• Rheuma-Liga Bundesverband
  • Kontakt
  • A A STRG + STRG -

    Sie können die Seite mithilfe Ihres Browsers größer oder kleiner anzeigen lassen. Verwenden Sie dafür bitte STRG + und STRG - .
    Mit STRG 0 gelangen Sie wieder zur Ausgangsgröße.

menu

hilfe hilfe hilfe hilfe hilfe
Reihenfolge 

Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 28.03.2006
Beiträge: 8

hallo an alle die dieses thema angeklickt haben.

habe mich eben auf diese seite angemeldet.nun habe ich versucht erstmal mich in diesen forum schlau zu machen.
leider bin ich nicht weiter gekommen.dieses forum ist ein durcheinander.genauso ein durcheinander wie die versorgung von den rheuma kranken in diesen land.

ich habe mir die beiträge angesehen.
was mich wundert,das fast jeder beitarg über 100 mal angesehn wurde ,,,teilweise deutlich über 100 mal....und das in fast alle themen...... und trotzdem nur ein ganz ganz ganz magere zahl von antworten drin stehen.

nun frage ich mich,,,,,, wieso???

jeder der diese krankheit hat ,,kann auch helfen------ mann soll nicht immer hilfe erwarten......
also traut euch mer was zu erzählem,,,zu schreiben,,,,,, wenn ihr info habt zu schreiben
.....teilt das den andren nutzern mit....

das wäre erstmal meine kritikpunkt gewesen....

ich bin 27 jahre...
bei mir haben sie vor 8 jahren rheuma festgestellt. morbus bechterew und chronische polyartyrihtis ----------- wobei sich die arzte immer noch nicht einig sind was ich nun von den beiden habe.... ...... ganz zu schweigen davon,,,, als würde mich das interessieren...... denn ob ich das oder nun das andere habe... fakt ist das ich rhema habe.

ich will nicht al zu lange ausdehnen dieses thema...
das eizige was ich momentan für ein tip geben kann.....

mann muss dieses krankheit annehmen,,,und so schnell wie möglich therapieren.....
so schnell wie möglichhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhh...

wenn jemand fragen hat ...sollte die stellen,,,,
und alle anderen bitte ich ,,wenn ihr eine antwort wisst..... bitte schreibt...

danke


an LIEBE auf den ersten blick glaubt mann erst,wenn mann selber das erfahren hat.

nicht anders ist es bei RHEUMA denn daran glaubt mann auch nur wenn mann selber betroffen ist.


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 28.03.2006
Beiträge: 4

Hallo,

habe ebenfalls seit 8 Jahren CP und kann nur raten mit der Krankheit offen umzugehen. Meine Mitmenschen wissen alle das ich Rheuma habe und so haben die meisten auch Verständinis, wenn es mir nicht so gut geht. Für die Aussenstehenden ist es immer schwer zu verstehen, dass man manchmal alles kann und es dann wieder Zeiten gibt wo man die einfachsten Sachen nicht hinkriegt. Doch die Krankheit zu verschweigen und mich ganz zurückzuziehen ist nicht meine Art. Außerdem habe ich drei kleine Kinder und versuche immer nach vorne zu schauen und possitiv zu denken - es gibt Leute denen geht es viel schlechter als mir!

Dieser Gedanken- und Erfahrungsaustausch finde ich eine tolle Sache und man kann sich sicher sein, dass die meisten Leute einen hier verstehen.

Liebe Grüße und schmerzfreie Zeit!


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 14.07.2006
Beiträge: 61

Hallo Özcan, ich bin erst seit ein paar Tagen in diesem Forum u.muss sagen du hast recht,gerade für Internet-Laien ist es etwas schwer sich gleich zurechtzufinden! Ich weiss auch immer noch nicht recht was Moderatoren,od,Administratoren sind <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_sad.gif" alt="" title="Sad" /><!-- s -->
Gerade für Menschen die verzweifelt sind u. auf Hilfe hoffen sollte so ein Erfahrungsaustausch doch wesentlich erleichtert werden. Es ist mir auch aufgefallen, dass viele, für die Betroffenen wichtig erscheinenden Fragen nicht beantwortet werden, dass ist natürlich traurig ( z.B. Diddl " antwortet hier eigentlich jemand??"
Ich bin zwar nicht mehr gaanz jung ( 34J.), trotzdem antworte ich heute mal auf einer Seite NUR FÜR JUNGE??
Ich habe derzeit 2 Beiträge verfasst bei "Rheuma aktuell", wenn du Lust hast schau mal rein, über eine Antwort freu ich mich natürlich auch ! <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_biggrin.gif" alt="" title="Very Happy" /><!-- s -->
[b:rwdldpxg]P.S. Ich glaube auch, dass sich in dieses Forum Menschen einloggen,die absolut kein Interesse am Thema Rheuma haben, diese sollten so schnell wie möglich "entfernt" werden...wie siehst du das??[/b:rwdldpxg]
Viele grüsse derweil ISIS!


