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[quote:2f6q1n1s]Hallo noch einmal SnowWhite,das mit der Kalteempfindlichkeit habe ich ebenfalls sehr extrem. Das habe ich aber nie bei den Arzten erwahnt weil immer andere Probleme wichtiger waren.Mein Lieblingskrankenhaus kam bei Kontrolluntersuchungen mal auf die Idee, die Kalteagglutinine zu testen und siehe da, sie waren positiv. Vielleicht hast du die Dinger ja auch .Mein Raynaud Syndrom wurde ubrigens bei einer Angiographie festgestellt, eine Kapillarmikroskopie hatte ich noch nie. Ich wurde es aber schon mal interessant finden denn manchmal konnen bestimmte Kapillarformen ja auch richtungsweisend sein. Aber da das Raynaud Syndrom definitiv fest steht macht keiner mehr die Kapillarmikroskopie.Das Problem mit den laschen Untersuchungen kenne ich auch nur zu gut. Manchmal warte ich 3 Monate auf einen Termin nur, um dann nach 10 Minuten Untersuchung inklusive Gesprach, wieder vor der Ture zu stehen.Hier muss ich allerdings die Uni Klink Dusseldorf loben, die Arztin hat sich damals eine ganze Stunde Zeit genommen. Aaaaaber, obwohl sie mir Verhartungen an den Fingern gezeigt hat und auch noch so einiges andere stand hinterher im Brief. " Zur Zeit kein sicherer Anhalt fur eine Kollagenose". Die Blutwerte eben . Das war kurz vor meiner Diagnose.Ach ja, es ist wirklich zum Haareraufen, nicht?Ich wunsche dir alles alles Gute!Kaylani[/quote:2f6q1n1s]
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Hallo meine Lieben,
ich bin neu hier und hab mal eine Frage.
Mein rheumadoc hat vor 10 jahren die Diagnose undiffenzierte Kollagenosse gestellt.
Ich hatte eine Basistherapie mit Azothriopan.Und Cortison.
Ich hatte mächtige fieberschübe.
ich hab dann alle medis abgestztet auf Raten des Arztes weil ich ein kind haben wollte. es war ne künstliche befruchtung. Das war vor 5 Jahren.
Voriges jahr hatte ich eine fehlgeburt.
ich nehme zur zeit keine Medis mehr und mir geht es schlechter. ich nehme immer mehr ab, starke gelenkschmerzen, ständig müde, kaputt und schwindlich.
Es lief ein rentenantrag. der ist abgelehnt worden ich wäre zu jung.
Ich darf eigentlich nicht arbeiten bzw sehr eingeschränkt.
jetzt arbeite ich daheim. Momentan ist es eine Qual das leben.
Ich habe eine verdammte odysee vom Arzt zu Arzt durch.
Kennt jemand das Problem? leibe Grüße Manja

wenn crp und bsg ok sind ,hat man für viele ärzte dann keine kollagenose..und das thema is erledigt..das erleben viele so und irgendwie ist das bei vielen undiff. auch meistens der fall das crp und bsg ok sind..das sollte man bekannter machen,dass andere ärzte sowas dann nicht immer nur von diesen beiden werten abhändig machen . allgemein sind die undiff. kollagenosen halt kaum bekannt..das ist ja das schlimme dran ,ich suche mit ein paar anderen betroffenen im moment nach einer möglichkeit diese problemem bekannter zu machen und wir wollen erreichen das diese krankeit endlich als krankheit erstmal anerkannt wird und man mit seinen beschwerden erhört wird ,da wir ja alle wie man sieht keine einzelfälle sind und die gleichen probleme haben.

ich bin so kälteempfindlich das ich bei bestimmten minus graden nicht mal raus kann..da mein gesicht dann total brennt , die hände taub werden trotz handschuhen..dieses jahr wars verdammt schlimm. ich bin zeitweise nur mit mundschutz raus..aber trotzdem brannte das ganze gesicht und tat weh ..die finger werden taub , kribbeln dann irgendwann , schwellen leicht an , tun dann weh..nicht schön sowas..

So ist es mir in der Zwischenzeit gegangen.
bei mir lief ein rentenantrag 6 jahre lang abgelehnt weil die Ärzte nicht wissen was eine Kollagenosse ist. ich war damals 31 Jahre.
ich habe mich dann selbstständig gemacht, mußte auch diese wieder aufgeben. ich habe mir in der LWS und HWS Bandscheibenvorfälle zugezogen. ich hatte vor 2 jahren eine fehlgeburt. Jetzt bekomme ich hartz4 und ich hatte vor 4 Wochen mächtige halsschmerzen und starken husten. Schlapp und müde war ich immer. Aber wer geht denn schon gern zum Arzt. Ich habe mit meiner gesundheit gespielt. na ja nun gut. Seit 3 Wochen schwitze ich in der nacht sooo stark, das ich mich 3 mal muß umziehen. Dazu auch noch schlecklich schlapp. Seid gestern fangen nach Jahre langer Ruhe wieder die schübe an. Da wirds warm ums herz in der nächsten Minute Schüttelfrost und Schwindlich. Total abgespannt. Harrausfall und absolut kein Appetit. Ich nehme immer mehr ab. 164 cm und 50 kg schwer. ich kann dann nicht mal alleine laufen. Am Montag ist mein 1. tag eines 1 euro Jobs den ich vom Amt aufs Auge gedrückt bekommen habe. Ich muß zum Arzt in der Hoffnung er verlängert den Schein und entbindet mich aus der Maßnahme. Die Beschwerden werden immer schlimmer. dazu kommt noch für nichts mehr gebraucht zuw erden. Eine Rente brauch ich nicht wieder zu beantragen. Die bekomm ich dank selbstständigkeit sowieso nicht. Und wieder der lange kampf darum ich weiß nicht. Aber irgendwie muß es weitergehen. euch allen alles Liebe und alles gute.

