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Rheuma und Berufliche Karriere
Reihenfolge 

Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 11.06.2007
Beiträge: 13

Hallo,

ich habe auch eine längere Krankheitsgeschichte hinter mir und es geht immer wieder auf und ab.
Es gibt aber auch immer wieder Lichtblicke die Einen wieder aufrichten und in bessere Phasen übergehen.
Wichtig ist es nicht aufzugeben und nicht auf den ganzen Berg auf einmal zu schauen, sondern eine Etappe nach der anderen zu bewältigen und kleine Schritte sich vorzunehmen. Dies ist fast die wichtigste Erkenntnis die ich aus meiner Krankheit mitnehmen musste (Geduld und Ausdauer lernen) Leider bin ich kein Rechtsanwalt und auch kein Spezialist auf Deinem Krankheitsgebiet. Es gibt jedoch bei der Rheumaliga Menschen die Dir in den einzelnen Bereichen helfen können und auch wollen. Versuch es einmal beim Rheumafoon der Young Rheumis (Tel. auf der Homepage der Rheumaliga). Die Berater haben Adressen von Ansprechpartnern zu den Themen Arbeit und Krankheit. Dies wäre der erste Schritt, um wieder Vertrauen in Dich und Dein Leben zu bekommen. Mit Versagen haben unsere Krankheiten nichts zu tun, auch ich habe schon einige meiner Arbeitsträume und Lebensträume aufgeben müssen und es ist wirklich schwer gefallen. Als Versager habe ich mich nicht gefühlt, eher war ich wütend auf meine Krankheit. Ich habe aber festgestellt es gibt immer wieder Wege und neue Träume die man sich als Rheumi trotz allem erfüllen kann.
Unser Leben ist kein leichter Weg aber diesen Weg zu gehen lohnt sich, denn wenn einem etwas gelingt oder sich ein Traum erfüllt, genießt man es viel intensiver als wenn es für einen Selbstverständlich wäre. Also Kopf hoch kleine Erfolge genießen einen Berg nach dem anderen angehen (nicht zu viele auf einmal) und vielleicht melden sich hier noch Andere die Dir mit Rat und Tat beistehen können.

Liebe Grüße Robert


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 14.05.2008
Beiträge: 5

Nochmals Danke für Deine Antwort.
Ich lese mir diesen Beitrag immer wieder gerne durch.

Es macht Mut, sowas gesagt zu bekommen.

Dann mach ich mich mal auf der Suche nach neue TRÄUME <!-- s:shock: --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_eek.gif" alt=":shock:" title="Shocked" /><!-- s:shock: --> <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_sad.gif" alt="" title="Sad" /><!-- s --> <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_smile.gif" alt="" title="Smile" /><!-- s -->


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 11.06.2007
Beiträge: 13

Hallo,

auch ich lese hier im alten Jahr meinen Beitrag aus dem Juni nochmal durch und ich muss sagen,
es hat sich wirklich über den Sommer einer meiner Träume erfüllt. Nach 25 Jahren Rheuma habe ich im Sommer mit dem Rad es geschafft den Berg der Tour de France Alp du Huez hochzufahren, in einer Zeit die auch ein "Gesunder" brauchen würde. Dafür habe ich fast 10 Jahre immer wieder trainiert und bin jedesmal von einem Rheumaschub gestoppt worden. Diesmal hat es geklappt. Seit November 2007 habe ich durchgehend mit dem Fahrrad trainiern können und habe es im Juli dann geschafft.

