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Lebensqualität trotz Rheuma?
Reihenfolge 

Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 08.12.2011
Beiträge: 14

Stimme stef und robby voll und ganz zu. Tu das was Dir gut tut und lass sein was Dir nicht gut tut. Und es geht weiter.......
LG
Stine


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 13.12.2011
Beiträge: 1

hab da mal ne frage...
hat jemand erfahrungen mit sulfasalazin hexal und meloxicam hexal gemacht? kann man die beide zusammen nehmen? mein arzt sagte das würde in ordnung gehn, hab aber etwas sorgen wegen der ganzen nebenwirkungen...
bin jetzt 23 jahre alt und hab mit 18 jahre die diagnose morbus bechterew bekommen. am anfang hab ich die schübe mit meloxicam hexal im griff gehabt. doch die schmerzen wurden immer schlimmer (leistengegend, schultern, rücken und seit kurzem mein fußgelenk). mein rheumatologe empfahl mir daraufhin eine sulfasalazin-therapie. jedoch muss die dosis wöchentlich langsam erhöht werden und die wirkung tritt scheinbar erst in sechs bis zehn wochen ein! bis es soweit ist nehm ich nebenher noch die meloxicam tabletten ein.
da jetzt weihnachten und sylvester vor der tür stehn würd ich auch gern mal wieder alkohol trinken. hab seit wochen schon darauf verzichtet weil sich die tabletten mit alkohol wahrscheinlich nicht vertragen <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_wink.gif" alt="" title="Wink" /><!-- s -->
hat jemand einen guten rat für mich? würd mich freuen...

danke, addi


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 28.12.2011
Beiträge: 4

Wichtig ist auch, dass man sich nicht von anderen Leuten runter ziehen lässt, man bestimmt selbst zum Teil über seine Lebensqualität!


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 13.01.2011
Beiträge: 85

Hallöchen,

nehme zwar keiner der Medikamente die du nimmst, dafür aber einen anderen "Gift-cocktail", wie es mein Schatz nett ausdrückt <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_biggrin.gif" alt="" title="Very Happy" /><!-- s --> Wobei ich es als gar nicht soooooooo schlimm empfinde...schließlich gibt es meiner Meinung nach noch "heftiger" Medikamente aufm Markt..aber wie auch immer...für mich ist es nicht so schlimm, weil mein Bauchgefühl und Verstand dazu JA sagt...und dadurch wirkt es auch gut.

Bis ein Medikament wirkt (bei dir ja 6-10 Wochen) muss man sich irgendiwe über Wasser halten..aber das schaffst du!!!

Und wegen dem Alkohol..es ist halt so, dass die Medikamente von der Leber verarbeitet werden müssen..und die Leber verarbeitet ja auch den Alkohol. Sprich sie wird doppelt belastet...das solltest du einfach wissen...frag doch mal deinen Arzt, wie es genau ausschaut mit deinen Medikamenten und dem Alkohol. Schließlich wirken ja auch alle Medikamente anders und daher kann ich dir da keinen effektiven Rat geben.
Bei mir ist es so, dass mir Alkohol auch auf die Gelenke schlägt...somit trinke ich eben alkoholfreien Sekt, alkoholfreies Radler oder ne Traubensaftschorle <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_smile.gif" alt="" title="Smile" /><!-- s --> Vielleicht wäre das ne Alternative??

Mein rat an dich: Hör auf dein Bauchgefühl!

Viele Grüße

Steffi


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 13.06.2010
Beiträge: 1

Ich wünsche euch einen guten Tag,

ich bin Jule, bin 20 Jahre alt, ich habe seit Monaten Schmerzen in den Gelenken, im Kopf, Kiefer, den Ohren, zum Teil Schwellungen, keine erhöhten Rheumawerte, aber einen erhöhten CRP-Wert. Alle anderen Blutwerte seien okay. Es wurden verschiedene Tests gemacht (z.B. Borreliose, FSME)und alle waren negativ. Eigentlich war ich zuvor noch nie richtig krank. Leider schlägt bisher kein Schmerzmittel an. Meine Ärztin (Internistin) hat mich daraufhin zu einem Rheumatologen verwiesen (zum Ausschluss chronischer Polyarthritis) und ich habe jetzt auch einen Termin bei einem internistischen Rheumatologen (leider erst Anfang September).

Nun quält mich diese Unwissenheit sehr, vor allem, da ich gelesen habe wie schrecklich diese Erkrankung die Betroffenen einschränken kann. Jetzt möchte ich gerne wissen: Muss das sein? Wer von euch leidet schon länger an einer Erkrankung des rheumatischen Formkreises und wie schwer schränkt euch das ein? Ich gehe gerne spazieren, unternehme gerne etwas, liebe es zu zeichnen und zu schreiben. Kann ich das zukünftig alles vergessen, wenn sich der Verdacht bestätigt? Ich würde gerne wissen, wie ihr eure Lebensqualität/Bewegungsfähigkeit einschätzt. Kann es sein, dass man so eine Erkrankung wirklich lange hat (20, vielleicht 30 Jahre) und trotzdem kaum eingeschränkt wird?

Tut mir leid, dass ich so viel frage, aber das nagt momentan sehr an mir.

