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Schmerzende Speicheldrüsen?
Reihenfolge 

Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 08.04.2011
Beiträge: 8

Vor 2 Jahren wurde bei mir -nach einer wahren Ärzte-Odyssee- das primäre SjS diagnostiziert. Ich finde es sehr sehr schwierig, einen Arzt (eagl ob Rheumatologe, Hausarzt oder HNO)zu finden, der einem 1. Glauben schenkt in die geschilderten Symptome und 2.die Krankheit überhaupt kennt.
Seit 1,5 Jahren nehme ich tgl 5mg Prednison.
Quensyl habe ich gar nicht vertragen.

Ich habe durch die ständigen Entzündungen sehr oft heftige Schmerzen in den verschiedenen Speicheldrüsen. Mal wache ich morgens auf und hab solche Schmerzen im Kieferbereich, dass ich den Mund nicht aufmachen kann. Oder ich wache auf und denke, ich habe eine Mittelohrentzündung. Oder im Laufe des Tages entwickelt sich ein Schmerz, der sich anfühlt wie eine Seitenstrang-Angina, vor allem, wenn ich viel rede.

Nachdem ich in den Jahren vor der SjS-Diagnose viele Antibiotika von verschiedenen Ärzten gegen diese (vermeintlichen) Krankheiten bekommen habe, suche ich wegen dieser Beschwerden möglichst keinen Arzt mehr auf, sondern versuche, den Schmerz zu lindern (Ibuprofen, Paracetamol).
Der Rheumatologe, bei dem ich inzwischen gelandet bin, sagte mir, Speicheldrüsen könnten nicht weh tun, ich hätte sicher etwas am Kiefergelenk. Hab ich aber nicht (war beim Kieferchirurgen), und Speichelsteine hab ich auch nicht. Ich hab auch keine Adenome oder Zysten oder irgendsoetwas.
Eine HNO-Ärztin sagte mir heute auch, dass Speicheldrüsen nicht schmerzen können, sondern nur bei Schwellung ein Spannungsgefühl erzeugen. Aber das, was ich fühle, ist kein Spannungsgefühl, sondern Schmerz, zumal die Drüsen seit der Kortison-Einnahme kaum noch anschellen.

Also, meine Frage: können Speicheldrüsen weh tun oder nicht?
Wenn nein: was tut denn [u:2ltj5kpg]dann [/u:2ltj5kpg]weh?
Wenn ja: kann ich auf Dauer wirklich nur den Schmerz mit Schmerzmitteln unterdrücken? Oder soll ich, wie mir die Ärztin heute riet, mit dem Schmerz leben und ihn ignorienen lernen?


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 30.03.2011
Beiträge: 14

Speicheldrüsen können weh tun, wobei ich nicht sicher bin, ob es die Kapselspannung ist (Vergleiche Beschwerden nach häufigem Luftballonaufblasen oder bei Mumps). Die Therapie der Wahl sind entzündungshemmende Schmerzmittel wie das Ibuprofen (auch Paracetamol), die gleichzeitig abschwellend wirken (Paracetamol wirkt allerdings nicht abschwellend). Sind starke Schwellungen da, wird kurzfristig Kortison gegeben. Wirkt dies gut, treten aber bei niedrigen Dosen Kortison immer wieder Schwellungen auf, kann man in Ausnahmefällen auch überlegen, ob eine Immunsuppression (Unterdrückung des Immunsystems) z.B. mit Azathioprin eingesetzt werden sollte. Kalte, manchmal auch warme Wickel werden von den betroffenen Patienten als angenehm empfunden.
Mit freundlichen Grüßen
Ch. Tomiak


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 07.04.2011
Beiträge: 7

liebe Hühnerfreunding,
also mir schmerzen die Ohrspeicheldrüsen, bzw. die rechte Seite auch. Sie ist immer geschwollen, mal mehr mal weniger. Momentan habe ich ein Mumpsgesicht. Und wenn die Drüse so stark geschwollen ist, weiß ich manches Mal auch nicht, ob ich eine Mittelohr- oder Kiefergelenkentzündung habe. Wenn ich darauf drücke (was natürlich dämlich ist) könnte ich an die Decke springen, andererseits ist es wie bei einem entzündeten Zahn, es tut auch irgendwie gut.
Ich bin die letzten Nächte so einige alte Beiträge durchgegangen und stelle fest, daß ich Gott sei Dank, offenbar doch keine Hypochonderin bin, wie Ärzte mich gerne hinstellen. Ich habe mir vorgenommen, Montag zu meinem fälligen Hausarztbesuch einige Beitragsauszüge mitzunehmen und auch Artikel über das Sjögren-Syndrom. Ich glaube in dieser Spannweite sind nicht einmal die Ärzte vor Ort informiert. Wäre deshalb über jeglichen Austausch wie Sie froh, ob Internet oder möglicherweise sogar telefonisch oder visuell in und um Lübeck.
Kopf hoch-- eine Autoimmunerkrankung scheint ein ewiger Kampf auch mit unserem eigenen Schweinehund zu sein -- wer steht schon gerne mitten in der Nacht und dann noch mehrfach auf, um sich Augen, Nase und Luftwege freizuschaufeln <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_smile.gif" alt="" title="Smile" /><!-- s -->
Bis dann Kikut


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 08.04.2011
Beiträge: 8

Danke für Ihre Antwort, Dr. Tomiak!
Ja, an eine Immunsuppression hab ich auch schon gedacht, mein Hausarzt möchte mir das aber nicht verabreichen ohne die Medikation mit einem Rheumatologen abgestimmt zu haben. Er hat jetzt für mich einen Termin bei einer Göttinger Rheumatologin ergattern können, die sich erwiesenermaßen gut mit diesen Kollagenosen auskennt. Bis dahin sind es noch 5 Wochen. Also heißt es durchhalten.


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 08.04.2011
Beiträge: 8

Liebe Kikut,
in meinem Regal befinden sich auch 2 Aktenordner zum Sjögren-Syndrom: einer mit ebenfalls etlichen hilfreichen Artikeln aus dem Internet und der neuen Broschüre der Rheuma-Liga, der andere ist das "Lehrbuch" von Herrn Dr. Tomiak. Es heißt:[i:2b8kfvlo] "Sjögren-Syndron. Ein Lehrbuch für Patientinnen und Patienten, Ärzte und Co-Therapeuten."[/i:2b8kfvlo] und kann über Herrn Tomiak bezogen werden.
Vielleicht wäre es ja möglich, hier noch einmal die entsprechende Adresse / Faxnummer dafür bekannt zu machen?
Es hat mir selbst schon viel genutzt und darüber hinaus habe ich es letztens dem neuen Arzt in unserer Hausarztpraxis geliehen, da er die Krankheit noch gar nicht kannte (*seufz*) und sich aber gerne informieren wollte. Das fand ich ja schon mal toll!!
Und genau dafür: [quote="Kikut":2b8kfvlo]daß ich, Gott sei Dank, offenbar doch keine Hypochonderin bin, wie Ärzte mich gerne hinstellen.[/quote:2b8kfvlo] ist es gut, sich mit LeidensgenossInnen auszutauschen, denn am Ende glaubt man sonst sich selbst auch nichts mehr!!!
Ich habe übrigens die besten Erfahrungen mit Euphrasia-Augentropfen gemacht, und für die Nase sind die Bepanthen-Nasensalbe oder ölhaltige Nasentropfen bei mir gut geeignet.
Mit lieben Grüßen,
die Hühnerfreundin




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