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TRAPS
Reihenfolge 

Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 24.07.2003
Beiträge: 42

hallo,

vielleicht versuchst du es auch mal unter der Nummer 07251/91620, so wie es der Nick "Winter" vorgeschlagen hat. Was mir noch einfällt: Es gibt seit gut einem Jahr eine Rheuma-Lotsin für seltene Erkrankungen, die dir vielleicht auch weiterhelfen kann:

http://www.rheuma-lotse.de/seltene

liebe Grüße
admin


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 19.12.2011
Beiträge: 1

hallo, ich bin 16 Jahre alt, suche auch verzweifelt und
bin ebenfalls an traps erkrankt.

Liebe grüße <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_smile.gif" alt="" title="Smile" /><!-- s -->


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 05.05.2009
Beiträge: 1

Hello!

Ich suche seit Ewigkeiten verzweifelt jemanden, der TRAPS hat, Tumornerkrosefaktor-Rezeptor 1-assoziiertes periodisches Syndrom!

Wäre toll, wenn Ihr Euch meldet!
Liebe Grüße!!


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 13.02.2008
Beiträge: 51

Hallo,

ich kenne leider auch niemanden, der TRAPS hat, aber ich habe vielleicht einen Tipp:
Ruf doch bitte einfach mal beim Landesverband Baden-Württemberg an unter der Nummer: 07251/91620
Wir führen dort eine Netzwerkdatenbank für die ganz Seltenen. Dort kannst Du Dich registrieren lassen und sobald sich jemand meldet, wirst Du mit dieser Person verbunden. Das hat schon etlichen Betroffenen weiter geholfen.

Alles Gute
Ingrid




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