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Frage zu Granulomatose mit Polyangiitis (Morbus Wegener)
Reihenfolge 

Verfasst am: 04.05.2022, 09:09
Dabei seit: 13.10.2021
Beiträge: 47

Hallo Rene,
freut mich zu hören, dass du Corona ohne größere Probleme überstanden hast und dass es dir soweit gut geht. Ich hoffe ich bekomme die Nebenhöhlenproblematik auch bald in den Griff. Ansonsten geht es mir eigentlich recht gut. Man muss sich wohl daran gewöhnen, mit der Krankheit zu leben.
Seit gestern habe ich eine leichte Entzündung der Mundschleimhaut. Könnte eine Nebenwirkung des MTX sein, dass ich ja seit ca 4 Wochen auf 20mg erhöht habe. Allerdings habe ich das über Nacht mit VOLON Haftsalbe eingestrichen und es scheint besser zu werden.
Meine Nase fühlt sich immer irgendwie an, als ob die Luft über ein Schleifpapier eingesogen wird. Und immer leicht verstopft. Beim Spülen kommen allerdings keine Borken mehr wie im letzten Jahr. Soweit ist also alles relativ gut. Ich hoffe das ich dir aktuell noch verbleibenden Symptome noch in den Griff bekomme.
Wäre schön wenn wir in Kontakt bleiben könnten.
Ich wünsche dir eine gute Zeit
LG Ingrid


Verfasst am: 03.05.2022, 21:26
Dabei seit: 12.06.2021
Beiträge: 8

Zitiert von: Bergzwerg

Hallo Renacido,
leider wurden meine Nebenhöhlenprobleme erstmal wieder schlimmer. Haben sich dann extrem auf die Ohren gelegt. Ich war dann auch nochmal eine Woche stationär und bekam cortisoninfusionen 250 mg und seitdem auch wieder höhere Cortisondosis. Bei meinem Kontrolltermin hat sich herausgestellt, dass die Entzündungswerte wohl auch nicht im optimalen Bereich sind. Jetzt muss ich wieder abwarten bis Mitte Juni zur nächsten Kontrollen.
Ich hoffe du hast deine Coronainfektion trotz allem soweit gut überstanden? Hast du vorbeugend Medikamente bekommen um einen schweren Verlauf zu verhindern oder ging das ohne?
Wie sieht deine Behandlung aktuell aus und was machst du konkret gegen die Nebenhöhlenproblematik? Ich spüle täglich mit Emser-Salz und verwende eine Nasensalbe und Nasenöl.
Gruß Ingrid

Hallo Ingrid,

hoffe es wird bald wieder besser bei dir.
Habe keine Medikamente bekommen hatte auch keinen schweren verlauf nur etwas Schnupfen und Reizhusten. Leider sind aber irgendwie dadurch sehr leichte Rheuma Symptome zurück gekommen.
Aktuell nehme ich Cortison 0,5mg und 20mg MTX, bekomme aber wieder eine Infusion mit Rituximab da ich vor knapp nem Monat bei meinem Kontroll Termin zwar super Werte hatte aber nach meinem Persönlich empfinden wurde mir die Infusion empfohlen.
Mit der Nebenhöhlenproblematik ist eigentlich weg, was ich noch habe is so eine verklebte Nase und klebriges Blut in der Nase. Dafür habe ich Cotrim Forte bekommen.
Nachdem es jetzt ein Jahr her ist bei mir muss ich sagen ich finde mich langsam damit zurecht und auch von den Symptomen her war es bis ich Corona hatte so gut wie 0 nur bin ich jetzt sehr Wetter fühlig geworden. Und bei sehr kaltem Wetter mit Minus Graden habe ich wieder sehr leichte Symptome in den Fingern und Waden.
Gruß René


Verfasst am: 02.05.2022, 07:21
Dabei seit: 13.10.2021
Beiträge: 47

Hallo Renacido,
leider wurden meine Nebenhöhlenprobleme erstmal wieder schlimmer. Haben sich dann extrem auf die Ohren gelegt. Ich war dann auch nochmal eine Woche stationär und bekam cortisoninfusionen 250 mg und seitdem auch wieder höhere Cortisondosis. Bei meinem Kontrolltermin hat sich herausgestellt, dass die Entzündungswerte wohl auch nicht im optimalen Bereich sind. Jetzt muss ich wieder abwarten bis Mitte Juni zur nächsten Kontrollen.
Ich hoffe du hast deine Coronainfektion trotz allem soweit gut überstanden? Hast du vorbeugend Medikamente bekommen um einen schweren Verlauf zu verhindern oder ging das ohne?
Wie sieht deine Behandlung aktuell aus und was machst du konkret gegen die Nebenhöhlenproblematik? Ich spüle täglich mit Emser-Salz und verwende eine Nasensalbe und Nasenöl.
Gruß Ingrid


