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Mischkollagenose
Reihenfolge 

Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 04.05.2010
Beiträge: 5

Heyho (:
Ich bin 15. Habe ebenfalls Mischkollagenose und Weichteilrheuma + Rheuma.
Meine Tabletten brauche ich hier glaub ich nicht zu erwähnen, weil ich bald umgestellt werde.
Bin auch grade neu hier und habe Rheuma noch nicht mal ein Jahr.
Hoffe ich fühle mich hier aufgehoben, da man mich Zuhause nicht versteht.
Wenn ich dann meine weißen Finger bekommen sagen meine Mitschüler nur 'iiiiih' <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_rolleyes.gif" alt="" title="Rolling Eyes" /><!-- s -->
Nicht sehr angenehm mit Leuten darüber zu sprechen die einfach keine Ahnung haben..

An Maggs1984: in Lohne ist ein sehr netter Rheumatologe, dort ist die Wartezeit aber seeeehr lang, aber was tut man nicht für gute Ärzte?! <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_smile.gif" alt="" title="Smile" /><!-- s -->


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 15.08.2006
Beiträge: 478

Hallo "Maiblüte",

einen schönen Namen hast Du dir ausgesucht!

Erstmal Herzlich Wilkommen hier im Forum!
Bestimmt findest Du hier einige Antworten auf Deine Fragen, und vielleicht auch ein paar gute Tipps.
Kennst Du das "Rheumafoon", dort bekommen junge Leute per Telefon gute Tipps und können sich austauschen, es gibt in ganz Deutschland Ansprechpartner, am besten "googelst" Du mal danach, oder fragst unter dieser Tel.-Nr. nach: 0228 - 766060.
Es gibt auch einige Broschüren für junge Leute, ganz neu ist eine, die die Rheumaklinik Sendenhorst mit erstellt hat: "In Action" heißt sie. Oder das Magazin "get on!" von der Deutschen Rheuma-Liga für junge Leute.
Dann kannst Du auch mal auf den Internetseite der Rheumakinderkliniken Sendenhorst (<!-- m --><a class="postlink" href="http://www.st-josef-stift.de/">http://www.st-josef-stift.de/</a><!-- m -->, oder Garmisch-Partenkirchen (<!-- w --><a class="postlink" href="http://www.rheuma-kinderklinik.de">www.rheuma-kinderklinik.de</a><!-- w --> stöbern, dort findest Du auch ganz tolle Informationen.
Vielleicht kannst Du Deine Mitschüler mal informieren über Deine Krankheit, auch dafür gibt es eine Broschüre von der Deutschen Rheuma- Liga: "Das rheumakranke kind in der Schule". Wenn Deine Mitschüler wissen, wie sich Deine Krankheit äußert, und was es für Dich bedeutet, so gekränkt zu werden durch ihre unüberlegten Aussprüche, werde sie in Zukunft sicher ganz anders mit Dir umgehen. Es kostet zwar in dem Moment viel Mut, darüber so offen zu sprechen, aber ich bin fest überzeugt, dass das für Dich später nur von Vorteil sein wird. Vielleicht hast Du jemanden, der gesund ist, vielleicht eine Schwester, einen Bruder, Deine Eltern oder Freunde, die Dich bei dieser Aufklärung etwas unterstützen? Das baut ja auch auf.

Ich wünsche Dir alles Gute mit Deiner Erkrankung,
viele Grüße,

gamü


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 04.05.2010
Beiträge: 5

Danke für die Antwort, gamü! (-:
Bin auch dabei meine Klasse und Freunde 'aufzuklären' und nach Sendenhorst muss ich schon im nächsten Monat, aber ichfreue mich! Hoffentlich werden die Schmerzen wieder gut!
Das Wetter ist zur Zeit auch wieder total blöd!
Liebe Grüße


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 15.08.2006
Beiträge: 478

Hallo Maiblüte,

na, dann bist Du ja auf gutem Weg : - ))!!

Ich wünsche Dir jedenfalls guten Erfolg und dort, soweit mögllich, eine schöne Zeit!

Viele Grüße,

gamü


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 27.08.2009
Beiträge: 88

Hallo!

Ich hab nun seit zwei Jahren die Diagnose undiv. Kollagenose und gehe damit auch sehr offen um. Ich halte es nicht sonderlich geheim, wenn man mich fragt, was mit mir los ist. Bsp. wenn ich weggehe und nicht mit dem Auto unterwegs bin und man mich fragt, weshalb ich nichts trinke oder so kratzbürstig reagiere, wenn jemand andere wegen offensichtlichen Dingen "auslacht".
Auch ich habe ein Referat über das Thema Rheuma gehalten. Nicht, weil sie in mich gemobbt oder dumme Sprüche los gelassen haben. Es gibt einfach zu viele, die keine Ahnung haben, was Rheuma ist und dass es nicht nur die reifere Generation betreffen kann, sondern schon in den jüngsten Lebensjahren anfangen kann.
Ich wünsch dir viel Erfolg mit deinem Vorhaben. Kopf hoch!
Wenn du mal reden willst, kannst du mich gern anschreiben. Bin übrigens 19. Also garnicht so weit weg von deinem Alter. <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_smile.gif" alt="" title="Smile" /><!-- s -->


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 15.03.2009
Beiträge: 6

HI,
ich habe auch eine undifferenzierte Mischkollagenose. Bei mir sind die Haut (Bindegewebe) und die Gelenke betroffen.
Bin übrigens 25 Jahre jung und komme aus Niedersachsen. Und suche derzeit nen neuen Rheumatologen. WIsst ihr da wen????
<!-- s:?: --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_question.gif" alt=":?:" title="Question" /><!-- s:?: -->


Maggs1984


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 04.05.2010
Beiträge: 5

Hey!
lieb, dass ihr mir antwortet! <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_smile.gif" alt="" title="Smile" /><!-- s -->
in einer stunde muss ich ins krankenhaus zum mrt
ich weiß gar nicht wirklich wofür das ist.
irgendwas mit kontrastmittel, aufgrund einer raynaud sympomatik
bin schon gespannt
naja nun gehts mal los
liebe grüße an alle!
maiblüte


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 27.08.2009
Beiträge: 88

Beim MRT wird ja ein Bild erzeugt, dass Knochen, Gelenke und Organe oder sowas zeigt.
Vielleicht wollen die einfach nur was abchecken.
Das einzige, was ich hab machen müssen, war ein Szintigramm (richtig geschrieben <!-- s:?: --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_question.gif" alt=":?:" title="Question" /><!-- s:?: --> ).
Aber da kam nich mehr bei raus, als man eigentlich schon wusste.
Schade irgendwie. <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_smile.gif" alt="" title="Smile" /><!-- s -->
Na wie liefs?


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 04.05.2010
Beiträge: 5

oh lief ganz gut, hab zwar viel angst vor zugängen und spritzen, aber alles ging gut..
mal gucken wie das nun ausgewertet wird.
halte dich / euch auf den laufenden


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 27.08.2009
Beiträge: 88

War auch nie sehr begeister von Spritzen und alles,
aber daran gewöhnt man sich echt total schnell. Jetz is es mir mittlerweile egal.
Bin gespannt, was raus kommt <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_wink.gif" alt="" title="Wink" /><!-- s -->
Viel Glück.




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