß dann später nach einer Glutenbelastung nochmal eine Biopsie machen lassen, aber jetzt lassen wir es uns erstmal gutgehen!
Denn seit der Biopsie ernähren wir Laura ganz glutenfrei und es geht ihr viel besser: Sie ist viel fröhlicher, schläft besser, hat keine Gelenk-/und Bauchschmerzen mehr (außer bei einem Diätfehler), ißt gut und der Stuhlgang ist zum ersten Mal manchmal geformt, vorher war er immer breiig.
Hoffentlich kommt jetzt nichts neues mehr dazu. Dann hätten wir nochmal Glück im Unglück gehabt, auch auf das Rheuma gesehen. Übrigens hatte der Kinderarzt kein Wort davon gesagt, daß man trotz negativen Blutergebnissen Rheuma haben kann, das nochmal für alle anderen Eltern/Betroffenen hier. Bei uns war es ja zum Glück nicht der Fall.
Wichtig ist wie ich schon mal geschrieben habe, dran bleiben wenn man das Gefühl hat, da stimmt was nicht. Und sich nicht von manchen Ärzten vertrösten lassen, alles ist in Ordnung und sich dabei weiter unnötig qüälen!

Alles Gute und liebe Grüße von Kerstin

Hallo,

vielleicht kann mir hier jemand weiterhelfen.
Meine Tochter ist 2 Jahre alt und wir haben 1 1/2 schlimme Jahre hinter uns, denn sie verträgt kein Milcheiweiß, keinen Milchzucker und kein Sojaeiweiß. Die Diagnose ist noch recht neu.
Sie hatte die ganze Zeit schlimme Bauchschmerzen, vor allem nachts und dadurch Schlafstörungen. Der Darm ist durch die lange Zeit, in der sie Milch bekam, geschädigt. Seit 2 Monaten halten wir eine strenge Diät, es geht ihr viel besser.
Vor einem Monat war sie dann stark erkältet, während dieser Erkältung fing sie an zu sagen, daß ihr das Bein weh tut und zeigte dabei auf´s Knie. 2x zeigte sie auch auf die Hände und 1x auf den Fuß. Das ging ca. 4x am Tag so, hatte sich in den letzten zwei Wochen gebessert aber jetzt fängt es wieder an. Sie schläft auch wieder teilweise sehr unruhig, wenn sie wach wird, sagt sie das Bein tut weh.
Gibt es Gelenkerkrankungen, die nach Darmschädigungen und/oder bei Infekten auftreten? Wenn ja, auch harmlose Formen?Verstärkt sich ein Gelenkschmerz nachts?
Man sieht zum Glück keine Veränderung an den Gelenken, sie sind auch nicht überwärmt.
Ich freue mich über Antworten, Kerstin2

Liebe Kerstin,
so ganz einfach ist eine Antwort nicht, zumal ich ja keine Ärztin bin.
Ich denke, es ist nicht auszuschließen, dass auch durch eine Schädigung des Darms aufgrund einer Allergie Rheuma ausbrechen könnte. Man geht ja davon aus, dass es eine Veranlagung gibt, eine rheumatische Erkrankung z bekommen, aber stets ein Auslöser dazu kommen muss. Dies könnte eben auch die erwähnte Schädigung des Darms sein durch die Unverträglichkeit sein?
Allerdings habe ich direkt davon noch nicht gehört. Bekannt ist allerdings, dass Rheuma im Anschluss an eine Darminfektion auftreten kann. Am bekanntesten sind da z.B. die Salmonellen oder dieYersinien (im rohen Fleisch z.B. Tartar, Mett). Ebenfalls ist bekannt, dass Darmerkrankungen häufiger mit einer Gelenkentzündung gleichzeitig auftreten, es gibt da offensichtlich genetische Übereinstimmungen. Es wäre somit bei Ihrer Tochter nicht auszuschließen, dass eine dieser Ursachen und evtl. nicht die Allegie zu den Darmproblemen geführt hat. Schließlich wäre es auch möglich, dass die Darmproblematik überhaupt nichts mit den Gelenkbeschwerden zu tun hat. Möglicherweise hat Ihre Kleine eine Infektion gehabt (Erkältung), durch die in der Folge Rheuma ausbrechen könnte. Hier gibt es eine Vielzahl von Viren und Bakterien. In der Regel sind diese sog. "reaktiven" Gelenkentzündungen im Verlauf günsiger als chronische Formen. Allerdings kann man bei Beginn der Erkrankung nie ausschließen, dass eine reaktive Form irendwann einmal chronisch werden könnte. Aber die Chancen auf eine Besserung sind doch günstiger.
Ich kann eigentlich nur den Rat geben, suchen Sie mit Ihrer Tochter ein kinderrheumatologisches Zentrum auf, vor allem, wenn die Schmerzen auch morgens noch bestehen (nicht nur nachts!?). Dort können Sie nach einer ambulanten Untersuchung ausschließen oder bestätigen lasssen, ob eine rheumatische Erkrankung evtl. gekoppelt mit einer Darmerkrankung oder eine abgelaufene Infektion vorliegen. Wenn Sie mir sagen, wo Sie wohnen, nenne ich Ihnen gerne das nächstgelegene Zentrum, oder wenden Sie sich an eine "Rheumafoonerin" oder gerne auch an mich (040-4807860), wenn Sie weitere Fragen und Sorgen haben. Da rheumatische Erkrankungen nicht nur die Gelenke betrffen können, sondern vor allem auch die Augen, ist eine Diagnosestellung besonders wichtig. Nur so können alle evtl. notwendigen Untersuchungen durchgeführt werden. Nutzen Sie dieKompetenz von Fachleuten (Kinderrheumatologen), um ggfls. die Chance einer frühen Diagnose und Therapie nutzen zu können. Übrigens müssen die Gelenke nicht immer überwärmt sein, und Veränderungen sind für den Laien gerade bei kleinen Kind nur schwer zu erkennen.
Viel Glück und alles Gute für Ihre Tochter
Claudia Grave

