Hallo,

also so ähnlich wie bei robby war es bei mir auch.

Ich war damals (zum Glück) ziemlich bald nach Ausbruch der Krankheit in Garmisch in der Fachklinik..und das Tolle dabei war, ich war nicht alleine mit meinem "Problem". Man lernt Gleichgesinnte kennen und kann sich super austauschen, da es ja allen genauso geht. Ich war jedes Jahr in der Klinik, habe immer wieder die gleichen (aber auch neue) Leute getroffen und es sind dicke Freundschaften entstanden, die auch heute noch bestehen.

Meine Mama hatte mich damals auch in der RheumaLiga angemeldet, wo ich immer wieder an Treffen und Seminaren teilgenommen habe. Dadurch habe ich nicht nur meine Krankheit besser kennen gelernt und kann dadurch mit ihr umgehen, ich habe auch in der RheumaLiga viele tolle Freundschaften geschlossen (-: Mittlerweile nich ich da ja auch ehrenamtlich tätig und es macht mir viel Spaß!

Ich finde es aber auch toll, dass du Freunde hast, die vesuchen möchten dich zu verstehen. Auch wenn es manchmal nervt...sie meinen es bestimmt nur gut. Es ist ja auch nicht einfach, so etwas zu verstehen... Ich versuche als die Schmerzen mit etwas zu vergleichen...also z.B. hat sich neulich ein Freund von mir sich fürchterlich das Schienbein angeschlagen..da meinte ich, dass ich solch einen Schmerz auch kenn. Oder wenn jemand Meniskuspribleme hat, Migräne, steifer Nacken...

Mein Mann wollte mir neulich einen Akkuschrauber in die Hand geben..eigentlich kein Problem..ABER ich habe momentan einen Schub und das Ding war mir einfach zu schwer..also habe ich ihm versucht zu erklären, dass es für mich gefühlte 5 kg hat und das wie Maßkrugstemmen nach 1 Stunde ist (-:

Morgens erzähle ich, dass ich wie beim Auto noch eienn kalten Motor habe *grins* und abends habe ich eben schon einen doppelten Marathon hinter mir (-:

So, genug erzählt (-:

Ich mach jetzt mal einen Marathon (mit 2-3 gesunden Freunden) über den Weihnachtsmakrt <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_biggrin.gif" alt="" title="Very Happy" /><!-- s -->

Viele Grüße
Stefanie

Hallo,

ich habe nun seit fast 12 Jahren Rheuma (chr. Polyathritis). Als die Krankheit bei mir ausbrach war ich 16 Jahre und leider nahm sie von Anfang an einen sehr aggresiven Verlauf. Anfangs half einfach nichts. Inzwischen nehme ich MTX, Embrell, Kortison und als Schmerzmittel Acemetacin. Das alles wäre nicht das Problem, wenn ich besser damit umgehen könnte. Keiner in meiner Umgebung versteht wie Hart es manchmal ist jeden Tag aufzuwachen und sich wegen Schmerzen aus dem Bett kämpfen zu müssen. Meine Ärzte nicken immer nur verständnisvoll, aber auch sie wissen eigentlich nicht wie es ist. Ich denke, ich könnte diese Krankheit besser verarbeiten und auch besser damit umgehen, wenn ich nur einmal alles rauslassen könnte. Kennt Ihr das auch?

Von Anfang an wurde mir immer nur gesagt ich soll mich nicht so anstellen, viele Mitmenschen (Lehrer, Mitschüler etc.) warfen mir sogar vor ich hätte diese Krankheit gar nicht und keiner hat sich je richtig mit mir hingesetzt und das Ganze mal besprochen. Ich hatte immer eher das Gefühl ich falle allen zur Last. Also habe ich angefangen die Krankheit und mein Gefühl wegzuschieben. An Tagen an denen es mir schlecht ging, habe ich trotzdem so getan als wäre alles ok und wenn es mir gut ging, habe ich erst recht nicht darüber gesprochen. Heute bin ich an einem Punkt an dem man sagen könnte ich habe die Krankheit erfolgreich verdrängt. Was soviel bedeutet wie, dass ich nicht regelmäßig genug zum Arzt gehe und es schleifen lasse. Es ist inzwischen ein Teufelskreislauf. Einerseits brauche ich jemanden mit dem ich das alles besprechen kann. Andererseits reagiere ich total aggressiv (weil ich mir dann eingestehen muss, dass ich krank bin), wenn man mich darauf hinweist, dass ich mir selbst damit keinen Gefallen tue, wenn ich nicht zum Arzt gehe etc.

