Hallo Dawi,

Quensyl benötigt zum Teil bis zu 6 Monate bevor man sicher sagen kann, es wirkt oder nicht. Dies mal vorweg.
Langzeitdaten zu solchen Operationen bei Sjögren-Patienten gibt es meines Wissens nicht. Aus den Erfahrungen meiner Patienten kann ich Ihnen auch keinen definitiven Rat geben. Einige haben sich einem solchen Eingriff unterzogen, das Ergebnis war halb positiv, halb negativ. Gehe davon aus, dass alle "sonstigen Maßnahmen" wie Nasendusche, Nasenöle und ggfls. Zink falls der Serumspiegel erniedrigt ist) ausprobiert wurden ?!

Viele Grüße
Regina Max

Liebes Expertenteam (und damit meine ich sowohl die Ärzte als auch alle Betroffenen),
ich habe kurz vor Schluss des Forums noch eine Frage, die mich aktuell beschäftigt.
Ich bin 39 und Sjögren wurde bei mir 1999 diagnostiziert. Ich habe vor allem mit der Trockenheit der Schleimhäute, der Abgeschlafftheit und einer hohen Infektanfälligkeit zu kämpfen, komme mit der Erkrankung ansonsten aber recht gut zurecht.
Ich habe immer wieder Infekte vor allem der oberen Atemwege und bekomme öfters im Jahr Antibiotikum (was zum Teil schon nicht mehr wirkt). Im Frühjahr 2010 wurde ein CT der Nebenhöhlen gemacht und eine dezente chronische Sinusitis festgestellt. Meine HNO Ärzte (eine Dreierpraxis) raten mir seitdem, mich operieren zu lassen: die Nasenmuscheln sollen verkleinert und es soll eine Kieferhöhlenfensterung gemacht werden. Meine Rheumatologin wollte erst einmal austesten ob Quensyl hilft, mein Immunsystem etwas auf Vordermann zu bringen. Ich nehme es seit Ende November 2010 und habe bisher keine Veränderung feststellen können. Mein Osteopath rät mir von der OP ab - ich bin recht unsicher, was ich machen soll. Ich weiss auch nicht ob z. B. nach so einer OP evtl. die Mundtrockenheit eher noch schlimmer wird (wenn ich Nachts Nasenspray nehme und die Nase ganz frei ist wache ich viel häufiger wegen der Mundtrockenheit auf als sonst)? Können Sie mir einen Tip geben? Haben Sie Erfahrungen mit anderen PatientInnen gemacht, die eine solche OP haben machen lassen? Gibt es zu der Wirksamkeit Langzeitstudien? Vielleicht hat ja auch sonst jemand aus dem Forum eine Idee dazu oder gar eigene Erfahrungen, die mir bei der Entscheidung helfen. Ich wüsste z. B. auch gerne ob es in Berlin HNO Ärzte gibt, die sich mit Sjögren auskennen und bei denen ich mir eine weitere Meinung holen könnte. Die ständigen Infekte nerven schon sehr und ich kann auch nicht ständig auf der Arbeit fehlen - andererseits möchte ich keine OP machen lassen, die nicht viel bringt oder sogar andere Probleme verstärkt.
Vielen Dank für Ihre/Eure Antworten
Gruß aus dem verregneten Berlin,
Dawi

Hallo Frau Max,
Danke für die schnelle Antwort - meine Nasendusche nutze ich täglich. Nasenöl habe ich da, nutze es aber selten und Zink habe nun eine längere Zeit nicht genommen, hatte aber damals das Gefühl, dass es keinen grossen Unterschied macht ob ich es nehme oder nicht.
Was meinen Sie denn mit "das Ergebnis war halb positiv, halb negativ"?
Gruß,
Dawi

hallo Dawi,

mit halb positiv, halb negativ meinte ich, dass nur die Hälfte der Patienten nachvollziehbar profitiert hat. Den anderen hat es entweder nicht geholfen, bei einzelnen war es sogar eher schlechter. Da Sie alle anderen Maßnahmen ja schon fleißig nutzen, kann ich Ihnen leider auch keinen weiteren Rat geben.

Alles Gute Ihnen
Regina Max

hallo,
bis dezember 2010 hatte ich ebenfalls ständige nasennebenhöhlenentzündungen mit antibiotikavergabe. seitdem mir der heilpraktiker tonsiotren und lymphyosot verschrieb, bin ich beschwerdefrei.
vielleicht hilft es dir ja auch.
lg akilam

Hallo akilam,
vielen Dank für Deinen Beitrag. Ich hatte schon gedacht es gäbe keine anderen Betroffenen. Meine Rheumatologin meinte auch, die chronische Nebenhölenentzündung sei nicht typisch für Sjögren und müsse nicht unbedingt damit was zu tun haben...
Ich war erst am Freitag wieder bei der HNO Ärztin, um mir eine zweite Meinung bzgl. der OP zu holen, die mir geraten wurde (diese Ärztin ist auch dafür) - ich bin aber nicht so begeistert und würde gerne Alternativen probieren. Ich bin als ein Resultat des HNO Besuchs seit Freitag auch wieder auf Antibiotiokum ("oh, da läuft ja es ja gelb/grün in Ihrer Nase) und ziemlich genervt.
Ich hatte auch schon überlegt ob ich einen neuen Anlauf mit Homöopathie machen soll (hat vor einigen Jahren nichts gebracht) oder mal zu einem Heilpraktiker gehen soll. Deine Erfahrung ermutigt mich - ich werde das auf jeden Fall versuchen.
Ich wünsche Dir weiterhin Infektfreiheit.
LG
Dawi

Hallo Dawi,
auch mich wollte man an der Nase operieren,
ständig verstopfte Nase, ständig Sinusitis, blutige Sinusitis, geschwollene rote Zungenränder, völlige Abgeschlagenheit, Erstickungsanfälle in der Nacht...über Monate...
Nach einem Rachenabstrich war klar, dass ich eine Hefepilzinfektion hatte. Candida albicans. Und zwar angeblich eine sog. "rote" Form, die man nicht als weißen Belag erkennen kann.
Das Problem war nach 5 Tagen behoben mit entsprechenden Tabletten.
Grüßle

Hallo Dawi,
bitte schön. Drücke die Daumen, dass es klappt. Die Entzündungen bekommt man ständig wegen seines angeschlagenen Immunssystems. Zudem sind die Nasenschleimhäute auf Grund der SS sowieso ständig entzündet und verkrustet. Das sagte zumindest meine Hausärztin.
LG akilam

Hallo silinda und auch akilam,
Danke für Eure Beiträge - ich war gestern noch mal bei meiner HNO und habe sie nach tonsiotren und lymphomyosot gefragt. Sie sagte, ihre Einschätzung ist, dass es bei mir wahrscheinlich nicht viel bringen wird. Sie hat mir dann einige Proben von orthomol immun mitgegeben - eine Zusammensetzung von Vitaminen, Spurenelementen und sekundären Pflanzenstoffen, die schon einiger ihrer Patienten gut geholfen habe.
Ich werde mal einen Termin bei meiner Homöopathin machen und schauen was die dazu sagt. Ich berichte dann wenn es etwas Neues gibt.
Lieben Gruß aus Berlin,
Dawi