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Tochter hat Rheuma, Fragen?
Reihenfolge 

Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 15.08.2006
Beiträge: 478

Hallo,

wenn Kinder von rheumatischen Erkrankungen betroffen sind, dann ist das für die Eltern immer besonders hart. Und in der Regel dauert es auch lange, bis man Kontakte zu anderen Betroffenen findet. Hilfreich sind hier vielleicht Elternvereine, z.B. über die größte, bekannteste Kinderrheumaklinik in Garmisch- Partenkirchen: http://www.rheuma-kinderklinik.de/. Klicke Dich mal durch die Internetseiten, sicher findest Du brauchbares dort, und auch hilfreiche Ansprechpartner.
Dann kannst Du Dich auch noch an die Kinder- Rheumastiftung wenden: info@kinder-rheumastiftung.de oder Tel.: 08821 - 909751.
Weitere bekannte kinderrheumatische Kliniken sind beispielsweise auch noch in Bad Bramstedt: http://www.klinikumbadbramstedt.de/index.php?id=525 und in Sendenhorst bei Münster: http://www.st-josef-stift.de/seiten/navigation_oben/02_fachabteilungen/026_kiju-rheumatologie/026_kiju-rheumatologie.html.

Wichtig ist außerdem noch, mit einem Kind zum Kinderrheumatologen zu gehen, denn Kinder sind nunmal keine "kleinen Erwachsenen" und gehören anders behandelt, als ein Erwachsener!

Zu den Nebenwirkungen der Medikamente: Natürlich hat jedes Medikament auch mögliche Nebenwirkungen, aber man sollte immer Wirkung und Nutzen gegen Verträglichkeit etc. abwägen und individuell mit dem behandelnden Arzt zusammen besprechen, was sinnvoll ist. Nicht jeder verträg Medikamente gleich gut oder schlecht, daher ist es schwierig pauschal zu sagen, was wie verträglich ist.

Zum Behindertenausweis: Es lohnt sich allemal einen Ausweis zu beantragen und ggf. auch Widerspruch einzulegen, gegen einen Bescheid, der evtl. nicht akzeptabel ist. Die Vergünstigungen, die ein solcher Ausweis bedeutet, gehen auf die Eltern über (z.B. steuerliche Vergünstigungen). Unterstützung bei der Antragstellung bekommst Du bei manchen Selbsthilfegruppen, bei Elternvereinen, bei Sozialverbänden (VdK oder SVD, allerdings gegen Mitgliedschaft), auch manche Behörden bieten Sprechstunden an.

Viel Erfolg und alles Gute für euch und eure Tochter,
viele Grüße,

gamü


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 03.03.2009
Beiträge: 12

Hallo,

ich komme zwar nicht aus dem Oldenburger Raum, aber es gibt in der Rheuma-Liga das sogenannte Rheumafoon, bei dem man anrufen kann. Es gibt das Rheumafoon für Junge Rheumatiker und das Rheumafoon für Eltern rheumakranker Kinder.
http://www.rheuma-liga.de/rheumafoon

Eine Möglichkeit wäre auch den Landesverband Niedersachsen zu kontaktieren und nachzufragen:
http://www.rheuma-liga-nds.de/

Alles Gute euch!
Mindelbaum


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 25.01.2012
Beiträge: 3

Hallo,

auch meine Tochter (11) hat die Diagnose Morbus Still.
Sie steckt derzeit in ihrem 2. dicken Schub - der dauert nun selbst mit allen erdenklichen Medikamenten - bereits 8 Wochen.
Sie bekommt wöchentlich 15mg MTX, täglich Prednisolon, Naproxen und Omepraxol sowie derzeit für 3 Wochen 3 mal täglich Antibiotikum.
Heute beginnt zusätzlich die Enbreltherapie.
Da bin ich sehr gespannt, da meine Tochter trotz aller oben genannten Medikamente immer noch bis knapp 40° fiebert und Schmerzen hat.
Ganz generell ist mein Eindruck, dass sie die Nebenwirkungen beim letzten Schub vor 3 Jahren sehr viel besser weggesteckt hat, als jetzt.
Vielleicht hängt das auch etwas mit dem Eintritt in die Pubertät zusammen?!?
Ich denke, mittlerweile habt ihr eure Erfahrungen mit MTX gemacht...
"Wir" geben die Tablette Freitagabends, da der Vormittag danach immer recht schlapp ausfällt; Fieber, Müdigkeit, manchmal Übelkeit.
Mittags wird es in aller Regel besser. Bis Sonntag Abend ist alles in Butter: da soll es nun die eine von 2 wöchentlichen Enbrel-Spritzen geben. Ich hoffe, dass dann der Montag nicht flach fällt!
(6. Klasse Gymnasium und mittlerweile astronomische Fehlzeiten; aber das kennen wohl alle Eltern betroffener Schulkinder)
Ich würde gerne eine Mutter-Kind-Kur beantragen, um ein bischen "Wiederaufbau" zu betreiben.
Hat jemand einen guten Tip dazu?