Hallo Frau Grave,

danke für die schnelle Antwort. Im Grunde ist es wohl so, wie ich dachte: Es könnte Rheuma sein bei unserer Tochter, muß aber nicht. Ich werde es auf jeden Fall abklären lassen, denn nochmal warten wir nicht so lange wie bei der Milchallergie.
Wir wohnen in Schöneck, das ist bei Frankfurt/Main. Wo ist denn hier das nächste Kinder-Rheuma-Zentrum?Hat die Uniklinik in Frankfurt evtl. auch eine entsprechende Abteilung?Was würde man außer Blut denn noch untersuchen?
Laura ist 3-4 Mal nachts aufgewacht und hat gesagt daß das Bein weh tut, 1x war es morgens beim Aufwachen aber meistens ist es tagsüber: Beim Sitzen, Stehen, in Ruhe und 1x nach Hüpfen auf unserem Bett.
Ihr Immunsystem ist noch geschwächt, von daher haben Viren und Bakterien bei Erkältungen es ja bestimmt leichter, so eine rheumatische Geschichte auszulösen. Ich hoffe echt, daß alles nur ein Zufall ist.

Liebe Grüße von Kerstin

Liebe Kerstin,
inzwischen habe ich ein wenig gelesen und entdeckt, dass es tatsächlich auch Allergien als Auslöser für eine Arthritis geben soll. Allerding ganz, ganz selten!! Michallergien könnten dabei eine Rolle spielen. Es wäre aber zu erwarten, dass durch Weglassen der Milch, dann auch das Rheuma verschwinden würde!
Zu Ihren Fragen: Das nächstgelegene Zentrum finden Sie in Neckargemünd:
Fachklinik Neckargemünd, Frau Dr. Rogalski
Abt. Kinder-u. Jugendrheumatologie
Im Spitzerfeld 25, 69151 Neckargemünd, Tel.: 06223-822270.
Fra hat keine spezialisierte Abteilung.
Ich kann wirklich nur raten, gehen Sie in ein spezialisiertes Zentrum, gerade dann, wenn die Symptome nicht so eindeutig sind. Wenn Sie die Möglichkeit nutzen wollen, rufen Sie in Neckargemünd an. lassen Sie sich einen Termin geben und fragen Sie, was Sie mitbringen sollen. In der Regel eine Überweisung vom Kinderarzt und Blutuntersuchungen, die im Vorwege vom Kinderarzt durchgeführt wurden. Ich schreibe Ihnen morgen nochmal die genaue Liste der wichtigsten Untersuchungen.
Im Zentrum würde man dann die klinischen Untersuchungen machen: Die Gelenke würden auf evtl. Bewegungseinschränkungen untersucht, abgetastet auf einen Gelenkerguss u.s.w. Ergänzend sollte eine Ultraschalluntersuchung gemacht werden, um Veränderungen feststellen zu können. In Abhängigkeit von den Untersuchungsergebnissen könnte evtl. noch eine Kernspintomographie angeordnet werden. Zusammen mit den Blutbefunden kann dann die Diagnose gestellt- oder (hoffentlich) ausgeschlossen werden. Letztlich ist die Diagnosstellung beim kindlichen Rheuma wie ein Puzzlespiel- ein Teil genügt nicht, es müssen mehrere zusammenpassen! Ganz wichtig ist vielleicht noch die Info, dass beim Kind allle Blutuntersuchungen normal sein können- trotz Rheuma. Kinder haben auch nur extrem selten einen Rheumafaktor. Es kommt leider oft vor, dass die Kinderärzte sagen: Keine Entzündung im Blut, kein Rheumafaktor, also kein Rheuma.
Das stimmt nicht.
Soweit für heute, morgen schicke ich die Blutuntersuchungen (muss sie erst heraussuchen, damit ich nichts vergesse).
Bis dahin
Ihre Claudia G.