Hallo noch einmal SnowWhite,

das mit der Kälteempfindlichkeit habe ich ebenfalls sehr extrem. Das habe ich aber nie bei den Ärzten erwähnt weil immer andere Probleme wichtiger waren.
Mein Lieblingskrankenhaus kam bei Kontrolluntersuchungen mal auf die Idee, die Kälteagglutinine zu testen und siehe da, sie waren positiv. Vielleicht hast du die Dinger ja auch <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_wink.gif" alt="" title="Wink" /><!-- s --> .

Mein Raynaud Syndrom wurde übrigens bei einer Angiographie festgestellt, eine Kapillarmikroskopie hatte ich noch nie. Ich würde es aber schon mal interessant finden denn manchmal können bestimmte Kapillarformen ja auch richtungsweisend sein. Aber da das Raynaud Syndrom definitiv fest steht macht keiner mehr die Kapillarmikroskopie.

Das Problem mit den laschen Untersuchungen kenne ich auch nur zu gut. Manchmal warte ich 3 Monate auf einen Termin nur, um dann nach 10 Minuten Untersuchung inklusive Gespräch, wieder vor der Türe zu stehen.
Hier muss ich allerdings die Uni Klink Düsseldorf loben, die Ärztin hat sich damals eine ganze Stunde Zeit genommen. Aaaaaber, obwohl sie mir Verhärtungen an den Fingern gezeigt hat und auch noch so einiges andere stand hinterher im Brief. " Zur Zeit kein sicherer Anhalt für eine Kollagenose". Die Blutwerte eben <!-- s:? --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_confused.gif" alt=":?" title="Confused" /><!-- s:? --> . Das war kurz vor meiner Diagnose.

Ach ja, es ist wirklich zum Haareraufen, nicht?
Ich wünsche dir alles alles Gute!
Kaylani

Hallo,

ja das kenne ich, aber mit Medikamenten geht es mir etwas besser. Ich meine es wäre sicher sinnvoll, wenn du wieder eine medikamentöse Basistherapie beginnen würdest, ansonsten könnte es immer schlimmer werden und die Erkrankung kann fortschreiten und auch innere Organe angreifen und zerstören.

Gruß Maja

Hallo Ihr Lieben Undifferenzierten,

Es ist wirklich grausam ,wenn man dem Arzt klar machen muß,daß man sich trotz neg.Blutwerte
total krank fühlt.
Wie kann man sich diesem denn verständlich machen???Was und wie kann man beweisen,das es so ist.
Ich hab Muskelprobleme und Phasenweise fühle ich mich so erschlagen,daß man nur noch liegen möchte.
Von Lebensqualität ist keine Spur mehr.Und dazu dann noch die Diskussionen beim Arzt.
Bis bald

hallo,
ich bin neu hier und könnte echt hilfe gebrauchen

bei mir fing es mit den schmerzen 2002 an, dann wurde ich 2003 zur kur geschickt und da stellte man herraus, dass ich eine undifferenzierte kollagenose habe.nehme auch tabletten ein und genau wie ihr habe ich ein-und durchschlafstörungen. 2005 hat mich mein mann dazu überredet endlich die rente einzureichen, was ich dann auch tat. 2007 kam dann das urteil vom gericht, dass ich dauerrente bekomme aber die lva hat einspruch eingegelgt und seitdem muss ich von einem gutachter zum nächsten, nur leider haben diese gutachter keine ahnung von der undifferenzierte kollagenose und deswegen wurde da auch nur irgendetwas geschrieben, damit da in dem gutachten was steht.
jetzt kann ich aber noch einen gutachter stellen und da wäre es hilfreich, wenn es ein gutachter ist, der auch was von der undifferenzierte kollagenose versteht. meine frage an euch, kennt jemand einen gutachter in berlin ???

vielen dank, für eure hilfe

liebe grüße aus berlin von zauberwolke1

Hallo Zauberwolke !

Kann Dir leider keinen Gutachter benennn.Stehe aber fast so wie Du an einem Punkt an dem man nicht weiß
wie es weiter geht.
Soll einen Antag zur Teilhabe am Arbeitsleben stellen.Fühle mich aber nicht so,daß ich am Arbeitsleben teilhaben
könnte.Hat es bei Dir lange gedauert bis die Entscheidung der BU kam.Und wieviele Wege bist Du gegangen.Wie geht es Dir momentan.
Liebe Grüße Bella