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juvenile chron. Oligoarthritis
Reihenfolge 

Verfasst am: 05.06.2012, 16:17
Dabei seit: 27.05.2012
Beiträge: 4

Hallo Hannah,

frag doch deinen Arzt mal nach Naproxen Saft. Der soll für Kinder noch etwas besser sein als Nurofen.

Gruß

Regina


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 07.04.2010
Beiträge: 3

Hallo!
Ich bräuchte mal etwas Hilfe!!

Bei meiner Tochter (wird im August 3) wurde im letzten Monat j.c.Oligoarthritis festgestell, welche jetzt mit Nurofen 3x5ml und 3x10mg Prednisolon behandelt wird. Das Cortison soll sie noch für eine Woche in der Dosierung bekommen und danach herunterfahren, so das für ein halbes Jahr noch 5-10mg am Tag eingenommen werden sollen. Den Nurofen Saft soll sie aber für 2 Jahre so bekommen.
Das Problem bei uns in der Gegend ist aber das es keinen speziellen Rheumatologen gibt und ich weiß nicht ob ich mich auf das Ergebniss von einem Arzt steif verlassen soll, ich hätte halt gerne noch eine 2. Meinung bzw. mal jemanden der sich damit auskennt oder Erfahrung hat. Ich hab noch keine andere Familie kennengelernt die auch betroffen ist...

Man will ja auch nichts falsch machen bei dem kleinen Zwerg.
Momentan geht es ihr eigentlich ganz gut.Man merkt aber total wenn die Wirkung vom Nurofen nachlässt. Sie bekommt inh alles 8 Stunden, d.h. auch wenn sie aus dem Kindergarten kommt, da ist sie dann erst einmal richtig ferig, sie will nicht spielen oder laufen sondern nur mit mir schmusen, bis dann so ca. eine Stunde vergangen ist, dann ist sie wieder putzmunter und spielt total ausgelassen...

Ich hoffe mir kann jemand helfen....


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 06.09.2004
Beiträge: 118

Liebe Hannah,
Ihr solltet [b:1bqjjzgw]AUF JEDEN FALL [/b:1bqjjzgw]einen Kinderrheuatologen aufsuchen. Meiner Meinung nach,[b:1bqjjzgw] muss[/b:1bqjjzgw] jedes rheumakranke Kind speziell betreut werden. Wer hat bei Euch denn die Diagnose gestellt und die Therapie begonnen. Nach meiner Erfahrung ist es bei einert Oligo eher ungewöhnlich Cortison als Tablette zu geben. "Normalerweise" beginnt man mit Nurofen (oder ähnlichen Präparaten) und macht - wenn es nicht ausreicht - eine sog. Lokaltherapie d.h., man spritzt Cortisonkristalle direkt ins Gelenk. Bei kleinen Kinder in Kurznarkose. So wirkt das Cortison gezielt an den betroffenen Gelenken und geht nicht über den ganzen Körper. Wo wohnt Ihr denn? Evtl. kann ich Dir einen Kinderrheumatologen in Deiner Nähe nennen.


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 22.03.2010
Beiträge: 24

Hallo Hanna07

wir sind ebenfalls eine betroffene Familie mit Kleinkind (19 Monate)
bei dem eine juvenile idiopatische Arthritis festgestellt wurde.
Als Laien schließen wir uns der Meinung von ClaudiaGrave an. Geht auf jeden Fall zu einem /einer Rheumatologe n/Rheumatologin.
Wir selbst sind aus Baden-Württemberg und werden derzeit von einem Team aus der Kinderklinik Tübingen betreut. Sehr gut, sehr penibel, sehr einfühlsam und einfach professionell.
Schaut Euch um , wo es Spezialisten gibt, dort seid ihr auf der sicheren Seite
und ich denke, auch etwas schlauer, wenn die Erkrankung, der Verlauf und die ganzen Sachen drumherum ausführlich besprochen werden.

