Hallo, meine Fragen:
ich habe als Kind mit 6 Jahren Dermatomyositis bekommen mit heftigen Kalkablagerungen. Den letzten Schub hatte ich mit 24. Behandelt wurde zuletzt mit Cortison und Endoxan. Mit 33 Jahren (2003) hatte ich ein Aneyrisma der Carotis zweiten Grades und bin seither auf erst 4 inzwischen 5 Hochdruckmittel "eingestellt". Bei einer Kontrolluntersuchung sagte die Nephrologin vor zwei Jahren, dass der Hochdruck von der Vaskulitis komme... Meine Frage: Gibt es diesbezueglich eine/n Experten/in in Deutschland?
Welche Moeglichkeiten gibt es - ausser KG fuer den Status Quo - die grossflächigen Kalkablagerungen zu reduzieren?
Dank mit herzlichem Gruss Kathy

Hallo Kathy, die großflächigen Kalkablagerungen bei einer kindlichen Dermatomyositis im Erwachsenenalter wegzubekommen, ist immer sehr schwierig. Chirugische Maßnahmen sind oft durch schlechter Heilungstendenz und Infektionen charakterisiert. Sie werden nur dann angewandt, wenn die Kalkdepots eine mechanische Behinderung der Gelenkbewegung bedingen. In der Literatur gibt es Fallberichte mit Diltiazem oder Alendronat. Das ist aber eine nicht zugelassene Therapie, eine sog. off-label-Therapie. Hier sollte erst die Genehmigung der Krankenkasse eingeholt werden und Ihr behandelnder Arzt muss sich erst einmal mit den wenigen Fallberichten aus der Literatur auseinandersetzen und genau prüfen, ob solche Möglichkeiten bei Ihnen anwendbar sind. Also, ohne Ihren Rheumatologen geht gar nichts.
Alles Gute für Sie
Prof. Erika Gromnica-Ihle

Ich habe 28 jahre und die diagnose Dermatomyositis es war ein schock fur mich,ich nehme von der terapien Medrol und Metrotrexat schohn 2,5 jahren und es geht an besser.Ich bin aus Croatien und hier fand ich keinen der auch Dermatomyiositis hatt!!Es ist sehr selten hier.