Allerdings (ein Radfreund von mir sagt bei Dir gibt es nur 0 oder 1) konnte ich in der Euphorie und durch die gute Gesundheit angespornt nicht aufhören weiterzupowern (und nicht wie von mir selbst empfohlen in kleinen Schritten Berg für Berg). Ich bin noch einige schwere Pässe mehr gefahren und leider liege ich jetzt seit fast 2 Monaten mit einem heftigen Rheumaschub flach. Es ist schon schwer das Jahrelange Auf und Ab des Rheumas zu verkraften. Alle Kondition ist wieder weg, aber das Glücksgefühl auf den letzten Metern vor der Passhöhe kann mir keiner mehr nehmen und ich hoffe die Erinnerung daran hilft mir über den jetzigen Schub auch wieder hinweg. Und ich hoffe es trifft mich doch irgendwann nochmal die Weisheit zu dosieren und meine Grenzen zu spüren bevor die Grenzen sich deutlich winkend und schreiend als Rheumaschub melden. <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_wink.gif" alt="" title="Wink" /><!-- s -->

Obwohl ich diesmal ziemlich angeschlagen bin hätte ich schon wieder eine neue Idee was als nächster Traum zu erfüllen wäre. Aber meine Erfahrung sagt mir, daß ich die nächsten 10 Jahre wieder was zu tun
habe das zu erreichen.

Gruß Robert


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 05.01.2009
Beiträge: 2

Hallo,

Ich bin leider auch kein Fachmann auf dem Gebiet was man machen kann oder ob das angerechnet wird.
Ich selber leide seit 6 Monaten unter Seronegativer Oligoarthritis. Als das anfing konnte ich von heute auf morgen nicht mehr gehen. Ich habe mich aber noch ne woche zur Arbeit gequält. Natürlich mit entsprechend Ibu im Körper. Doch als mein Arzt erstmal sagte so jung das sieht nicht gut aus, jetzt bist du erst mal ne Woch zuhause und voher gehste noch zum Orthopäden. Also auf zum Orthopäden und der meinte dann nur: gibts es bei euch in der Famile Rheuma? denn danach sieht es aus. Das wollte ich erstmal nicht wahrhaben. Kurz darauf kamen meine Ärzt zu der Diagnose es muss eine Art Rheuma sein und ich sollte mal zum Spezilisten, was ich auch folgsam tat. Und der hat mir dann nach einigen tests gesagt was ich habe.
Ab dann ging es erstmal in "Einzelhaft". Ich wohnte damals im 4. Stock ohne aufzug und kam wenn ich glück hatte einmal pro Woche aus der Wohnung um zum Arzt zu gehen. Das war mit die schlimmste Zeit bisher du sitzt zuhause allein und fühlst dich nutzlos und hast erstmal null perspektive. Dazu kam noch mein Chef der absolut kein verständnis hatte und mich anschnauzte es wäre meine Schuld. Als ob man Rheuma freiwillig bekommt. Da ich als Einzelhandelskfm arbeite war das auch erstmal essig mit weiter arbeiten. Nach zwei drei monaten durfte ich eine Wiedereingliederung anfangen die eher naja lief. ich konnte 4 std am tag auf krücken gehen. Ich durfte sogar recht viel sitzen, aber nach vier std war der Tag für mich gelaufen. Kurz vor Weihnachten hat die Krankenkasse die Wiedereingliederung abgebrochen udn ich sollte/musste eine Reha beantragen.
Und jetzt sitze ich wieder zuhause aber diesmal nicht im vierten Stock. Ich bin im Oktober zu meiner Mutter zurückgezogen aus zwei Gründen: 1. ich muss nur in den ersten Stock und 2. ist dann jemand da der helfen kann wenn wieder ein schlechter Tag kommt.
Ich kann nur sagen man muss versuchen weiter lachen zu können und darf nciht alles so ernst sehen. Mein stellv. Chef sagte mal zu mir: Ach Herr Moreau solange wir noch lachen können ist es noch nciht ganz verloren.

Robert ich muss sagen ich beneide dich. Alp du Huez ist auch ein traum den ich habe. letztes Jahr (also vor dem Rheuma) bin ich mit meinem Besten Freund zusammen Von Köln bis in die Schweiz (auf Höhe Vaduz LI) mit dem Fahrrad und zurück gefahren. Und ein weiteres Projekt von uns ist auch Alp du Huez.
Und weiterhin habe ich rausgefunden was mir gut tut. Ich nenne es den UK Effekt. generell wenn ich im UK bin Vorhnehmlich Schottland habe ich kaum Schmerzen. Ich war im September 9 Tage drüben und hatte an 7 null schmerzen und konnte normal gehen. Das erste mal seit langem, das ich ohne krücken ein paar meter zurücklegen konnte. Und etwas das bei mir auch sehr gut hilft sind Single Malt Scotch Whisky und Gin und Tonic. Natürlich in kleinen Dosen ab und zu. Als ich das meinem Rheumatologen erzählte lachte der nur und meinte: ich habe noch nicht davon gehört, aber wenn das hilft bitte dann cheers.