Alles Gute für Euch, viel Kraft, Mut und helfende Hände

litle-sea <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_wink.gif" alt="" title="Wink" /><!-- s -->


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 07.04.2010
Beiträge: 3

erstmal vielen Dank für die Antworten.

Wir wohnen in Sachsen in der Nähe von Zwickau. Ich will ja gern zu einem Kinderrheumatologen gehen, aber ich hab bis jetzt noch keinen bei uns gefunden, den ersten erst in Regensburg und das kann ich mir kaum vorstellen, das es bei uns keinen in der Nähe gibt.
Erschwerend kommt hinzu das ich wieder schwanger bin und zur Zeit nicht ganz so gut bei Gesundheit bin, also ist es mit langen Autofahrten auch nicht so gut. ich will aber nicht warten bis unser kleiner Zwerg da ist. Das dauert immer noch bis Juli...

Cortison bekommt si deshalb, weil man das Knie nicht punktieren konnte. Es war wenig Flüssigkeit drin, sondern alles angeschwollene Schleimhaut und da haben sie gesagt das es nichts bringen würde zu punktieren. Und das andere Knie war schon wieder fasst abgeschwollen (das ging ja nen Monat voraus, wir dachten aber es sei nur geschwollen gewesen weil sie hingefallen ist deswegen waren wir da acuh nicht beim Arzt).


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 21.06.2010
Beiträge: 4

Hallo,
hat sich bei deinem Kind was getan?

Mein Sohn zwei bekam auch im Januar den Befund juvenile chron. Oligoatritis.
Bei uns viel es nur auf weil mein Sohn mit einem Jahr auf einmal aufhörte das stehen zu üben zog sich nicht mehr hoch oder ähnliches.
Dank meine super Kinderärztind ie sofort auf Rheuma tippte kam ich an einen super Kinderrheumathologen in unserer nähe der alles tut das es dem kleinen gut geht.
Andangs bekam er 3x 5ml nurofeen + 20mg kortison.
Als wir dann nach einigen wochen mit MTX begannen sind wir mit dem Kortison auf 10mg runter.
Nach 6 Monaten gab es leider noch nicht den gewünschten erfolg und wir sind zu den Entschluss gekommen noch zusätzlich Embrel du geben womit es ihm scheinbar echt besser geht. dazu kommen denn noch 3 mal die woche Physiotherapie und er übt jetzt mit 2 Jahren entlich das laufen =)
Kortison gebe ich mittlerweile garnicht mehr nur den nurofeen saft mussten wir etwas stärker dosieren. Und Augenärztlich gehe ich zum normalen Augenarzt die mich aber noch zusätzlich von einem Spezi aus der Charitee behandeln lässt alle 6 wochen geht es in die charitee wo ein Normaler Augenarzt und ein Theumathologe noch mal auf die augen schaut. Leider hat sich vor einigen wochen herrausgestellt das er einen beginnenden grauen star im linken Auge hat. Die verklebung der Pupillen bekmmen wir auch noch nicht in den griff.
Jetzt müssen wir 6 stunden täglich das bessere Auge abkleben anfangs war es kein problem aber mittlerweile behält er das pflaster nicht mehr drauf weiß net wie ich das am besten machen soll.

Würde mich über Austausch mit anderen Eltern von solchen Kindern freuen oder auch über erwachsene die diese krankheit schon lange haben.
Mich interessiert wie eingeschränkt er eventuell im Leben sein wird.

LG STeffi


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 06.09.2004
Beiträge: 118

Könntest Du nach Leipzig? Dort ist Prof. Borte. Grüße von mir. Claudia


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 07.04.2010
Beiträge: 3

Bin jetzt mit meiner kleinen in Chemnitz bei nem Kinderrheumatologen, der schleicht jetzt erst mal das Cortison aus und danach müssen wir mal weitersehen...
Bin jetzt aber noch auf der Suche nach einem guten Augenarzt. Einer hätte nen termin für uns im Dezember, der andere sagt wir wären nicht sein Einzugsgebiet, ein anderer hat urlaub. Es ist echt zum verrückt werden...




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