• Rheuma-Liga Bundesverband
  • Kontakt
  • A A STRG + STRG -

    Sie können die Seite mithilfe Ihres Browsers größer oder kleiner anzeigen lassen. Verwenden Sie dafür bitte STRG + und STRG - .
    Mit STRG 0 gelangen Sie wieder zur Ausgangsgröße.

menu
Bei der Nutzung der Vorlesefunktion werden Ihre IP-Adresse und die angezeigte Seite an readspeaker.com übertragen. Wenn Sie zustimmen, speichern wir Ihre Zustimmung in einem Cookie. Wenn Sie Ok auswählen, wird der Cookie akzeptiert und Sie können den Dienst nutzen.

Erfahrungen RoActemra
Reihenfolge 

Verfasst am: 06.09.2012, 20:41
Dabei seit: 01.09.2009
Beiträge: 10

hallo dmofrf,

es ist schon sehr lange zeit vergangen, als wir das letzte mal miteinander geschrieben haben.
ich hoffe, es geht dir soweit gut! ich kann nur gutes von mir berichten. ich bekomme doch RoActemra schon seit längerer zeit und jetzt habe ich seit über ein halbes jahres bestätigt bekommen, dass mein rheuma ein STILLSTAND hat!!! ist dies nicht eine tolle nachricht!!! es geht mir soweit gut, ausser meine polyneuropathie.
meine verformungen werde ich nicht mehr los, aber die schrecklichen schmerzen habe ich wenigstens nicht mehr und ich hoffe, dieses dauert noch lange!
ich habe gerade auch einen neuen rheumatologen, war diese woche das erste mal bei ihm. soweit ist er mir nicht unbekannt, weil er vor jahren noch in dem krankenhaus gearbeitet hatte, wo ich schon seit jahren in behandlund bin. dazwischen hat er sein professor gemacht und kam nach Berlin zurück. mein glück!
ausser der schmerzen in rechten hüfte (da habe ich künstiches gelenk) bin ich zufrieden.

lass mal etwas von dir mal hören, wie es dir geht.

liebe grüsse aus Berlin sendet dir

Kristiina


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 10.02.2010
Beiträge: 1

Hallo an Alle !

Wer von Euch bekommt auch RoActemra ? Und wie sehen Eure Erfahrungen /Erfolge damit aus ?

Ich bin vor 6 Jahren an RA erkrankt und bin nach der Medis-Karriere mit MTX, Arava, Cyclosporin, Humira, Enbrel, Mabtera, Gold jetzt dabei angelangt ! Eigentlich sollte lt der Fachliteratur eine Wirkung so nach 3 Wochen zu erkennen sein, bisher tut sich allerdings mal wieder nix bei mir und nächste Woche erhalte ich die 3 Infusion ! Außerdem bin ich die letzten Wochen nur krank ( zur Schubaktivität....) Magen-Darm, fette Blaseninfektion und die xte Erkältung ! Diese Nebenwirkungen waren bei den anderen Biologicals kein Thema...

Liebe Grüße
sun


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 18.09.2011
Beiträge: 6

Hallo Risutiina,
Meine Fingerops ist nun schon ein paar Wochen her, und Du wolltest doch wissen, wie es nun so ist.
Meinen neuen Beitrag habe ich im Forum Gelenkersatz und Hilfsmittel geschrieben. Es freut mich sehr, dass Du nun endlich auf Actemra ansprichst und es Dir mit den Schmerzen besser geht. Wenn ich schon vorher gewusst hätte, dass dieses Medi bei mir auch so toll anschlägt, hätte ich meine Finger nicht operieren lassen. Die linke Hand sieht zwar scheusslich aus, aber ich habe keine Schmerzen mehr.
Einen lieben Gruss aus der Schweiz


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 01.09.2009
Beiträge: 10

hallo @sun1,

ich bin seit 11 jahren an RA erkrankt und habe auch die alle genannten und einige andere medis durch.
seit dez.09 bekomme ich auch RoActemra und habe meine 3. infusion am letzten monta (15.02). ich habe auch die wirkung schon lange gewartet, aber so wie mir von anfang an gepriesen wurde, passiert nicht. ich hatte anscheinend dazwischen auch eine blaseninfektion, obwohl ich selber nichts bemerkt habe und bin auch öfters erkältet als früher. auch mit magen-darm...
zwischen den infusionen habe ich höchtens eine zeit von ca. anderthalb wochen, wo ich weniger schmerzen als sonst habe. einzige was positiv mit RoActemra bis jetzt passiert ist, dass meine senkung echt runtergegangen ist!
ich kenne hier bei uns keine/n, die/der RoActemra bekommt, dass ich ein wenig feedback von andere bekommen könnte.