Halo Kerstin,
wie versprochen (s.Antwort von gestern) nun die notwendigen Blutuntersuchung. Es sollten gemacht werden: gr. Blutbild, CRP, Blutsenkung, GPT, GGT, CK, LDH, Kreatinin, ANA, RF; Urinstatus. Außerdem Serologie (Untersuchung auf Antikörper nach durchgemachter Infektion): Borrelien, Streptokokken, Yersinien, Chlamydien, EBV, Parvo B-19. Außerdem unbedingt mit Ihrer Kleinen zum Augenarzt zum Ausschluss einer rheumatischen Regenbogenhautentzündung.
Ich weiß, dass Sie vielleicht mit den Abkürzungen nichts anfangen können. Drucken Sie sich das aus und nehmen Sie es mit zum Kinderarzt bzw. besprechen Sie es bei der Anmeldung zur ambulanten Untersuchung im Kinderrheumatologischen Zentrum, ob Sie diese Befunde mitbringen sollen oder dort gemacht werden.
Nochmals viel Glück und melden Sie sich, wenn Sie Infos brauchen gerne bei mir.
C. Grave

Hallo Frau Grave,

vielen lieben Dank für die schnelle Hilfe!!!
Ich fand es toll, daß sie sogar noch nachgelesen haben, daß auch (selten) Allergien der Auslöser für Rheuma sein können. Und die genauen Angaben, was untersucht werden muß, fand ich auch klasse.
Ich war zwischenzeitlich nochmal beim Kinderarzt. Er sagte, ich solle zwei Wochen lang aufschreiben, wann/wo meine Tochter Schmerzen hat und nachschauen, ob man etwas sieht. Dann macht er die Blutabnahme.
Mittlerweile tat auch 2 x die Hüfte weh und die Oberschenkel. Laura schläft wieder schlecht, wacht von den Schmerzen im Bein auf. Ich gebe ihr gerade wegen der Ekältung einen Saft der Ibuprofen enthält. Gibt man diesen Wirkstoff nicht auch bei leichten rheumatischen Beschwerden?Wenn ja, müßte er ja eigentlich helfen, trotzdem wacht sie durch die Schmerzen im Bein auf. Oder ist es schon so schlimm, daß der Saft nicht mehr hilft? Sie zeigt vor allem auf die Kniescheibe.
Nach 1 1/2 Jahren Hölle und keiner Nacht durchgeschlafen wegen der 3 Nahrungsmittelallergien/-unverträglichkeiten sind wir echt am Ende.
Ich gehe gleich nach dem Wochenende wieder zum Arzt. Wenn die Blutwerte negativ sind und die Probleme anhalten, gehe ich ins Rheumazentrum.

Alles Gute für Sie und die anderen Forum-Leser!
Kerstin

Liebe Kerstin,
grundsätzlich halte ich es für eine gute Idee, aufzuscheiben, wann welche Beschwerden, wo auftreten. Das ist immer hilfreich. Im Stress des Arztbesuches weiß man das oft nicht mehr so genau. Trotzdem sollten Sie sofort einen Termin im Rheumazentrum machen. Die gibt es leider oft nicht von heute auf morgen. Wenn dann die Blutwerte vorliegen, können Sie die mitnehmen. Sollte das nicht der Fall sein, kann evtl. der Kinderarzt gebeten werden, die Untersuchung doch früher vorzunehmen (ich würde darauf fast bestehen, damit hoffentlich endlich wieder etwas Ruhe bei Ihnen eintreten kann!) oder aber Sie gehen ohne Blurtwerte und reichen die nach. Sollten die Blutwerte vorliegen unmd deutliche Hinweise zeigen, und der ermin noch lange hin sewin, kann/sollte über einen kurzfristigen "Notfall" Termin nachgedacht werden.
Ibuprofen ist in der Tat ein Mittel, dass zur Schmerzlinderung und Entzündungshemmung bei Rheuma angewendet wird. Allerdings wird es dann in relativ hoher Dosierung verabreicht, weit mehr als auf dem Beipackzettel angeben ist (3-4x täglich 10mg Ibuprofen pro kg Körpergewicht). Das sollten Sie aber nur in Absprache mit einem Arzt tun, nicht im Alleingang!
Ich würde mich freuen, weiter von Ihnen zu hören und drücke die Daumen für eine baldige Klärung. So "aus dem Bauch heraus" könnte es sich um Gelenkbeschwerden nach einer Infektion mit Ringelröteln handeln (Parvo B-19). Die verlaufen oft mit starken Schmerzen ohne jegliche Hinweise. Also, ab zum Spezialisten und sollten Sie nach Neckargemünd gehen, grüßen Sie Frau Dr. Rogalski von mir.
Herzliche Grüße
Claudia Grave