Es geht zwar immer besser aber ich habe immer wieder schlechte tage dazwischen die mich immer wieder zurück werfen. Zum Glück unterstützt mich meine Familie sehr und auch meine Freunde gehen damit gut um. Die kommen immer wieder vorbei und packen mich ein damit ich mal wieder raus kommen.

tja und wie das jetzt mit dem Beruf aussieht wird sich ergeben müssen.

Greetz

Tijl


Ich habe einen ganz einfachen Geschmack: Das beste ist gerade gut genug!
Ich lebe zwar weit über meinen Verhältnissen, aber immernoch weit unter meinem Niveau!


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 14.05.2008
Beiträge: 5

Hallo zusammen,
ich bin neu in diesem Forum. Also stelle ich mich erstmal vor:
Mein Name ist Parvaneh, bin 32 jahre alt und bin seit Mai 2002 Rheuma-Krank.
Meine Diagnose lautet: undifferenzierte, systemisch entzündliche Bindegewebserkrankung, Vaskulitis induzierter Nekrose Digitus IIrechts, Leberfunktionsstörung, Nasenseptumdefekt(Verdacht auf Ren.-Syndrom), Weichteilrheuma,Verdacht auf HPV Virus,...
Bei mir ist es genau anders als alle anderen RheumaPatienten. Ich darf nicht frieren. Muss mich immer warm halten. Darf nicht traurig sein, sonst spüre ich das sofort am Körper und an den Fingern...etc.

Medikamente: Ciclosporin200mg, Prednisolon20mg, Pantozol40mg, Novalminsulfon40mg, Eisen,...!!!!

Dieser Brief ist ein HilfeRuf nach draussen.
Die Krankheit fing ganz harmlos an und wurde von Woche zu Woche immer schlimmer. Dank einer Endoxan-Therapie in Sendenhorst "St.Josef-Stift", habe ich alle meine 10Finger noch dran, obwohl man mir gesagt hatte .....!!!! Erst wusste aber niemand genau was ich habe.
Ich habe trotz dem ganzen nicht aufgegeben und mich dagegen gewehrt Zuhause zu sitzen. April 2005 habe ich ein Praktikum als Hotelkauffrau angefangen. Das Praktikum dauerte leider ein ganzes Jahr.In derselben Firma November 2006 endlich die Umschulung zur Hotelkauffrau begonnen. Da ich leider gemobbt wurde habe ich wieder gewechselt zur Bürokauffrau, bei BIMS in Münster.
Nun sitze ich seit mitte Februar wegen eines langen Rheumaschubs wieder Zuhause und habe die Umschulung wieder verloren. Ich habe schonwieder versagt und verloren. Ich stehe vor einem riesem Berg und weiss nicht mehr weiter.

Meine Fragen:
Können mir die Monate oder Jahre angerechnet werden?
Kann ich trotzdem die Umschulung zur Bürokauffrau bei BIMS fortsetzen?
Wie kann ich auf Jobsuche gehen?
Welcher Arbeitgeber nimmt jemanden wie mich, die immer wieder mal aussetzen muss?
Ich wohne hier Altenberge Kreis Steinfurt, wer kann mir hier vor Ort weiter helfen?(Rechtsanwalt)
Wie kann ich trotz Krankheit Geld verdienen und nicht vom Staat abhängig sein?
Ich denke mir jeden Tag : Bitte lieber Gott , lass ein Wunder geschehen. Aber nur beten hilft nicht.Ich brauche Rat und Hilfe.

Vielleicht hört mich hier ja jemand...!!!???




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