Verfasst am: 01.05.2022, 19:39
Dabei seit: 12.06.2021
Beiträge: 8

Zitiert von: Bergzwerg

Hallo Renacido,
ich war zwischenzeitlich auch wieder zur Kontrolle in der Klinik. Die Medikamente scheinen gut zu wirken. Die Lungenbeteiligung ist sehr gut zurückgegangen. Das MTX wurde jetzt umgestellt auf die Pens, da diese wohl besser verträglich sind auf Dauer und auch besser wirken. Cortison nehme ich aktuell noch 5mg täglich. Ab Ende des Monats dann 2,5mg. Im April habe ich nächsten Kontrolltermin.
Ich habe noch leichte Probleme mit den Nebenhöhlen. Deswegen habe ich nächste Woche noch einen ambulanten Termin in der HNO-Klinik.
Ansonsten geht es mir recht gut. Habe auch keine Nebenwirkungen von den Medikamenten.
Ich versuche mittlerweile einfach damit umzugehen, dass ich diese Erkrankung habe. Kann es ja nun eh nicht ändern.
Dritte Impfung habe ich bisher nicht, da mir die Ärzte davon erstmal abgeraten haben, da wir ja vermuten, dass bei mir die Krankheit auf die Biontec-Impfung zurückgeht. Der Arzt meint, er möchte nichts riskieren. Und ich sehe das im Moment ähnlich. Zwei Impfungen habe ich ja und auch Antikörper. Mein Hausarzt meint, das würde mich zumindest vor einem schweren Verlauf schützen.
Viele Grüße und ich würde mich freuen, wenn wir weiter in Kontakt bleiben könnten.
Alles Gute
Bergzwerg

Hallo Bergzwerg,

hatte mittlerweile auch meine Kontrolluntersuchung wo auf dem Papier eigentlich alles gut aussieht nur so wie ich es beschrieben habe scheint nicht alles gut zu sein. Bekomme jetzt wieder eine Infusion um zu schauen dass es zum Stillstand gebracht wird.
Leider hatte mich nun auch noch Corona erwischt was die Symptome wieder etwas verstärkt aber nicht all zu schlimm gemacht hat. Werde jetzt mal meine Infusion abwarten und hoffen dass es danach wieder bergauf geht.
Hoffe dir geht es soweit gut und auch besser
Grüße


Verfasst am: 04.02.2022, 11:24
Dabei seit: 13.10.2021
Beiträge: 47

Hallo Renacido,
ich war zwischenzeitlich auch wieder zur Kontrolle in der Klinik. Die Medikamente scheinen gut zu wirken. Die Lungenbeteiligung ist sehr gut zurückgegangen. Das MTX wurde jetzt umgestellt auf die Pens, da diese wohl besser verträglich sind auf Dauer und auch besser wirken. Cortison nehme ich aktuell noch 5mg täglich. Ab Ende des Monats dann 2,5mg. Im April habe ich nächsten Kontrolltermin.
Ich habe noch leichte Probleme mit den Nebenhöhlen. Deswegen habe ich nächste Woche noch einen ambulanten Termin in der HNO-Klinik.
Ansonsten geht es mir recht gut. Habe auch keine Nebenwirkungen von den Medikamenten.
Ich versuche mittlerweile einfach damit umzugehen, dass ich diese Erkrankung habe. Kann es ja nun eh nicht ändern.
Dritte Impfung habe ich bisher nicht, da mir die Ärzte davon erstmal abgeraten haben, da wir ja vermuten, dass bei mir die Krankheit auf die Biontec-Impfung zurückgeht. Der Arzt meint, er möchte nichts riskieren. Und ich sehe das im Moment ähnlich. Zwei Impfungen habe ich ja und auch Antikörper. Mein Hausarzt meint, das würde mich zumindest vor einem schweren Verlauf schützen.
Viele Grüße und ich würde mich freuen, wenn wir weiter in Kontakt bleiben könnten.
Alles Gute
Bergzwerg


Verfasst am: 04.02.2022, 10:25
Dabei seit: 12.06.2021
Beiträge: 8

Zitiert von: Bergzwerg

Hallo Renacido,
bist du zur Behandlung in einem speziellen Rheumazentrum oder wo wirst du behandelt?
Ich bin an der Uniklinik wegen der Therapie und mein Hausarzt kontrolliert regelmäßig die Blutwerte wegen Leber und Nieren. Ich bin mir nicht sicher ob ich nicht noch nach einem Rheumatologen in meiner näheren Umgebung suchen sollte der das ganze zusätzlich überwacht. Aber vielleicht bin ich da einfach zu sehr verunsichert von der gesamten Situation. Ich komm noch nicht so wirklich mit der Situation klar und das ganze macht mir ziemlich viele Sorgen.
Aber von dir zu hören, dass du mittlerweile ziemlich beschwerdefrei bist beruhigt mich schon sehr.
Gruß Bergzwerg

Hey Bergzwerg,

sry für die späte Antwort... Bin noch im Krankenhaus wo ich war zur Behandlung und irgendwann dann bei einem Rheumatologen. Bis jetzt ghets mir recht gut mit der Krankheit das Wetter spüre ich nur jetzt mehr als vor der Krankheit aber anosnsten helfen die Medikamente dagegen und bin auch mittlerweile zum dritten mal Geimpft und es ging mir danach auch gut.

