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Juvenile Idiopathische Arthritis bei Timo
Reihenfolge 

Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 08.11.2010
Beiträge: 7

[quote:jkkoi5sx]... zumindest sind wir mit guten Nachrichten nach Hause. das linke knie scheint wieder in Ordnung zu sein...[/quote:jkkoi5sx]

Hallo Kerstin,
das klingt wirklich gut. Ich freu mich für euch, dass der Termin beim Rheumatologen so positiv verlaufen ist. Das baut doch auf. <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_smile.gif" alt="" title="Smile" /><!-- s --> Schön ist auch, dass Timo mit dem Nurofensaft gut auskommt und somit keine weiteren Medikamente nötig sind. Bloß dass der nächste Termin erst im März ist ... Das finde ich doch relativ spät, zumal Timo ja nicht komplett beschwerdefrei ist. Wir sind aller 6 Wochen beim Rheumatologen.
Wurde nun eigentlich nochmal Blut abgenommen? .... sicher, schon allein wegen des fehlenden ANA-Titers, oder?! (Ist ja wirklich dumm gelaufen. <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_sad.gif" alt="" title="Sad" /><!-- s --> ) Ich habe gestern Tom´s Werte bekommen. Er entwickelt jetzt zwar eine leichte Anämie, aber zum Glück sind die Leber- und Nierenwerte wieder etwas besser.
LG Nika


[color=#008000:3um05d7w][i:3um05d7w]Wenn die Hoffnung aufwacht,
legt sich die Verzweiflung schlafen.[/i:3um05d7w][/color:3um05d7w]


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 02.11.2010
Beiträge: 15

Hallo Nika,

nein es wurde trotzdem kein Blut genommen(wundert mcih ja auch ein bisserl) udn bis März soll er den Nurofen saft weiter nehmen. Irgendiwe bin ich grad bisserl arg durch dne Wind, auch das wir erst im März wieder hin müssen. Auf einer Skala von 0 bis 10 ist Timo momentan bei der 1.. was ich ja sehr beruhigend empfinde. Vielleicht will er usn auhc deshlab erst im März wieder sehen?
Im moment hab ich echt gar keine Ahnung


LG Kerstin


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 18.09.2010
Beiträge: 5

Hallo,

ich bin Ergotherapeutin und arbeite auch viel mit Rheuma-Patienten. Neben der medikamentösen Therapie, etc. wäre vielleicht der therapeutische Zweig noch sehr wichtig. Ich weiß nicht, in wie fern Sie das schon als Hilfe ausgeschöpft haben. Gerade bei akuten Schmerzen. Vielleicht sind thermische Anwendungen, Ultraschall-massagegeräte, passive Gelenkmobilisation, Ödembehandlungen, etc. sinnvoll zur Schmerztherapie. Um vielleicht die starken Schmerzmittel nicht immer direkt geben zu müssen.
Und auch in den nicht akuten Phasen halte ich eine Gelenkschutzberatung für sehr,sehr wichtig.

Schauen Sie nach Therapeuten, Ergo- oder Physiotherapeuten, die sich wirklich mit diesem Krankheitsbild auskennen.

LG und alles Gute!


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 02.11.2010
Beiträge: 15

Hallo, ich bin ganz neu hier und die Mama von Timo(gerade 4 geworden).
Die Diagnose bekamen wir im August gestellt und seitdem ist nichts mehr wie es mal war.
Timo hatte seit Frühjahr immer wieder Schmerzen im Knie und immer nur das linke.. nach langem Betteln beim Kinderarzt wurden wir dann vom Orthopäden doch ernst genommen udn mussten zum MRT, weil orthopädisch nichts feststellbar war. Da wurde uns schon gesagt das Timo eine Kapsel- und Schleimhautenzündung im Knie hat. Nach der eingehenden Blutuntersuchung( der rheumafaktor war negativ) wurden wir in die Kinderrheumatologie Eilbek geschickt. Da bekamen wir dann die Diagnose.
Seitdem nimmt Timo 3 mal täglich 4,5ml Nurofen Saft. Seit knapp 2 Wochen jedoch hat er wieder häufiger Schmerzen. Inzwischen auch im Fußgelenk und das rechte bein schmerzt auch immer wieder.
Ist das ein Schub? Oder wächst er gerade udn er hat "nur" Wachstumsschmerzen?
Ist es schlimm wenn wir ihm an manchen Tagen auch mal 4 bis 5 mal den Nurofen Saft geben? Er bekommt ja schon ziemlich viel, aber wir wollen ihm gerne die Schmerzen nehmen.
Leider hat er sich beim Augenarzt nicht untersuchen lassen um eine Uveitis auschließen zu können. Timo mag Ärzte gar nicht.
Gibt es hier noch mehr Eltern mit betroffenen Kindern, gerne im Raum S-H?
Wir sind für jeden Hinweis/Tipp dankbar