Hallo an Frau Grave und an alle anderen Forumleser,

ich möchte kurz den Stand der Dinge bei uns beschreiben.
Nachdem die Gelenkschmerzen unserer Tochter immer schlimmer wurden, sind wir zum Kinderarzt, der eine Blutentnahme gemacht hat. Es sollten u.a. Rheuma und andere Entzündungszeichen ausgeschlossen werden.
Bis die Ergebnisse (die dann alle negativ waren) vorlagen, habe ich weiter sehr viel gelesen und auch mit der Gastroenterologischen Kinderambulanz in der Uni Frankfurt telefoniert. Dort waren wir schon, denn unsere Tochter verträgt kein Milcheiweiß, keinen Milchzucker und kein Sojaeiweiß. Heraus kam dann, daß Gelenkschmerzen auch durch Getreideunverträglichkeit/Zöliakie kommen können. Daraufhin haben wird das Getreide reduziert und nach 2 Wochen hatte Laura keine Schmerzen mehr. Zwischenzeitlich ging es wieder etwas schlechter, aber das Essen ist auch noch nicht ganz frei von Gluten (Bestandteil vieler Getreidesorten).
Wir denken nun eher, daß das Problem in dieser Richtung liegt statt im Rheuma, zumal wir leider einen positiven Wert im Stuhl auf die Zöliakie haben und stehen jetzt vor der Entscheidung, eine Magen-Darm-Spiegelung machen zu lassen.
Ich wollte mich noch einmal bei Frau Grave für die schnelle Hilfe vor einem Monat in Bezug auf Rheuma bedanken!!! Ich finde, daß Foren sehr gute Möglichkeiten bieten, sich aus erster Hand von selbst Betroffenen zu informieren. Ich bin außer hier auf den Rheuma Seiten noch in 2 anderen Foren über Nahrungsmittelunverträglichkeiten und habe überall sehr viel erfahren.
Ich werde noch schreiben, wie es bei uns weitergeht, vielleicht hilft es jemandem. Die Symtome gingen ja anfangs schon Richtung Rheuma.
Außerdem tut es mir ganz gut, meine Angst so zu verarbeiten.

Weihnachtliche Grüße von Kerstin

Hallo Kerstin,
ich sehe da einen kleinen Lichtstreifen für euch am Horizont, zumindest, was das Rheuma betreffen könnte. Der positive Zöliakiewert macht euch aber sicherlich große Sorgen. Ich kenne mich nicht so sehr damit aus. Man hört eben immer nur von der Unverträglichkeit und der daraus resultierenden Gluten freien Kost. Ob dadurch auch rheumatische Beschwerden auftreten können, entzieht sich meiner Kenntnis. Ihr solltet zunächst die wohl notwendige Darmspiegelung machen, weiter Diät leben und dann sehen, was passiert. Kommen die Gelenkbeschwerden dann noch immer nicht zur Ruhe, würde ich unabhängig von Frankfurt einen KInderrheumatologen (tologin) aufsuchen. Ich hatte dir ja ggfls. schon Frau Dr. Rogalsky empfohlen.
Ich habe mich aber vor allem sehr gefreut, dass du mir über den weiteren Verlauf berichtet hast. Das interessiert mich immer sehr und gibt auch ein wenig Rückkoppelung.
Es wäre schön, wenn du gelegentlich wieder einmal den neuesten Stand durchgeben würdest. Ach ja, die Laborwerte würden mich noch interessieren und an welchen Gelenken und zu welchem Zeitpunkt sie über Schmerzen klagt. Sind die GElenke mal geschwollen?
Zunächst alles Gute für eure Kleine
Claudia