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diagnose erhalten - fühle mich so alleine
Reihenfolge 

Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 08.11.2004
Beiträge: 6

Hallo Nina !
Ich kann Dich so gut verstehen ! Ich habe Mitte September die Diagnose "Rheumatoide Arthritis" bekommen und war auch ziemlich geschockt. Es gibt Phasen, da kann ich damit umgehen, dann wiederum (wie im Moment) geht es mir psychisch ziemlich schlecht. Bin seit längerem in therapeutischer Behandlung wegen anderen Sachen und bin froh, daß ich mit meiner Therapeutin auch jetzt darüber reden kann. Mein Freund frägt auch fast nie wie es mir geht ! Es ist echt frustrierend !!!!!!! Er hat echt überhaupt keine Ahnung, was das für mich bedeutet ! Manchmal glaube ich, er will davon gar nichts hören und sehen. Für mich ist das sehr schwer weil ich mich natürlich auch sehr alleine fühle.
Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, daß Du diese Krankheit in den Griff bekommst.
Liebe Grüße
Babs


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 05.10.2004
Beiträge: 2

Hallo,
ich habe auch seit knapp 1,5 Jahren Psoriasis Arthritis. Auch bei mir hat es etwas länger gedauert (wenn auch nur 3 Monate) bis ich die richtige Diagnose hatte.
Ich kenne das nur zu gut, was ihr schreibt. Ich glaub die meisten Leute verstehen gar nicht, was das eigentlich bedeutet und können es sich nicht vorstellen, wie es ist, ständig Schmerzen zu haben. Oft sind das gerade Kleinigkeiten, die aber doch ziemlich weh tun. Was mir zum Beispiel oft passiert ist (ich konnte am Anfang sehr schlecht laufen), war dass ich Bekannte gebeten habe etwas langsamer zu gehen, da ich sonst nicht hinterher komme. Aber die sind mir einfach stumpf weggelaufen. Aber am härtesten war es immer wenn einem nicht geglaubt wurde und man merkte, dass sich die Leute denken "ach, die stellt sich doch nur an".
Zum Glück habe ich einen Freund, der sich lieb um mich kümmert und meine Familie (bin erst 20 und wohne noch zuhause) unterstützt mich wo sie kann. Habe den Freundeskreis bis auf 2 gute Freunde so ziemlich komplett gewechselt und auch das hat mir sehr gut getan..
Habe inzwischen aber auch Medikamente, die halbwegs wirken. Bekommen MTX und Cicloral sowie Ibuprofen. Bis vor kurzem Sulfasalazin statt des Cicloral und Vioxx statt Ibuprofen, aber es wirkte nicht und mir war so ziemlich durchgehend übel.
Lange Rede, kurzer Sinn: Es wird bestimmt eine Therapie geben, die dir so gut hilft, dass du ganz gut mit der Krankheit leben kannst.
Und was deinen Freund angeht, kannst du ihm das Thema vielleicht nicht allgemein etwas näher bringen. Ihm vielleicht mal ein Buch in die Hand drücken oder ihm etwas über die Krankheit (und wie es dir geht) erzählen. Oder ihn mal mit ins Krankenhaus/ zum Arzt nehmen? Vielleicht fehlt ihm ja nur wie vielen anderen einfach das Vorstellungsvermögen oder er weiß nicht, wie er darauf reagieren soll. (letzteres ist mir auch schon bei Freunden passiert, als ich beim Videoabend vor Schmerzen geheult hab..waren mit der Situation auch völlig überfordert)
Ich hoffe, ich konnte dir ein bisschen Mut machen und dir zeigen, dass du nicht allein bist..
Viele Grüße
Ruth


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 19.06.2004
Beiträge: 7

hallo, nachdem mir versch. hautärzte erzählten, ich habe nur trockene haut an den füßen, und mein rheumatologe 1 jahr meinte: sie haben kein rheuma! bin ich in die rheuma-klinik nach bensheim-auerbach. war erst eine woche stationär, jetzt noch 2 1/2 wochen tagesklinik. kann hier beides empfehlen. endlich wurde ich ernst genommen. bekam am ersten tag die diagnose: psoriasis arthritis. da ich starke schübe hatte und kein kortison vertrage, nehme ich seit 3 wochen mtx in spritzenform. ohne nebenw - bisher. dafür vertrage ich außer vioxx kein schmerzmittel und wenn es mal besonders heftig ist, reicht' nicht aus. kann die rechte hand nicht bewegen und trage zeitweise schiene, zwecks schonung. ich fühle mich total alleine. ich habe einen drei-jährigen sohn, der nachts weint, weil seine mama so krank ist ... ich weine schon nicht vor ihm, aber ich versuche ihm zu erklären,warum es mir nicht gut geht. daß er nicht dran schuld ist, wenn ich nicht gut drauf bin und schmerzen habe. mein mann scheint das alles nicht so zu interessieren. ich glaube, der kapiert gar nicht,w as das für mich heißt. er hat im letzten jahr nicht einmal gefragt, wie es mir geht. am mittwoch hatte ich einen schlimmen schub - er hat sich mit einem freund getroffen. da ich nicht mehr mobil bin, melden sich kaum noch freunde. ich bin doch nicht anders. ich will auch nicht bedauert werden. aber ich bräuchte so dringend mal jemand, der mich einfach in dem arm nimmt. der einzige, der für mich da ist, ist mein sohn. er sagt mir jeden tag: "mama, das wird schon wieder" und dann küßt er mir die hand. ich habe angst, meinen kleinen engel zu überfordern. wenn mich jemand fragt, wie es mir geht und ich sage: "nicht gut" höre ich nur "aha". sobald ich mit der schiene rum laufe, stehen alle da: "ach du arme, hast du dir den arm gebrochen". muß man erst was sehen, damit einem geglaubt wird, daß es einem schlecht geht? ich bin doch mit rheuma kein anderer mensch! ich weiß nicht, wie es weiter gehen soll und wie lange ich das alles alleine packe. ich habe eine tolle therapeutin im kh, die fängt mich zwar immer wieder etwas auf, aber zu hause bin ich doch wieder ganz alleine. wie soll es nach dem krankenhaus werden, ohne hilfe, zuspruch, anwendungen etc.? mir hat die gruppe da so gut getan. ich habe echt niemanden, der so etwas ähnliches hat und mich versteht. bei manchen habe ich echt das gefühl, in denen ihren augen übertreibe ich und bilde mir das alles nur ein. oh mann .... nina