Lieben Gruss


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 12.03.2012
Beiträge: 1

Hallo Lily,
ich bin Kurberaterin bei Pro Mutter&Kind e. V. und würde dir gerne helfen. Wobei es bei dem Zustand deiner Tochter nicht ratsam wäre eine Mutter-Kind Kur zu machen. Ich würde den Schub auf jeden Fall abwarten und dann eine Reha beantragen. Ich habe selbst einen Sohn der Rheuma hat und wir haben seit 2 Jahren Stillstand. In so einem Fall ist eine Mutter-Kind Kur ratsam "bei Stillstand" oder sehr gut eingestellten Kindern. Wir waren in Garmisch Patenkirchen in der Kinderrehaklinik und waren sehr zufrieden. Für dich ist das natürlich keine Erholung oder Entspannung, aber das Risiko, dass deine Tochter irgendwo an einem Kurort wo vielleicht kein Kinderrheumatologe vor Ort ist, einen Schub bekommt oder noch nicht richtig eingestellt ist, wäre mir zu hoch. Sorry, für Fragen bin ich jederzeit offen. Du kannst dir ja mal unsere Internetseite anschauen und frag deinen Rheumatologen was er dazu meint.


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 18.09.2010
Beiträge: 5

Hallo,

zunächst sollte eine Vertretung der Rheumaliga auch irgendwo bei Ihnen zu Hause sein. Da bekommt man viele Informationen und Adressen von Selbsthilfegruppen.
Ich bin Ergotherapeutin und Handtherapeutin und arbeite auch sehr eng mit einem Rheumatologen zusammen. Ich finde immer besonders wichtig, dass Patientin frühzeitig eine Gelnekschutz- und Hilfsmittelberatung bekommen. Muskuatur richtig und achsengerecht stärken,um Gelenke zu schützen, besonders wichtig bei Kindern!!! Stfitverdickung um Fingergelenke zu schonen, etc.

Wichtig ist es, einen Ergotherapeutin zu finden, der sich mit Rheuma besonders gut auskennt.

LG, Silvia


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 24.05.2011
Beiträge: 9

Sorry das kann ich nicht lesen!


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 24.05.2011
Beiträge: 9

Hallo

Hab mich gerade ihr mal angemeldet, weil unsere Tochter auch Rheuma hat und zwar Morbus Still!
Die Diagnose ist ganz frisch, Unsere Tochter wurde ende Dez.2010 krank und das zog sich ca 6 Wochen, bis es hieß Rheuma!

Wir waren mit unserer Tochter 3 1/2 jahre am 17.5. zum erstenmal beim Rheumatologen in der Sprechstunde! Den Freitag davor fing sie wieder mit einem richtig starken schub an, Halsschmerzen, Fieber über 40, Hautausschlag, Gelenkschmerzen (Hüfte, Knie,Nacken)!

Sie wurde Untersucht, Blutabgenommen und wir wurden viel informiert und haben erfahren das es die Rheumaform Morbus Still ist!

Am nächsten Tag der Anruf, die Entzündungswerte sind megs hoch, wir müßen sofort mit der Infusionstherapie Cortison anfangen!

Ok wir also am Donnerstag 19.5. für drei Tage ins KH. Infusion hat sie bekommen, ultraschall der Hüfte und des Herzens wurde gemacht! Hüfte oB, beim Herzen ist ne kleine Auffälligkeit, kann sie aber seid Geburt haben oder durchs Rheume, wird kontrolliert! Erguss hat sie in beiden Knie!

Nun sieht es so aus:
1xtgl morgens 15mg Decortin (und die Tbl mag sie garnicht *bah*)
1x die Woche Samstagabend 7,5mg MTX als Tbl
2xtgl 1/2 Nabroxen Tbl

Alle 4 Wochen für 3 Tage ins KH für die Infusionstherapie!

Alle 3 Monate zum Augenarzt!

Sie nimmt auch an der ICON Studie teil!

Würde mich freuen wenn ich ein paar Eltern oder betroffene kennenlernen würde die auch den Morbus STill haben oder auch andere Rheumaformen haben!
Vielleicht kommt ja auch jemand hier aus unsere Nähe, kommen aus dem Oldenburger Raum!

Meine Fragen:

Welche Nebenwirkungen habt ihr durch das Decortin ud MTX gemerkt?

Überall lese ich was vom Behindertenausweis, sollten wir beantragen?

Was kann und sollte man noch beantragen?

Würd mich über viele Infos freuen. Wenn ihr fragen habt dann los, beantworte gerne alles!


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 24.05.2011
Beiträge: 9

Soviele haben gelesen, aber kann mir keiner ein paar Tipps geben oder Infos? <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_sad.gif" alt="" title="Sad" /><!-- s -->




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