Hallo Shellie,

ich "kenne" Dich bereits aus anderen Foren. Zuerst: Es tut mir leid für Dich, dass Du immer noch in Ungewissheit und Schmerzen lebst! Andererseits kann ich Dich glaube ich beruhigen, dass nichts dahintersteckt, was ein sofortiges Handeln erfordern würde, denn Du warst ja bereits bei vielen verschiedenen Ärzten. Somit beruhige Dich, dass Du nicht in "unmittelbarer Gefahr", oder gar unheilbar krank bist!
Ich weiß, dass es schwierig ist, anzunehmen, dass sich das Krankheitsbild einfach nicht an eine Diagnose festmachen lässt, aber versuche Dich mal davon abzulenken. Manchmal zeigt wirklich erst der Verlauf die wahre Krankheit, und dann bekommt sie einen Namen. Viel wichtiger ist jetzt, dass Du eine hilfreiche Behandlung, vor allem Deiner Schmerzen erfährst. Notfalls auch über eine Schmerzambulanz. Das scheint mir momentan vordringlich. Denn wenn der Schmerz und die Beschwerden gelindert sind, hat man auch wieder einen "klaren Kopf". Vielleicht kann Dir auch eine psychotherapeutische Begleitung helfen, Deinen derzeitigen "Zustand" besser zu bewältigen?
Leider kann auch ich Dir hier übers Internet keinen besseren Tipp geben, als bereits alle Ärzte vor mir!

Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute, gute Besserung und ein wenig mehr Zuversicht!
Viele Grüße,

gamü

Die Probleme die Sie uns schildern sind tatsächlich nicht so einfach zu beantworten und die Symptomatik nicht mit einer Blickdiagnose zu beantworten, aber wenn nur 2 Punkte zutreffen, nämlich die Fieberschübe und die hohen Entzündungswerte, dann sollten Sie sich unbedingt weiter in Behandlung geben; die rheumatologische Differenzialdiagnostik reicht (leider) von atypischen Fiebersyndromen und Varianten (atyp. still, castleman syndrome etc.), seltenen Infektionen hin zur atypischen fasziitis oder sle-variante. Sie sollten unbedingt in ein immunologisch-ausgebildetes Zentrum, die auch die seltenen Dinge schon gesehen haben.

Prof. Dr. med. Ulf Müller-Ladner
Lehrstuhl für Innere Medizin mit Schwerpunkt Rheumatologie
Justus-Liebig Universität Giessen
Abt. für Rheumatologie und Klinische Immunologie
Kerckhoff-Klinik

