Hallo Januschka,

sicher geht das vielen Eltern so, dass sie für "überspannt" gehalten werden für Ihre "Vorausahnungen", was das eigene Kind anbelangt. Aber eine Mutter spürt eben sehr viel früher, wenn etwas nicht stimmt mit dem eigenen Kind. Davon sollte man sich als Mutter auch nie abbringen lassen.

Ob Du mit Deiner Tochter besser beim Rheumatologen Deines Mannes, oder beim Kinderrheumatologen aufgehoben bist, ist schwer zu sagen. Prinzipiell ist es so, je älter das Kind ist, desto eher kann es auch beim "Erwachsenenarzt" mitbehandelt werden. Aber wenn Du die Möglichkeit hast, einen Kinderrheumatologen aufzuscuhen, dann ist das vielleicht doch der bessere Weg. Denn Kinder sind nun mal keine "kleinen Erwachsenen", viele Ärzte sehen das auch heute immer noch so.

Und die Aussage über das MTX, die kann ich persönlich leider nicht mittragen, denn MTX ist immerhin eines der wenigen Rheumamedikamente, wo jahrelange Erfahrungen vorliegen, auch im Kindesalter. Und bevor man Biologica einsetzt, sollte man andere Therapiemöglichkeiten ausgeschöpft haben, es sei denn es liegt ein sehr schwerer Krankheitsverlauf mit bereits drohender rascher Gelenkzerstörung vor.

Vielleicht siehst Du den Besuch beim Kinderrhematologen auch als zweite Meinung an, und kannst dann besser entscheiden.

Schau Dir mal die Internetseite der Kinderrheumatologie in Garmisch- Partenkirchen an: http://www.rheuma-kinderklinik.de/, vielleicht findest du dort auch noch Tipps, insbesondere auch auf das Alter Deiner Tochter abgestimmt.

Viel Erfolg und alles Gute auch für Deine Tochter,
Grüße,

gamü

Hallo,

bei meiner Tochter (14 Jahre) wurde eine Psoriasis-Arthritis diagnostiziert, und zwar vom Rheumatologen meines Mannes. Er selber leidet seit über 20 Jahren daran und wird nach einem langen Leidensweg und Gelenkschäden seit etwa 7-8 Jahren mit Enbrel behandelt. Ihm geht es damit soweit "gut". Davor war er kurz vor der Frührente.
Es ist wahrscheinlich ein Glück das wir es dadurch schnell erkannt haben. Orthopäden und auch andere Ärzte haben mich für eine hysterische Mutter gehalten, als ich nur fragte ob es Rheuma sein könnte.
Meiner Tochter und uns macht es schwer zu schaffen, da wir ja sehen was diese Krankheit alles anrichten kann. Auch hat das Buch "Auch kleine Elfen haben Rheuma" hat mir sehr viel Angst gemacht, aber auch wieder Hoffnung. Ich sehe ja auch das es meinem Mann soweit gut geht bis auf die geschädigten Gelenke, wie wichtig eine Behandlung ist!
Deshalb meine Frage: Ist es wichtig zu einem Kinder/Jugendrheumatologen zu gehen?
Oder sollen wir bei unserem Rheumatologe bleiben, der schon meinem Mann seit etwa 15 Jahren begleitet?
Mein Mann meint unsere Tochter wäre groß genug. Übrigens möchte er ihr gleich "Biologica" geben damit die Krankheit zu Stillstand kommt. Er meint MTX würde man gar nicht mehr geben. Und ich finde die Nebenwirkungen einfach ....

Ich wäre Euch sehr danbar wenn ihr mir weiterhelfen könntet. Auch wo ich andere betroffene Eltern und Kinder kennenlernen könnte. Auf der Liste der Rheumaliga finde ich keine Elternkreise bei uns (Großraum Stuttgart).

Mir tut es sehr weh wenn ich meine leidende Tochter sehe und sie möchte nicht das wir es weitersagen das sie "Rheuma" hat. Irgendwie überfordert das mich/sie.

Grüße
Januschka

Ich war 11 als ei mir Rheuma ( klassische juvenile poly-artritis) und 13 als ich auf die Kinderrheuma-Klinik in GAP gestoßen bin. Ich war auf dem Besten Weg in die Schwerbehinderung, aber eine Therapie mit MTX und Jahrelange Physiotherapie haben mich da rausgeholt. MTX ist auf jeden Fall beängstigend, aber noch immer eins der Besten Mittel bei Rheuma, bei den Bilogica fehlen Langzeitstudien zu den Nebenwirkungen. Bei MTX kennt man diese und weiß wie man den Körper "überwachen" soll damit diese nicht eintreten. Ich habe MTX (Tabletten) von meinem 13. bis ca 17. oder 18. Lebensjahr genommen und keinerlei Probleme damit gehabt. Einerseits habe ich es gut vertragen (keine Übelkeit, Müdigkeit,...) und es hat fast wie ein Wundermittel geholfen andererseits habe ich auch regelmäßig mein Blut checken lassen. Durch die ständigen Kontrollen der ganzen Blut-, Leber-Werte kann man im Falle von Problemen schnell reagieren und die Dosierung oder Therapie ändern.
Als ich 13 war wußte ich nicht so ganz worauf ich mich da einlasse, meine Leber war noch "Jungfräulich" also unbelastet durch Alkoholkonsum, schlechte Ernährung was ei Erwachsenen evtl. ein Problem darstellen könnte. MTX klingt ganz "böse" aber es ist wirklich wirksam und ist immer noch das wohl am meisten verbreitete Rheuma-Mittel