trotzallem wünsche ich dir/uns noch viel erfolg mit diesem medi! vielleicht könnten wir wiede mal austauschen!?

lg, risutiina


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 18.09.2011
Beiträge: 6

Hallo Risutiina,
Habe gelesen, dass Du Fingerprothesen hast. Kannst Du mir schreiben, wie es so ist, da ich in 2 Wochen die 3 mittleren Finger operieren muss. Vorne versteifen und die mittleren Fingergelenke bekommen Silikonprothesen.
Vielen Dank für Deine Antwort, ich bin sehr gespannt, wie es sich damit lebt.
Freundliche Grüsse


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 01.09.2009
Beiträge: 10

hallo dmorf,

du hast etwas falsch verstanden, ich habe 3 künstliche Gelenke, die aber nicht Fingergelenke sind. (Knie, Hüfte, Schulter). ich bräuchte aber auch Fingergelenke, habe aber nie den Mut dazu gehabt, weil die so klein sind.
Ich wünsche für deine OP aber alles Gute und hoffe, dass deine Gelenke nachher so sind, dass dein Leben damit besser wird. Ich möchte gerne erfahren, wie das mit den Fingergelenken ist und wie die OP für dich war. Erzählst du es mir irgendwann.

Alles Gute Dir wünscht,

risutiina (Kristiina)


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 18.09.2011
Beiträge: 6

Hallo Kristiina,
Das ist lieb, dass Du so schnell geantwortet hast. Wegen der RA habe ich schon die Wirbelsäule versteift und 1 Hüftprothese bekommen aber nun sind die Hände dran.Ich werde mich wieder melden wenn alles vorbei ist. Die OP findet in Zürich statt. Der Handchirurg meint, dass die Finger anschliessend wieder voll funktionsfähig sind!!!! Bitte Daumendrücken. Sooooo kleine Gelenke. Gruss Damarise


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 01.09.2009
Beiträge: 10

hallo dmorf,

habe gerade gelesen, dass deine Wirbelsäule auch versteift sind. ich habe die Lendenwirbel-OP letztes Jahr auch gehabt. seitdem habe ich keine Schmerzen oder sonstiges im Rücken gehabt. wie geht es dir mit deine Wirbelsäule?

LG aus Berlin


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 18.09.2011
Beiträge: 6

Hallo risutiina,
Meine Wirbelsäule wurde 4x operiert das letzte mal letztes Jahr im september.Nun ist endlich mein Rücken wieder gerade. Nun sind etliche Schrauben drin, aber ich habe keine Schmerzen mehr.
Gruss dmorf


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 01.09.2009
Beiträge: 10

hallo wieder mal,

es ist schon einige Zeit vergangen, als ich uch hier das letzte Mal mich gemeldet hatte. Dazwischen ist auch etwas passiert, was ich nicht mal erträumt hätte können. das muss ich euch mitteilen.

Ich bekomme RoActemra jetzt schon seit 2 Jahren. und es ist das passiert, was ich nie geglaubt habe. seit einiger Zzeit ist mein RA in Remission. es ist sehr schön nach 13 Jahren Krankheit wiedermal weniger Schmerzen zu haben. ich habe auch schon ziemlich viel Deformationen in den Händen und 3 künstliche Gelenke, aber wenigstens sind die RA-Schmerzen und Steifigkeiten weniger.

Leider habe ich dazwischen Polyneuropathie bekommen, damit ich vielleicht nicht die Schmerzen vergesse. *grins*

ich hoffe euch Anderen, die RoActemra bekommen, auch solche Erfolge die iuch jetzt habe.
ich wünsche uns Allen viel Geduld und Kraft mit unserer Krankheit.

LG, risutiina <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_smile.gif" alt="" title="Smile" /><!-- s -->




Portalinfo:
Das Forum hat 15.222 registrierte Benutzer und 5.180 Themen.

Als größte deutsche Selbsthilfe­organisation im Gesundheitsbereich informiert und berät die Deutsche Rheuma-Liga Betroffene unabhängig und frei von kommerziellen Interessen. Sie bietet praktische Hilfen und unterstützt Forschungsprojekte zu rheumatischen Erkrankungen. Der Verband mit rund 270.000 Mitgliedern tritt für die Interessen rheumakranker Menschen in der Gesundheits- und Sozialpolitik ein.

Kennen Sie schon die Facebook-Seite der Deutschen Rheuma-Liga? 

Videos rund um Rheuma - Besuchen Sie unseren YouTube-Kanal!