LG Timosmum


LG Kerstin


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 27.05.2009
Beiträge: 8

Hallo Kerstin,

dein Eintrag ist zwar schon etwas älter, trotzdem möchte ich darauf antworten.
Wie Du den Verlauf beschreibst, das trifft sehr genau auf Rheumakinder zu. Die Krankheit verläuft schubweise und es ist kein Tag wie der andere. Die Kinder reagieren zum Teil auch mit Schmerzen wenn sich z.B. das Wetter ändert. Das dann der Doktor keine Entzündung feststellen kann, ist eigentlich klar. Schmerzen gehören (leider) zum Krankheitsbild dazu.
Dagegen solltet Ihr auf jeden Fall weiterhin den Nurofensaft nehmen. Dieser dämpft die Schmerzen und drückt gleichzeitig die Entzündugsaktivität runter.
Wenn in der Zwischenzeit keine neuen oder heftigen Beschwerden auftreten, dann warte den Termin im März ab. Die Kinder müssen so oft zum Arzt, da sollte man sie nicht hinschleppen, wenn eigentlich kein Handlungsbedarf besteht. Ich finde man kann das Elternteil sehr gut einschätzen, wann es dem Kind wirklich schlecht geht. Klar ist man zu anfang unsicher was die JIA betrifft aber man entwickelt sehr schnell ein Gespür für die Sache, auch wenn man noch keine Fachfrau ist.
Ganz wichtig, versuche mit dem Kinderarzt vernünftig über die Erkrankung zu reden und wie wichtig die regelmäßigen (korrekt durchgeführten) Blutkontrollen sind. Oftmals sind die Kinderärzte mit dieser
Erkrankung überfordert und dankbar, wenn die Eltern sie etwas aufklären. Infomaterial der Rheuma-Liga nicht vergessen mitzunehmen . Dabei kannst Du auch dezent drauf hinweisen, daß er das Kind nun als chronisch krank abrechnen darf. Für seine Abrechnung mit der KV gibt es eine spezielle Abrechnungskennziffer. Mit dieser Kennziffer sind die Verordnungen für das
Kind Budgetneutral. Dies bedeutet, wenn er z.B. sagt er kann keine Phsysio verordnen, weil sein Budget sonst überschritten ist, dann verweise auf die Abrechnungsziffer.
So noch ein Tipp: Physiotherapie ist enorm wichtig - bitte denke daran! Die Gelenke müssen durchbewegt werden ohen sie zu belasten, dass kann am besten ein für Rheumakinder geschulter Physiotherapeut.
Adresse eines solchen kannst Du in der Kinderrheumaklinik Garmisch Partenkirchen im Turnsaal erfragen.

Was die Augen angeht, regelmäßig kontrollieren lassen eine Entzündung muss nicht unbedingt mit Schmerzen oder Rötung einher gehen. Nur die Spaltlampenuntersuchung kann klarheit geben.
Es war lang, aber ich wollte nichts ungesagt lassen.
Euch alles Gute
Christine


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 15.08.2006
Beiträge: 478

Hallo,

wenn bei einem Kind bereits die Diagnose einer entzündlich rheumatischen Erkrankung gestellt ist, dann würde ich persönlich die geklagten Schmerzen niemals auf "Wachstumsschmerzen" zurückführen, sondern sehr viel mehr auf eine derzeit hohe Krankheitsaktivität, sozusagen auf einen Schub.
Den Schmerzsaft einfach hochdosieren, das ist gewagt, gerade bei einem Kind. Vielmehr sollte der behandelnde Kinderrheumatologe hier zu Rate gezogen werden. Es gibt noch weitere Medikamente und Behandlungen, die man dann ggf. einsetzen kann.
Vielleicht liest Du auf diesen Seiten hier mal ein wenig, dann findest Du einige Hinweise auf Elterngruppen oder informative Adressen. Ich habe hierzu auch schon einiges geschrieben.