&quot; Es ist einfach,freundlich zu sein,wenn alles wie am Schnürchen läuft;aber DER Mensch ist zu loben,wenn alles schief geht&quot;


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 21.07.2006
Beiträge: 1

Hallo Özcan,

ein paar Fragen hätte ich mal..

Du schreibst das du seid 8 Jahren CP und MB hast aber die Ärzte noch nicht genau wissen was. Bei welchen Arzt bist du denn in Behandlung?
Beim Hausarzt, Internist, Orthopäde oder Rheumatologe?

Und welche Medikamente nimmst du z.Z ein?

Das die Erkrankung möglichst schnell behandlet werden soll ist vollkommen richtig. Sie kann aber nur richtig behandelt werden wenn man auch die richtige Diagnose kennt.

Viele Grüße
Andreas


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58

Hallo Özcan,

dein Beitrag und deine Kritik finde ich gut und ist teilweise auch berechtigt.
Ich bin auch der Meinung, dass mit der Krankheit offen umgegangen werden sollte, weil es sonst bei den Mitmenschen nur zu falschen Einschätzungen kommt.
Ich wollte in meiner Ausbildung vor den Kollegen verschweigen, was ich habe, da ich als ganz normaler Mensch angesehen und akzeptiert werden wollte, der den ihm gestellten Aufgaben auch gewachsen ist. Mein Chef hat's natürlich gewusst, schon seit dem Bewerbungsgespräch (da muss man sowas ja offen legen), aber ich dachte, das reicht auch.
Nur man muss halt irgendwann mal erklären, warum man jeden Tag so komische Pillen nimmt, und warum man sich in der Küche diesen bestimmten Tee kocht, und warum man kein Fleisch und keinen Zucker ist!
Seit ich das getan habe, in einer ruhigen Minute auf dem Betriebsausflug, verstehen mich die Kollegen besser, waren sogar total interessiert und teilweise geschockt, aber in jeden Fall beeindruckt, dass ich meine Aufgaben (manchmal auch körperlich anspruchsvoll) trotzdem so gut erledige.
Das schreibe ich hier, um anderen Mut zu machen, die auch die Sorge mit sich tragen, wie Menschen in ihrer Umgebung reagieren würden, wenn sie's erfahren, und ob es ihnen nicht einen Nachteil bringt.
Ich Kann nur sagen - redet offen, erklärt es den Leuten - und die jenigen, die es nicht verstehen oder verstehen wollen, oder gemein und verständnislos darauf reagieren - die sind es sowieso nicht wert, dass man sich näher mit ihnen beschäftigt!
Das ist hart, aber wichtig!
Ich wünsche euch viel Kraft und schmerzfreie Tage!

Viele Grüße,
pinklady.


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 28.03.2006
Beiträge: 8

ich grüsse alle ..

es ist gerade 1 uhr mitternacht--

bin gerade online gewesen ,,seit langen mal wieder---

habe ein mail erhalten ,,von der seite... das auf mein schreiben antworten wingegangen sei.

drauf hin bin ich nun auf der seite...

einige leute haben hier einpaar fragen gestellt..

ich werde sie in alle verständlichkeit erläutern,,,

lleider habe ich mome keine zeit.. um 7 uhr ruft die arbeit..

aber ich verspreche die fragen biss sonntag ... also innerhalb 4 tagen zu beantworten ...

es würde jetzt nix bringen ,,ganz schnell antworten zu schreiben,,

danke für die verständnis eurerseits.


an LIEBE auf den ersten blick glaubt mann erst,wenn mann selber das erfahren hat.

nicht anders ist es bei RHEUMA denn daran glaubt mann auch nur wenn mann selber betroffen ist.




Portalinfo:
Das Forum hat 11.635 registrierte Benutzer und 4.273 Themen.

Als größte deutsche Selbsthilfe­organisation im Gesundheitsbereich informiert und berät die Deutsche Rheuma-Liga Betroffene unabhängig und frei von kommerziellen Interessen. Sie bietet praktische Hilfen und unterstützt Forschungsprojekte zu rheumatischen Erkrankungen. Der Verband mit rund 300.000 Mitgliedern tritt für die Interessen rheumakranker Menschen in der Gesundheits- und Sozialpolitik ein.

Kennen Sie schon die Facebook-Seite der Deutschen Rheuma-Liga? 

Videos rund um Rheuma - Besuchen Sie unseren YouTube-Kanal!