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 10.10.2004
Beiträge: 13

Hei Nina... <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_smile.gif" alt="" title="Smile" /><!-- s -->

ich muss sagen, interessant wie klar du dich dargestellt hast. Deine Gefühle und Gedanken offen geschrieben hast. Vielleicht das veröffentlicht hast (auch wenn es nur hier im Rheuma Forum ist), was viele nicht können oder schaffen.
Ich bin 26 und habe seit 9 Jahren cP. Ich hatte sehr schlechte aber auch sehr gute Tage. Wie das halt so ist bei Rheuma <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_smile.gif" alt="" title="Smile" /><!-- s --> ... . Aber ich strebe den Weg in meinem Leben an, an denen ich nur gute Tage habe möchte. Und das größte was mir dabei hilft, ist mein Glaube. Der Glaube einfach stärker als diese Krankheit zu sein und diese Krankheit irgendwann so gering halten zu können, dass ich gar nichts mehr von ihr merke oder gar das diese Krankheit völlig erlischt aus meinem Leben. Wer weiß... Eine Lebenseinstellung, die es Wert ist sie auszuprobieren.
Es ist schön das du einen Sohn hast mit dem du Zeit verbringst, auch wenn er vielleicht manchmal seine Mutter nicht verstehen kann. Zu deinem Mann kann ich nur sagen versuch auf einfachstem Wege Gespräche über deine Krankheit einzuleiten ohne ihn zu ... na was sagt man dazu... hmmm.... <!-- s:idea: --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_idea.gif" alt=":idea:" title="Idea" /><!-- s:idea: --> zu überfordern. Weiß nicht vielleicht in Form eines Spiels oder beim essen oder beim schlafen oder oder oder... .Geduld spielt denke ich hierbei eine große Rolle. Ein gesunder Mensch kann einen ungesunden Menschen niemals so verstehen. Das ist die Natur. So ist das. Aber ein ungesunder Mensch kann einem gesundem Menschen lehren zu verstehen. Also laß deinen Kopf nicht hängen... Vom schlimmen gibt es immer schlimmeres. Deshalb sei dankbar für alles... .
Ganz liebe Grüße....................... <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_smile.gif" alt="" title="Smile" /><!-- s -->


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 22.08.2004
Beiträge: 1

Hallo Nina.Ich habe die selbe Krankheit wie Du (psor.arthr.) und glaub mir, ich weiß was Du fühlst und was Du für Schmerzen hast.Bei mir sind die Finger,Handgelenke und Füße besonders betroffen.Es auch lange gedauert bis sie fest gestellt haben,was ich habe.Ich nehme auch mtx(Tabletten) und Prednisolon.Sie helfen recht gut.Ich habe aber das Glück,Menschen zu kennen die auch Rheuma haben und andere die mich verstehen.Manchmal geht es mir aber auch so schlecht und habe Schmerzen,die man nicht beschreiben kann.dann frage ich mich immer,warum ich;was hab ich getan usw.Es ist Schade,das es Deinen Freund nicht so interessiert,gerade er wäre Dir doch eine Hilfe!Das mit Deinem Sohn ist ja Süß und es ist schön,das Du da etwas hast woran Du Dich erfreuen kannst und der zu Dir hält.Leute die denken,das wir übertreiben,den wünsche ich nur mal einen Tag unsere Krankheit und die Schmerzen! Ich bin 29 und frage mich auch oft wie das noch weitergehen soll und was noch kommt,aber das kann wohl keiner sagen.Ich hoffe nur es wird nicht schlimmer:Nun gut ich hoffe,ich konnte Dich ein wenig aufmuntern und glaub mir,Du bist nicht allein!!!Gib nicht auf <!-- s:!: --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_exclaim.gif" alt=":!:" title="Exclamation" /><!-- s:!: -->Peggy




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