Alles Gute und: Nicht den Mut sinken lassen!
Viele Grüße,

gamü


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 08.11.2010
Beiträge: 7

Hallo timosmum,

auch ich bin ganz neu hier. Lese allerdings schon seit einigen Wochen regelmäßig in diesem Forum, hole mir Tipps und Anregungen und oftmals auch Trost (Es tut schon gut zu wissen, dass man nicht alleine ist und dass andere Eltern ähnliche Sorgen und Probleme haben.), aber erst dein Eintrag hat mich dazu bewegt, mich registrieren zu lassen.

Wir haben auch einen 4-jährigen Sohn, der im September die Diagnose JIA bekam. Angefangen hat es mit zwei geschwollenen Finger an der linken Hand. Blauäugig wie wir waren, dachten wir es sei eine Verstauchung, die sich irgendwann von selbst wieder legen würde. Erst Wochen später, als plötzlich das rechte Knie- und Handgelenk dazu kamen, fuhren wir in die Kinderklink. Dort behielt man ihn sofort da. Es folgten etliche Untersuchungen, bei denen festgestellt wurde, dass noch weitere Gelenke betroffen waren. Zunächst wurde mit Proxen und Ibuprofen behandelt. Als dies nicht (ausreichend) anschlug, bekam er zusätzlich einen Prednisolon-Stoß. Schon nach 3 Tagen war eine deutliche Besserung zu sehen. Die Schwellungen gingen zurück und die Beweglichkeit in den Gelenken war deutlich verbessert. Wir waren alle ganz euphorisch, leider kamen die Beschwerden nach Absetzen des Prednisolons (nach 4 Wochen) wieder. Nun hoffen wir ganz stark auf MTX. Das bekommt er jetzt seit 7 Wochen. Leider dauert es ca. 3 Monate, bis die Wirkung einsetzt...

Soweit erstmal zu unserer „Rheuma-Geschichte“. Wenn du Interesse an einem persönlichen Austausch hast, können wir uns gerne per mail schreiben.

Viele Grüße aus MV

Nika

PS: Die Medikation würde ich an deiner Stelle – so wie es gamü auch geschrieben hat – nur in Absprache mit dem behandelnden Arzt ändern. Ich verstehe, dass du deinem Sohn die Schmerzen nehmen möchtest, aber eigenmächtig die Dosis zu erhöhen, halte ich für riskant. Kontaktiere deinen Rheumatologen, der hilft sicher weiter.


[color=#008000:3um05d7w][i:3um05d7w]Wenn die Hoffnung aufwacht,
legt sich die Verzweiflung schlafen.[/i:3um05d7w][/color:3um05d7w]


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 02.11.2010
Beiträge: 15

Hallo nika und gamü,

ersteinmal vielen Dank für Eure Antworten.
Zum Glück haben wir das mit der erhöhten Dosis nur zweimal gemacht..dann benötigte Timo es nicht mehr udn nach euren Postings würde ich es auch nicht mehr tun. Am 18.11. haben wir Termin beim Kinderrheumatologen. Ich bin schon so gespannt was dabei herrauskommt. Zum Augenarzt konnten wir inzwischen auch( Timo hat doch noch mitgemacht) udn der Arzt hat uns gesagt, das er noch nichts hat udn auch noch nie was hatte, denn das würde Spuren hinterlassen. Wir haben jetzt eine Woche urlaub in DK hinter uns udn Timo geht es im Moment erstaunlich gut. Er klagt zwar hin udn wieder über Schmerzen, aber meist nur ganz kurz. Nur einmal im Urlaub hat er fast geweint vor Schmerzen, das war an dem Tag als wir Drachen haben steigen lassen. Es ging ein arg frischer Wind und nach einer Stunde wollte er rein, hat wirklich schon fast geweint vor Schmerzen. Ich vermute es ist durch die Kälte(feuchte Kälte) gekommen.
Kann es sein das Kinder mit JIA auch nur mal kurz Schmerzen haben?
Wir sind in dem Thema auch noch sooooooooooo unbedarft. Er hat ja auch nur ganz selten geschwollene Gelenke, meist können wir selber gar keine Schwellung erkennen, aber er sagt ganz klar wann udn wo ihm was weh tut.
Wenn er mal viel unterwegs war, dann humpelt er auch abends , aber klagt nicht über Schmerzen.
Am Montag gehen wir zum Blutabnehmen, für den Kinderrheumatologen. Ich weis gar nicht ob ich ihm das sagen soll. Ich selber ahbe mich noch gar nicht damit abgefunden udn soll dann mit meinem Kind drüber reden?
Und wenn ich dann hier lese, das manche Kinder so schlimme Schwellungen hatten udn im Krhs. bleiben mussten, dann denk ich..man stell dich net so an, Timo hats ja zum Glück nicht so schlimm.
Dabei ist mir gerade an den Tagen, wo er abends humpelt, oder Schmerzen hat echt zum weinen zumute.
LG Kerstin