Grüße


Verfasst am: 14.12.2021, 07:45
Dabei seit: 13.10.2021
Beiträge: 47

Hallo Renacido,
bist du zur Behandlung in einem speziellen Rheumazentrum oder wo wirst du behandelt?
Ich bin an der Uniklinik wegen der Therapie und mein Hausarzt kontrolliert regelmäßig die Blutwerte wegen Leber und Nieren. Ich bin mir nicht sicher ob ich nicht noch nach einem Rheumatologen in meiner näheren Umgebung suchen sollte der das ganze zusätzlich überwacht. Aber vielleicht bin ich da einfach zu sehr verunsichert von der gesamten Situation. Ich komm noch nicht so wirklich mit der Situation klar und das ganze macht mir ziemlich viele Sorgen.
Aber von dir zu hören, dass du mittlerweile ziemlich beschwerdefrei bist beruhigt mich schon sehr.
Gruß Bergzwerg


Verfasst am: 13.12.2021, 20:26
Dabei seit: 12.06.2021
Beiträge: 8

Zitiert von: Bergzwerg

Hallo Renacido,
das freut mich zu hören, dass deine Beschwerden fast verschwunden sind. Ich habe im Januar meine nächsten Untersuchungen. Die Probleme mit den Nebenhöhlen sind bei mir noch immer da. Ich habe aber den Eindruck es wird langsam etwas besser.
Welche Medikament nimmst du aktuell und auf was soll eventuell umgestellt werden?
Auf was sollst du achten bezüglich eines möglichen Rückfalls?
Freut mich wenn wir weiter in Kontakt bleiben.
Gruß Bergzwerg

Hallo Bergzwerg,

ich hatte Anfangs Infusionen deswegen ging es bei mir gefühlt etwas schneller zurück. Jetzt bin ich auf MTX und Cortison eingestellt worden bzw. hier wird jetzt immer wieder geprüft ob man die Dosis verringern kann.
Auf meine Krämpfe, Nase und Finger.
Freut mich auch, da es nicht viele Leute gibt die diese Krankheit haben.

Gruß Renacido


Verfasst am: 13.12.2021, 07:54
Dabei seit: 13.10.2021
Beiträge: 47

Hallo Renacido,
das freut mich zu hören, dass deine Beschwerden fast verschwunden sind. Ich habe im Januar meine nächsten Untersuchungen. Die Probleme mit den Nebenhöhlen sind bei mir noch immer da. Ich habe aber den Eindruck es wird langsam etwas besser.
Welche Medikament nimmst du aktuell und auf was soll eventuell umgestellt werden?
Auf was sollst du achten bezüglich eines möglichen Rückfalls?
Freut mich wenn wir weiter in Kontakt bleiben.
Gruß Bergzwerg


Verfasst am: 10.12.2021, 19:08
Dabei seit: 12.06.2021
Beiträge: 8

Zitiert von: Bergzwerg

Hallo Renacido,
wäre echt super wenn wir uns ab und zu austauschen könnten. Ich glaube Kontakt zu anderen Betroffenen könnte mir schon sehr helfen. Ich weiß im Moment nicht wie ich mit der Diagnose umgehen soll. Und meine nächste Kontrolluntersuchung ist erst im Januar. Dieses in der Luft hängen belastet mich ziemlich. Körperlich geht es mir den Umständen entsprechend ganz gut. Bis auf das Problem mit den Nebenhöhlen. Die sind noch immer entzündet. Ich habe jetzt, nach 7 Wochen Prednisolon und MTX aber das Gefühl es wird etwas besser.
Wie gehst du mit den Impfungen um? Hast du dich "boostern" lassen? Ich habe ja den Verdacht, dass der Morbus Wegener bei mir durch die Impfung ausgelöst wurde, deshalb schrecke ich vor einer dritten Impfung zurück. Mein Hausarzt meint das auch.
Zudem bin ich aktuell noch bei 20mg Cortison, d.h. die Impfung würde wahrscheinlich sowieso nicht so gut anschlagen :-(
Auf der anderen Seite habe ich natürlich Angst vor einer Infektion. Das ist im Moment alles etwas schwierig.
Sind deine Beschwerden komplett verschwunden?
Gruß Bergzwerg

Hallo Bergzwerg,

hatte jetzt meine Kontrolluntersuchung wo auch alles gut war und mir eine aussicht auf Reduzierung der Medikament in Zukunft gestellt wurde.
Ich habe mich noch nicht boostern lassen da ich erst im Herbst meine Zweite Impfung hatte.
Aktuell sind meine Beschwerden komplett verschwunden. Mal noch so ein mini "Hallo" aber des kommt da sehr aufs Wetter drauf an sodass man es fast nicht spürt.
Gruß Renacido




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