Einen schönen guten Morgen,

ich schreib hier in ziemlich großer Verzweiflung.
Seit vielen Jahren habe ich schon Schmerzen in den Armen und Beinen. Nach fünf Jahren vieler erhaltener Fehldiagnosen wurde dann endlich eine Kernspintomographie gemacht bei der man dann eine Fasziitis diagnostizierte auf Grund der Flüssigkeit die man auf den Bildern der Kernspintomographie sah. Ich wurde dann mit Cortison behandelt, am Ende waren es 100 mg täglich, aber das half in keinster Weise. Mein Rheumatologe wußte nicht mehr weiter und schickte mich somit in eine Rheumaklinik. Dort war ich nun drei Wochen. Und ich hatte so sehr gehofft, daß es mir danach besser gehen wird. Ich kann seit längerer Zeit nur noch unter Schmerzen laufen und mittlerweile ist es so, daß ich nach kürzester Zeit, das braucht nur eine Stunde zu sein, Schüttelfrost bekomme wenn ich "zu lange" auf den Beinen war. Mit den Armen ist es auch ganz schlimm, teilweise kann ich nicht mal mehr eine Zeitschrift halten und darin blättern weil sich die Schmerzen sofort melden.
Von der Rheumaklinik aus wurde eine Muskelbiopsie gemacht. Ich hatte ja so gehofft, daß man dadurch noch mehr Erkenntnisse erlangen könnte. Ich muß noch dazu sagen, daß ich seit Jahren einen hohen Entzündungswert habe.
Nun weiß ich das Ergebnis der Muskelbiopsie: kein brauchbares Ergebnis, nur eine unspezifische Muskelreizung konnte man feststellen. Ich habe ja seit früher Jugend an ein Lipödem und nun sagte man mir von der Rheumaklinik aus, das wäre dann wohl einfach ein schmerzhaftes Lipödemsyndrom. Das kann es aber nicht sein. Ich war schon vor Jahren für Wochen in einer speziellen Lymphklinik und auch jetzt nach nochmaliger Rücksprache mit dem Oberarzt dieser Klinik sagte mir dieser, daß es ein schmerzhaftes Lipödemsyndrom gar nicht gäbe. Und er als Fachmann wird es ja wohl wissen. Ich habe das Gefühl, man entließ mich einfach mit dieser Diagnosevermutung weil man eben selbst nicht weiter weiß und irgendetwas muß man dem Patienten ja sagen.
Jetzt bin ich am Boden zerstört. Ich hatte so sehr auf das Ergebnis der Biopsie gehofft. Ich hatte gehofft, daß meine Schmerzen endlich einen Namen bekommen und man meine Krankheit erfolgreich behandeln könnte. Aber nein, so ist es nicht.
Kein Arzt weiß mehr etwas mit mir anzufangen und ich bin sehr verzweifelt.
Mein Tag sieht mittlerweile so aus, daß ich morgens aufwache und die Füße und Beine ganz steif sind. Zudem fühle ich mich derartig gerädert, richtig krank mit schwerem Kopf und man könnte jeden Morgen meinen, ich würde eine Grippe bekommen. Nach ein paar Stunden normalisiert sich dieses Gefühl so einigermaßen, aber das Gefühl, sich fit zu fühlen, ist mir unbekannt geworden. Ich brauche nur ein wenig zu lange auf den Beinen gewesen zu sein und dann kommt der Schüttelfrost und das Krankheitsgefühl wieder. Oft könnte ich mich schon am frühen Nachmittag wieder ins Bett legen weil ich körperlich einfach nicht mehr kann. Meine Fußsohlen schmerzen mittlerweile nach kurzem Stehen oder Laufen derartig, daß ich teilweise humpeln muß oder im Bereich des Fußknöchels abknicke weil ich einfach nicht mehr kann.
Ich gehe nun also schon seit Jahren zum Rheumatologen, beim Neurologen war ich auch und zudem nun die drei Wochen in der Rheumaklinik. Nirgends konnte man etwas finden. Aber eins ist sicher: Fibromyalgie habe ich nicht, das konnte ausgeschlossen werden!!!!!

Wer kann mit diesen Symptomen überhaupt noch etwas anfangen?

-Morgendliche Steifigkeit der Beine und Füße
-Gerädertsein über die ersten zwei Stunden des Morgens
-Schmerzen in den Waden und vor allem in den Fußsohlen nach kürzester Zeit auf den Beinen
-Anschließender Schüttelfrost mit Krankheitsgefühl
-hoher Entzündungswert

Ich wüßte nicht bei welchem Arzt ich mich noch vorstellen sollte, ich habe überhaupt keine Hoffnung mehr, jemals zu erfahren was für eine Krankheit das ist. Trotzdem schreibe ich nun hier in das Forum weil ich es einfach nicht glauben kann, daß ich etwas so seltenes habe, das niemanden bekannt ist.

Ich habe mittlerweile auch ganz schön Angst, daß es etwas richtig schlimmes sein könnte und bald keine "Rettung mehr in Sicht ist" weil man nicht rechtzeitig rausgefunden hat was es ist.

Es wäre zu schön, es würde sich jemand auf diesem Weg melden der doch noch eine Idee hat was das wohl sein könnte und was man tun kann.

Ich danke allen, die sich die Zeit genommen haben, meinen Beitrag zu lesen.

Viele Grüße

Shellie