LG Kerstin


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 15.08.2006
Beiträge: 478

Hallo Kerstin,

schön, dass Du uns berichtest, und vor allem, dass es Timo etwas besser geht, das ist doch sehr erfreulich!
Für eine Mutter ist es immer sehr schlimm, wenn sie ihr Kind leiden sieht und nicht helfen kann. Und diese Diagnose ist ja am Anfang für alle Neuland, man kann sich niemals vorstellen, was da so alles auf einen zu kommt, einerseits gut, andereseits aber eben auch eine große Ungewissheit, die auch Angst macht.
Daher ist es vielleicht hilfreich, wenn ihr euch einer Elterngruppe anschließt, denn gemeinsam ist es immer leichter, und man bekommt oft durch die Erfahrung anderer hilfreiche Tipps.
Ich kann Dir leider keinen Rat geben, ob ich Timo sagen würde, was am anderen Tag auf ihn zukommt, es hängt auch ein wenig davon ab, wie Timo reagiert, und was er auch schon versteht davon. Vielleicht ist es schonender für ihn, wenn Du ihm kurz vorher Bescheid sagst, damit er nicht unnötig lange vorher in Aufregung und Angst sein muss. Aber wie gesagt, es kommt immer auch auf das Kind an. Was ich nur nie tun würde, ist, dem Kind sagen: "Es tut nicht weh"..., oder "es ist garnicht schlimm"..., denn das ist oftmals schlichtweg nicht wahr und ein Kind fühlt sich dann nicht ernst genommen mit seinen Sorgen und Nöten und hat auch dann kein Vertrauen mehr. Besser ist es, ehrlich zu sein und zu sagen: "Es gibt einen Pieks, der tut manchmal kaum weh, es kann aber auch sein, dass Du kurz einen Schmerz spürst, dann denken wir zusammen an etwas ganz Schönes"..., oder "ich halte dann ganz feste Deine Hand, und spüre den Schmerz mit Dir...," oder ...., da gibt es ja ganz viele Möglichkeiten. Auch eine klitzekleine Belohnung für Tapferkeit ist für ein Kind ein Ansporn durchzuhalten.

Übrigens, bei der Deutschen Rheuma-Liga gibt es viel interessantes Infomaterial, auch zum Thema "Kinderrheuma".

Viele Grüße und alles Gute für euch,

gamü


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 08.11.2010
Beiträge: 7

Hallo Kerstin,

wie ist die Blutabnahme heute gelaufen? Hast du Timo vorher davon erzählt?
Ich würde dir auf alle Fälle dazu raten. Die Kleinen verstehen viel mehr als wir glauben. Ich denke, sie haben auch ein Recht darauf zu wissen, warum dieses oder jenes gemacht werden muss. Von „Überrumpelungsaktionen“ oder „Unterjubeln“ von Medikamenten etc. halte ich nichts. Irgendwann würde das Vertrauensverhältnis zwischen Eltern und Kind darunter leiden.
Wir versuchen, unserem Sohn alles – natürlich kindgerecht - zu erklären (Warum Arztbesuche, Blutabnahme, Medikamente etc. so wichtig sind.) und ich staune jedesmal, mit wieviel Verständnis er darauf reagiert. Manchmal kommt er dann auch zu mir und sagt Sätze wie: „Stimmt´s Mama, die Medizin macht mein Knie wieder dünn.“ Also unserer Erfahrung nach bleibt doch viel hängen von dem, was wir ihm erklären und es hilft ihm, Situationen besser einschätzen zu können. Ich muss allerdings dazu sagen, dass wir solche Gespräche immer im Vorfeld führen. Am Tag der Blutabnahme etc. wäre die Aufregeung viel zu groß. Dann heißt es sowieso nur: ihm beistehen, trösten, Mut zusprechen.
Wir müssen morgen wieder zur Blutabnahme. Haben diesmal ein spezielles Pflaster bekommen, das wir eine Stunde vorher aufkleben müssen. Es soll die Stelle am Arm betäuben. Hoffe, dass es auch dazu beiträgt, unserem Sohn die Angst zu nehmen.

Gruß, Nika


[color=#008000:3um05d7w][i:3um05d7w]Wenn die Hoffnung aufwacht,
legt sich die Verzweiflung schlafen.[/i:3um05d7w][/color:3um05d7w]




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