Liebe Grüße

Jule


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 15.08.2006
Beiträge: 478

Hallo Jule,

sicher ist eine abklärende Untersuchung bei internistischen Rheumatologen der richtige Weg. Leider sind die Wartezeiten für Neutermine überall sehr lang, es sei denn, Dein HA sucht eine Praxis, die eine sogenannte Frühsprechstunde anbietet, und vereinbart dort für Dich einen zügigen Termin. Das muss allerdings über den Arzt gehen.
Je eher eine rheumatische Erkrankung behandelt wird, desto bessere Chancen auf ein weitgehend normales Leben hast Du. Es ist also nicht von vorneherein gesagt, dass Dein Leben mit dieser Diagnose ausschließlich durch Einschränkungen geprägt sein wird.
Eine rheumatische Erkrankung ist allerdings meist eine Erkrankung, die chronisch verläuft und nicht heilbar ist, die also in der Regel nicht nach einigen Monaten wieder weg geht. Aber es ist wie gesagt durchaus möglich, dass der Verlauf mild ist, und, dass Medikamente diese Krankheit günstig beeinflussen können.
Daher rate ich Dir, warte die Untersuchung ab, "verrückt machen" bingt nichts, im Gegenteil, das schadet nur Dir selber. Ich weiß, dass ist sehr schwer, aber Du kannst es schaffen!

Alles Gute und viele Grüße,

gamü


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 24.05.2010
Beiträge: 1

Hey Jule,

ich habe auch erst dieses Jahr die Diagnose bekommen &amp; bin jetzt 16 <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_smile.gif" alt="" title="Smile" /><!-- s --> Bevor ich mit den Tabletten begonnen habe war ich jahrelang total verzweifelt. Aber jetzt kann ich wieder alles machen, worauf ich Lust habe &amp; was mir Spaß macht <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_smile.gif" alt="" title="Smile" /><!-- s -->

Ich wünsche dir viel Glück &amp; mach dich nicht verrückt.

Liebe Grüße


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 27.08.2009
Beiträge: 88

Huhu!

Ich habe seit ich 17 bin die Diagnose Kollagenose. Bei mir ist das Bindegewebe betroffen und ich war ehrlich gesagt am Boden zerstört, als ich die Diagnose "Rheuma" erhalten habe. In meiner Familie gabs nämlich einen üblen Fall von CP. Die Person konnte nicht mehr laufen etc.
Aber das soll dir jetzt keine Angst machen. Mittlerweile gehe ich offen damit um, denn du kannst nichts dafür. Außerdem muss es wirklich nicht heißen, dass du eingeschränkt bist. Ich mache auch, was andere machen, bzw. bin sogar jetzt ein wenig aktiver. Ich mache aktiv Sport (Fitness) was ich vorher nicht getan habe, da es mir gut tut. Außerdem bin ich auch so für neues offen.
Seit ich 18 bin verspüre ich auch den Wunsch, einen Motorradführerschein zu machen, da es einfach ein Traum von mir ist, seid ich klein war. Und nun, da meine Krankheit stillsteht und ich alles im Griff hab, werde ich meinen Schein wohl schon im August in Händen halten.
Also mach dir keinen Kopf. Warte die Untersuchung ab. Man muss nicht alles aufgeben. Zeichnen wirst du wohl nach wie vor können. Schreiben ist auch kein Problem. Wozu gibt es PC + Tastatur? <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_wink.gif" alt="" title="Wink" /><!-- s -->

Wenn du dich mal austauschen willst, kannst du mir gern schreiben.
LG
Nyu


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 23.01.2012
Beiträge: 2

"bin jetzt 23 jahre alt und hab mit 18 jahre die diagnose morbus bechterew bekommen. am anfang hab ich die schübe mit meloxicam hexal im griff gehabt. doch die schmerzen wurden immer schlimmer (leistengegend, schultern, rücken und seit kurzem mein fußgelenk). mein rheumatologe empfahl mir daraufhin eine sulfasalazin-therapie."

Ich bin in einer ähnlichen Situation. Ich bin jetzt 20 und hab diese Beschwerden seit über einem Jahr. Vor kurzem hab auch ich die Diagnose Bechterew bekommen und hab seit ein paar Tagen angefangen Sulfasalazin zu nehmen, nachdem ich Cortison genommen hab.Nebenbei nehm ich noch Ibuflam.

Mich würde interessieren inwiefern du eingeschränkt bist in deinem Leben und Alltag mit dieser Diagnose? Was machst du beruflich? Hast du auch Schmerzen in der oberen Wirbelsäule, die in den Arm ausstrahlen?


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 13.01.2011
Beiträge: 85

Hallo zusammen,

Lebensqualität und Rheuma...das geht beides! Man muss nur einfach leben, das Leben genießen und eben das Beste draus machen!

Das hört sich jetzt vielleicht doof an, aber: In meinem Bekanntenkreis sind dieses Jahr so viele Menschen gestorben..ich bin froh, dass ich noch lebe!

Jeder muss seinen eigenen Weg finden, mit dieser Krankheit zu leben...und jeder wird auch seinen eigenen Weg finden. Es gibt nicht DEN Weg, der für alle richtig ist...egal ob gesund oder krank. Jeder hat seinen eigenen Weg..

Oh je...hab ich grad einen moralischen??? *grins* Nein, ich möchte nur sagen, dass man nie die Hoffnung aufgeben darf...auf Regen folgt Sonnenschein, auf Ebbe kommt Flut...das Leben geht immer weiter..mit Höhen und Tiefen..es kommt einfach nur darauf an, was man daraus macht!!

Also, amcht das Beste draus!!!

Viele Grüße

Steffi (-;




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