Heute nach der ganzen Zeit ohne je ein mal wirklich darüber gesprochen zu haben, wie es mir mit der Krankheit eigentlich geht, fühle ich mich immer schlechter. Ich weiß, dass die Psyche eine enorm wichtige Rolle spielt. Aber wie soll ich bloß besser damit umgehen? Ich fühle mich ehrlich gesagt ziemlich allein gelassen. Missverstanden. Ich will kein Mitleid oder dass mir jemand auf die Schulter klopft und sagt alles wird gut. Ich will einfach nur mal darüber reden können. Entschuldigt den Ausdruck, mich über diese Krankheit "auskotzen" können.

Ich fühle mich immer noch wie 16, als ich die Diagnose bekommen habe und stecke immer mehr den Kopf in den Sand. Kennt Ihr das?

Nessa

Hi Nessa.
Ich kann nachvollziehen wie du dich fühlst und anfangs ging es mir auch so. Ich wollte mir nicht eingestehen das ich krank bin und habe es deswegen niemandem erzählt. Meine beiden besten Freundinnen haben es dann nach einiger Zeit irgendwie rausbekommen. Seitdem muss ich ihnen jeden Tag erzählen wie mir was wehtut und sie versuchen dann sich vorzustellen wie es mir geht. Manchmal nervt ihre Fragerei ziemlich aber dann muss ich mir einfach nur vor Augen halten wie sie es meinen. (:
Außerdem sagen sie mir immer wieder das sie ganz fest daran glauben das alles wieder besser wird oder sogar ganz weg geht.
Mein Tipp ist das du dir jemanden suchst bei dem du dir sicher sein kannst das er dich wenigstens versucht zu verstehen und dich gegen andere verteidigen würde. Ich weiß aus eigener Erfahrung das es nicht gut ist so etwas zu verdrängen. Und deswegen ist es wirklich wichtig das du jemanden hast mit dem du reden kannst.
Wenn du möchtest kannst du dich auch bei mir ausheulen (:

Viele Grüße
Juliane

Huhu Nessa.

Das, was du beschreibst, kennen einige die hier im Forum sind.
Mein Verlauf der Erkrankung ist relativ harmlos.
Habe aber natürlich auch mal Tage, an denen einfach nichts klappt.

Komme mir durch die Tabletten total verblödet vor. Manchmal vergesse ich ziemlich schnell,
was mir früher nie passiert wäre.
Jedoch solltest du wirklich regelmäßiger zum Arzt gehen.
Ich wünschte, du hättest so einen wie meiner.
Er ist verständnisvoll und scheint mich auch zu verstehen (seine Frau selbst hat Rheuma).
Aber wie gesagt, dennoch nicht schleifen lassen.
Versuch es zu akzeptieren. Hab mich anfangs auch stark gewehrt, aber es brachte einfach nichts.
Jetzt versuche ich, wenn jemand nicht versteht, wie schlecht es mir geht,
ihm das zu erklären. Wenn er es nicht kapieren kann oder will,
ist er selbst schuld. Versuchs immer anhand eines normalen Beispiels.
Gebrochene Hand, Fußverletzung, etc.

Aber wenn du gern mal jemanden brauchst, der mit dir drüber spricht oder dir zuhört,
kannst du dich gern mal bei mir melden.
Vllt. wirds dann ein wenig besser!

LG Nyu.

P.S. bin 20 und hab seit bisschen mehr als 2 Jahren die Diagnose.

Hallo, ich habe mit 15 Rheuma bekommen und wurde aufgrund meiner Einschränkungen in der Schule gemobbt "Rufname Gichtl". Ich war vor meiner Krankheit mit sehr viel Selbstvertrauen ausgestattet, nach 3 Jahren Rheuma war nichts mehr davon übrig. Es konnte mir keiner sagen wie es weitergeht, keiner hat mir zugehört und keiner hatte Verständnis für meine Schmerzen gehabt. Mich haben damals die Treffen der Jungen Rheumatiker gerettet. Dort habe ich Menschen kennengelernt die mir zugehört haben, die meine Schmerzen nachempfinden konnten und die mich aufgebaut haben. Es hat einige Jahre gedauert meine Krankheit wirklich anzunehmen und das Beste daraus zu machen. Es war im Gegenzug aber auch nicht immer einfach die Geschichten der anderen Betroffenen zu verarbeiten. Ich möchte mich bei allen bedanken die mir über die Jahre hinweg in langen durchquatschten Nächten geholfen haben. Ihr habt großen Anteil an meinem Leben und seit immer in meinem Herzen. Danke !
Ich hoffe ich konnte dem einen oder anderen etwas von meiner gewonnenen Kraft zurückgeben.
Dir wünsche ich, daß Du einen Menschen findest der Dir zuhört, Dich versteht Dir hilft Deinen Weg zu erkennen und wieder Freude in Dein Leben bringt. (kann auch Professionelle Hilfe sein)

Liebe Grüße Robert